ادامه حیات 97 بیمار در گرو تأمین یک دارو

خانوادههای بیماران «ام.پی.اس» در اعتراض به تأخیر در عرضه دارو عنوان کردند

«کــودکان مبتــال بــه «ام پی اس» نوعــی بیماری نــادر ژنتیکی- متابولیکی که قریب به 00۱ نفر در کشــور هســتند حدود سه ماه اســت دارو مصرف نکردهانــد. «این را خانوادههــای مبتالیان به این بیمــاری نــادر کــه روز گذشــته در اعتــراض به در دســترس نبــودن داروی مــورد نیازشــان مقابــل ساختمان ســازمان غذا و دارو تجمع کرده بودند در گفتوگــو با روزنامــه ایران اعــالم کردند. آنها میگویند: «داروی بیماران «ام پی اس» وارداتی اســت و در حال حاضر در شــرکت توزیع و پخش موجود است اما اختالف بر سر قیمتگذاری دارو موجب شده این دارو فعالً از سوی داروخانهداران عرضــه نشــود.»ترس و نگرانی آنهــا بابت مرگ تدریجی فرزندانشــان اســت. «ام پی اس» که با بیماری «عماد» دو ســاله کودک معروف حادثه تروریســتی بر ســر زبانها افتاد بخاطر اختالل در فرآیند متابولیکی ســلولی اتفــاق میافتد.نوعی جهش ژنی فعالیت ژنهای مسئول تولید آنزیم و پروتئیــن را در بدن این بیماران از کار میاندازد و تنها راه حل از بین بردن تخریب و مرگ سلولی استفاده از داروهای نوترکیب است. چنانچه دارو در دســترس ایــن بیمــاران قــرار نگیــرد بتدریــج زبانشان بزرگ میشــود، شنوایی و بینایی از کار میافتد، مفاصلشان خشــک و در نهایت طول عمرشان بسیار کم میشود.

«امیــری» پدر یکــی از مبتالیان بــه امپیاس است که برای پیگیری مشکل دسترسی به داروی فرزنــدش از بندرعبــاس بــه تهران آمده اســت. او همــراه با خانــواده کودکان مبتال بــه امپیاس کــه روز گذشــته مقابــل ســاختمان غــذا و دارو تجمــع کــرده بودنــد در اعتراض به نبــود دارو به روزنامه ایران گفــت: «ام پیاس» نوعی بیماری نــادر در ایــران اســت و کالً 00۱ نفــر مبتــال به این بیماری در ایران وجــود دارد. قبل از اینکه رئیس جدیــد ســازمان غــذا و دارو بــه ســازمان بیاید ما میتوانستیم دارو را بدون هیچ گونه محدودیتی تهیــه کنیــم .بابــت دارو هم در ماه حــدود یک تا 2 میلیون تومان هزینه میکردیم.»

او در ادامــه افزود: آقــای دکتر اصغری رئیس جدیــد ســازمان غــذا و دارو قول دادنــد داروهای بیمــاران ام پــیاس را یارانــهای میکننــد و البته ایشــان پیگیــر افزایــش ســهمیه دارو بــرای ایــن بیماران بودند اما هم اینک ســه ماه است اعالم کــرده انــد؛ ســهمیه رایــگان دارو در کار نیســت و فعــالً دارو رایگان توزیع نمیشــود. ما هم گفتیم مشکلی نیست همان داروهای قبلی را با پوشش قبلــی بیمهای توزیع کنند اما ظاهراً شــرکتهای توزیع کننده دارو با بیمهها بر ســر قیمت دارو به توافق نرســیدهاند و داروی مبتالیان بهام پی اس توزیع نمیشود.

امیــری در ادامه درباره مشــکل دسترســی به داروی ایــن بیمــاران توضیــح داد: «بــرای مثــال وقتــی ما روز شــنبه بــرای تهیه دارو بــه داروخانه مراجعــه میکردیــم میگفتنــد برویــد چنــد روز دیگر دارو را برایتان میفرســتیم دوباره دوشــنبه میرفتیــم میگفتنــد برویــد پنجشــنبه بیاییــد. همینجــور وضعیــت ادامــه داشــت. حــاال هــم کارد بــه اســتخوانمان رســیده. بچه دو ســاله من ســه ماه اســت هیــچ نــوع دارویی نخورده اســت و یــک هفتهای میشــود در بیمارســتان بســتری شــده اســت. بیمــاران «ام پــی اس» وقتــی دارو نمیخورنــد بتدریــج شــنوایی، بینایــی و حرکات بدنیشــان را از دســت میدهنــد. در همین ســه ماه از 00۱ کودک مبتال بهام پی اس در کشــور سه نفرشان جانشــان را بخاطر دسترسی نداشتن به دارو از دست دادهاند.»

