مرا نشناس، اما من تو را خوب می شناسم!

نگاهی به زندگی بیماران آلزایمری به بهانه فرارســیدن هفته جهانی آلزایمر

خزان ذهن، خرد ســـودگی، زوال عقل و تعبیرهای این چنینی، شرح حال میهمان بدقدم ناخواندهای اســـت که پشـــت دروازههای ذهن اتراق میکند و آرام آرام بر مغز سایه میاندازد. «آلزایمر» مانند غباری انبوه بر خاطرات و هویت مینشیند و هر آنچه را که فرد طی یک عمر ازآن خود کرده است، از او میگیرد. از ادراک و توان گرفته تا دانش و خاطره و خانواده...دیدن همه این صحنههای واقعی درد دارد، درد نه برای خود مبتـــال- که نمیداند چه به روزش آمده - بلکه برای همه اطرافیانی که روزگاربرناییوتوانمندیشرابهچشمدیدهاند.آنهاخوبمیفهمنداینلحظههای آلزایمری چقدر دردناکند.انجمن آلزایمر ایران که از بهمن ماه سال 1380 بهعنوان نخستین تشکل غیردولتی و آموزشی، درمانی، مراقبتی و توانبخشی کارش را آغاز کرده ، ایستگاهی است برای همه آنهایی که فصل خزان خاطراتشان از راه رسیده است و نیازمند حمایت هســـتند.میهمانان این سرا نه تنها گذشته و عزیزان شان، بلکه خودشـــان را نیز فراموش کردهاند، اما مراقبانشان که آنها را فراموش نکرده اند! مراقبان هر از چندی دورهم جمع میشوند تا امکانات رویارویی بهتر با بیماری آلزایمر را در خود فراهـــم کنند. آنچه در ادامه میخوانیـــد، از زبان همین مراقبان دردکشیدهای است که - نه شبیه به برخی مسئوالن در خواب رفته که از بیرون گود در مورد این بیماری نظر میدهند - تمام قد در مقابل آلزایمر ایســـتادهاند و زیر و بم آن را با تمام وجود درک کردهاند. «با شـــروع آلزایمر آنچنـــان انگی به فرد بیمـــار میچســـبد که به فـــردی محجور بدل میشود که لزوماً باید دیگری برایش تصمیـــم بگیـــرد، طبیعی اســـت چنین فردی روز به روز بیشـــتر بـــه عقب رانده شود و براســـاس فرهنگ اشتباهی که در جامعه وجود دارد، خانوادهاش به دنبال این باشند که کمتر بر سر زبانها بیفتد.» نمونـــه عینـــی ایـــن واقعیت تلـــخ را که مراقبان بیماران مبتا به آلزایمر راوی آن بودهاند، میتوان در خانواده پزشـــکها، معلمها و جمعی از فرهیختههایی دید کـــه روزگاری برای خودشـــان بـــرو بیایی داشـــتند، اما حاال در دام بیماری آلزایمر گرفتـــار آمدهانـــد و براســـاس ترجیـــح خانواده از آنها یادی نمیشود. ایـــن موضـــوع مهـــم از دیـــد اعظـــم حسین خان،کارشناسآموزشمراقبین مرکز قاصدک تا حدی به باورهای اشتباه و فرهنـــگ نادرســـتی بازمیگـــردد که در برخی خانوادهها جا افتاده است در حالی که خودش بهعنوان کســـی که 13 سال با مادر مبتـــا به بیماری آلزایمرش دمخور بوده و تمام جوانـــیاش را وقف مادرش کرده اســـت، بـــه صراحـــت از آن روزهای تلخ میگوید: «بیش از 13 ســـال مادرم را تر و خشک کردم، ادامه تحصیل، ازدواج، موقعیت شـــغلی و تمـــام فرصتهایی که میتوانســـتم در اختیار داشـــته باشم را فـــدای او کـــردم و حاال که او را از دســـت دادهام عذاب وجدان لحظههایی را دارم کـــه ناخودآگاه لحن کامم تند میشـــد و صدایم باال میرفت.» او ادامـــه میدهـــد: شـــبیه بـــه مـــن افراد زیـــادی هســـتند. دختری که مـــادرش در اوج آلزایمر او را نمیشناخت و می گفت