او درباره نتیجه جلسه خانوادههای معترض با مســئوالن ســازمان غذا و دارو گفــت: حدود دو ساعت بعد از اعتراض و تجمع خانوادهها مقابل ســاختمان غذا و دارو مسئوالن این سازمان به ما گفتند شما بروید ما موضوع را پیگیری میکنیم. کمی بعــد دوباره گفتند با شــرکتهای دارویی و داروخانهها مذاکره کردهایم و به توافق رســیدیم شما میتوانید تا دو ساعت دیگر داروی مورد نیاز فرزندانتان را تهیه کنید بالفاصله ما با داروخانه و شرکت پخش دارو تماس گرفتیم که گفتند هیچ نامهای با موضوع حل مشــکل داروهای بیماران ام پــی اس بــه دســت ما نرســیده و از مســئوالن ســازمان غذا و دارو نیز در این زمینه با ما تماس نگرفتهاند.

همتــی مادر یکــی دیگر از کــودکان مبتال بهام پــی اس کــه از اهــواز به تهــران آمده بــود هم در ایــن بــاره توضیــح داد: «دارو در شــرکت توزیع و پخش موجود اســت امــا عرضه نمیشــود فقط یک شــرکت هســت که داروهــای بیمــارانام پی اس را وارد میکنــد. مــا هــم شــنیدیم شــرکت دارویی با سازمان غذا و دارو بر سر قیمت گذاری دارو بــه توافــق نمیرســند. در این ســه ماه هیچ دارویــی نتوانســتیم تهیه کنیم. 3 ماه اســت ســر قیمــت دارو چانه میزنند. چنــد وقت پیش هم یکــی از بچههــا بخاطــر عمل ســاده گــوش فوت کرد. این خانوادههایی که جلوی ســازمان تجمع کردهانــد از شــهرهای اهواز، بندرعبــاس، اردبیل و شهرســتانهای دور افتــاده دیگــری بــه تهــران آمدهانــد. حــرف مــا این اســت کــه دارو را بدهند وپولش را هم بگیرند. اینطور بهتر از آن است که بچه مان بمیرد.»

او در ادامه به این نکته هم اشاره کرد که حدود 5 نفــر از بچههــای مبتال بهام پــی اس که بخاطر دسترسی نداشتن به دارو کم کم قدرت شنوایی، بینایــی و حرکتیشــان را از دســت میدهنــد در بیمارســتان بســتری اند. آنطور کــه خانوادههای مبتالیان به ایــن بیماری میگویند بیماریام پی اس ســطوح مختلفی دارد. آنها حداقل از ماهی یک میلیون تومان تا 5 میلیون تومان برای تهیه دارو هزینه میکنند. ■ منتظر اصالح قیمت داروهایام پی اس هستیم

در همین زمینه دکتر یزدیان رئیس داروخانه 29 فروردیــن بــه روزنامــه ایران گفــت:« بیماران ام پــی اس حداقل 6 نــوع دارو مصرف میکنند. دسترســی بــه ۱-2 قلــم از ایــن 6 اقــالم دارویــی بخاطر بحث اختالف بیمهها با وزارت بهداشت بــا مشــکل مواجــه شــده اســت. بیمههــا جهــت پوشــش دهــی ایــن داروهــا قیمــت پیشــنهادی وزارت بهداشــت را نپذیرفتنــد. حاال هــم وزارت بهداشت منتظر است اصالح قیمت انجام شود ســپس شــرکت هــای توزیع اقــدام بــه توزیع این داروها کنند.»