و چالـــش ذهنی آنچنان کـــه مردم تصور میکننـــد در مبتـــا نشـــدن بـــه بیمـــاری آلزایمر مؤثر نیســـت، شـــاید تـــا حدودی ایـــن بیمـــاری را به تأخیـــر بینـــدازد یا در صورت ابتا روند بیماری را کندتر کند اما تأثیر آنچنانی نخواهد داشت. چه بسا که بسیاری از استادان دانشگاهها، آموزگاران و شـــخصیتهای سیاســـی هـــدف ایـــن بیماری قرار گرفتهاند. بر همین اســـاس اســـت که مراقبها با دیدن زوال هر روزه قهرمـــان زندگـــی شـــان، مانند شـــمعی ذره ذره آب میشـــوند. در حقیقـــت این مراقبها هـــر روز بـــا فقـــدان عزیزی که عمری میشناختهاند، دست و پنجه نرم میکنند، انگار تنها شـــبحی از او را در کنار خود دارند اما خود او را در مه گم کردهاند. ■ سونامیدرراه بدون شک که این همه همراهی جز ایثار در میـــان اعضـــای خانواده این دســـت و آن دست میشـــود و آســـیبهایی چون جدایـــی، اختافهـــای خواهـــر و برادری و باز شـــدن پای یک پرســـتار ســـودجو به این آشـــفته بازارکه انواع و اقســـام تبعات اخاقی و اقتصادی را به دنبال دارد. ■ خألهمکاریجمعی «بســـیاری از افـــراد بـــا فرامـــوش کـــردن موضوعات جزئی مثل دســـته کلیدشان گمان میکنند، به دنیای آلزایمر نزدیک شـــدهاند در حالی که به عقیده وی کســـی که فراموشـــکاری به مشـــغله ذهنیاش تبدیـــل شـــده، در معرض خطـــر آلزایمر نیســـت، بلکه آن کســـی کـــه اصـــرار دارد کار درســـتی انجام میدهـــد در حالی که اطرافیـــان خاف این باور را دارند بیشـــتر در معـــرض خطر اســـت؛ درســـت مانند یکی از اعضای تـــازه وارد انجمن آلزایمر ایـــران کـــه راننـــده تاکســـی اســـت و پس از بارهـــا مشـــاجره با مســـافرها بـــه دلیل آدرسهای اشـــتباهی که انتخاب میکند متوجه واقعیت زندگیاش شـــده اســـت؛ یا آن مردی کـــه در تاریکی حیاط خانه به داخل حوض خالی از آب افتاد و به دلیل شـــدت شکســـتگی های متعدد تا روشن شدن آسمان و باخبر شـــدن خانوادهاش از وضعیت او، ســـاعات بســـیار سختی را گذراند و همین شوک ناگهانی عاملی شد برای بیدار شـــدن بیماری آلزایمری که از مدتها قبل در گوشـــهای از وجودش جا خـــوش کرده بود.»همینطـــور که توضیح میداد به یاد مادرش افتاد و با گریه گفت: «زمستان رســـیده بود و برای اینکه مادرم ســـرما نخـــورد پتویـــش را عـــوض کردم، نیمههای شـــب که از خواب بیدار شدم او را سرگردان دیدم که در راهروی خانه قدم میزد. دلیل این کارش را که از او پرسیدم با نگرانی گفت اتاقم را گـــم کرده ام، در حالی که تنها پتویش عوض شده بود و او مستأصلتر از یک کودک گمان میکرد گم شده و با نهایت بیقراری از من کمک میخواست.» حتیوقتیازسایرمراقبهاهممیگفت گریـــه میکـــرد. «مـــادر یکـــی از همیـــن مراقبها وقتی از خرید برگشته، بطری شـــامپو را ســـر کشـــیده بـــود در حالی که همیـــن آدم روزگاری برای خودش برو و بیایی داشته، یا پدر یکی دیگر از مراقبها که دندانش جراحی شده بود و در کمال ناآگاهی تمام بخیههای دندانش را کنده بود و آن یکی که روی تخت بیمارستان و پس از جراحی کیسه صفرا، کیسه خون و ســـرم متصل به بدنش را جدا کرده و در وضعیت وخیمی گرفتار شده بود.»