از منظر رئیس داروخانه 29 فروردین عالوه بر این بدهی بیمهها به داروخانهداران نیز منجربه بــروز چنیــن مشــکالتی شــده اســت: «داروهــای بیماران ام پی اس گران است و نسخههای گرانی از ســوی ایــن بیمــاران بــه داروخانــهداران ارائــه میشــود از ســوی دیگر مریض بابــت این داروها پرداختی ندارد. داروخانه دار هم باید پول دارو را از ســازمانهای بیمه گر بگیرد و پول شرکتهای تولیــد و پخش و توزیع را بپردازد. وقتی داروخانه هیــچ پولی دریافــت نکرده چطــور میتواند پول شرکتهای توزیع را بپردازد؟»

دکتــر یزدیان دربــاره اینکه برخــی از بیماران ادعا میکنند ماهانــه حداقل یک میلیون تومان بــرای تهیه دارو هزینــه میکنند توضیــح داد: ام پی اس بیماری نادر است و پرداختی بیمار صفر اســت اما گاهی میبینیم بخاطر اختالف قیمت دارو و میزان پوشــش دهی بیمهها ، بیمار مجبور اســت مابهالتفــاوت دارو را بپــردازد. بــرای مثال بیمه رقم 2 میلیون و 500 هزارتومان را پوشــش میدهد ولی دارو 2 میلیون و 600 هزار به فروش میرســد. حســاب کنید اگر بیمار بخواهد 0۱ قلم دارو بخــرد این عــدد را در صد هزار تومان ضرب کنید میبینید مریض مجبور اســت این اختالف قیمــت را از جیب بپــردازد. ایــن اختالف قیمت بخاطر مشــکل بیمهها با وزارت بهداشــت است که در قیمتگذاری به توافق نمیرسند.

او گفت:گاهــی میبینیــم ســایت بیمــه یــک قیمــت مشــخصی را بــرای پوشــش دهــی دارو میپذیرد و ســایت دارو هم قیمــت دیگری را به ما میدهد که این قیمتها با هم نمیخوانند.

دکتر یزدیان عدم توزیع دارو در سه ماهگذشته را رد کــرد و گفت: به اعتقاد من مریضها خیلی جو را ملتهب میکنند. بعید میدانم عدم توزیع دارو به 3 ماه رســیده باشد. همیشه با 0۱ روز باالو پایین دارو را ارائه کردیم و این مشکل هم در یک هفته آینده حل میشود. ■ داروهــای بیمــاران شهرســتانی تا روز دوشــنبه عرضه میشود

مهنــدس محمــد هاشــمی مدیــر کل روابــط عمومی ســازمان غــذا و دارو نیــز درخصوص راه حل سازمان غذا و دارو برای رفع بحران دسترسی بــه داروی بیمــارانام پــی اس به «ایــران» گفت: اغلب مشکالتی که تعدادی از بیماران متابولیکی در تجمع روز گذشته در مقابل سازمان غذا و دارو اعالم کردند به سازمان غذا و دارو مربوط نمیشد با این حال قائم مقام امور دارویی ســازمان غذا و دارو با نمایندههای این بیماران جلســه تشــکیل دادند. بعد از طرح مشــکل، مسئوالن سازمان در حضــور خانوادههای بیماران با مســئول شــرکت وارد کننــده دارو تمــاس گرفتند و قرار بر این شــد یکســری دارو روز شــنبه (دیــروز) بیــن بیمــاران تهرانی توزیع شــود و داروهای مــورد نیاز بیماران شهرستانی نیز تا روز دوشنبه در شهرستانها قابل دسترسی خواهد بود.

هاشــمی با اشــاره به اینکه مقرر شــد خواسته بیماران را به ســازمانهای بیمه گر اطالع دهیم، افــزود: مشــکل اصلــی ایــن اســت کــه بیمههــا بدهیشــان را پرداخت نمیکنند و شرکتها هم دارو توزیــع نمیکننــد. برای همین شــرکت وارد کننــده و توزیــع کننــده داروهــایام پــی اس پول واردات دارو را نــدارد. حتــی اقالم داروییاش نیز در گمرک معطل است اما با این حال قرار است وام بگیرنــد و کاالهایشــان را از گمــرک ترخیــص کننــد و دارو را به بیماران تحویل دهند.هم اینک این شــرکت بــا ۸۱ درصد ضرر و زیــان این دارو را توزیع میکند.

او بــا بیــان اینکــه خانوادههــای بیمــاران امپیاس آدرس را برای رفع مشکالتشان اشتباه آمده بودند، گفت: عمده مشــکالتی که بیماران اشــاره میکننــد از جمله غربالگــری مبتالیان به امپــیاس جهت پیوند مغز اســتخوان در حیطه وظایــف ســازمان غذا و دارو نیســت. هــر چند ما هــم معتقدیم به جــای آنکه دولت ســاالنه یک میلیارد تومان برای تأمین داروهای این بیماران هزینــه کند بهتر اســت 05۱ میلیــون تومان بابت هزینه پیوند برای هر بیمار بپردازد که البته توجیه اقتصادی هم دارد.