لذت زندگی در میان چالش ها

گفت و گو با دختر جوانی که معلولیت را موهبتی برای رسیدن به موفقیت های پی در پی می داند

سهیال نوری خودش را «ســـرندیپیتی - شـــخصیت کارتونی دهه »60 معرفی میکند. به علت بیماری ناشـــناختهاش این نام را برای خـــودش انتخاب کرده و از این میـــزان خاص بودنش لذت می برد. نسرین، دختر ویلچر نشینی است که با بیشـــتر توانخواهها فرق دارد. او ویلچرش را به اندازه تک تک اعضای بدنش دوســـت دارد و از اینکه معلول به دنیا آمده خوشـــحال اســـت. میگوید اگر صدبار دیگر هم فرصت انتخاب داشـــته باشـــد می خواهد یک دختر ویلچر نشـــین باشد.پله ها را که میبیند خوشحال میشـــود و همه لذت زندگی را در همین چالشها میداند. دچار ضعف عضالنی اســـت، اما به بیماری دیســـتروفی مبتال نیست، نرمی استخوان دارد اما بیماریاش راشیتیسم نیست و خالصه اینکه جهان ناشناختهای دارد که از بودن در آن لذت می برد. او که 30 سال دارد و به زبانهای فرانسه و انگلیسی مسلط است،نهتنهادرزمینهکارباچرمونقاشیموفقاستکهشعرهممیسراید،آوازمیخواند و فلوت مینوازد. کارشناس میکروبیولوژی، کارشناس ارشد ژنتیک مولکولی و دانشجوی دکترای رشته داروسازی اســـت و از اینکه مرور زندگی اش تلنگری باشد به دنیای کسانی که فراموشکردهاندتنهایکمرتبهفرصتزندگیکردندارندبهشدتاستقبالمیکند.

«بهعنـــوان چهارمیـــن فرزنـــد، در خانـــوادهای به دنیـــا آمدم کـــه از لحاظ رفتـــاری میان مـــن و 4 فرزنـــد دیگر آن تفاوتی وجود نداشـــت. بـــا اینکه به طور مـــادرزادی بـــا بیمـــاری نـــادر و مشـــکل ضعف عضالنی ناشـــی از کمبود نوعی ویتامین بـــه دنیا آمدم، اما حمایتهای پررنـــگ و اثربخش پدرم بـــه حدی بود که هیـــچ کدام از اعضـــای خانواده حتی ایـــن فرصت را به مـــن ندادند تا معنای معلولیت را درک کنم چه برسد به اینکه خودم را از بقیه تفکیـــک کنم. البته این حمایتهـــای مـــادی و معنـــوی به طرز

شگفتآوری غیر مســـتقیم بودند و من دختر لوســـی نبودم ولی در همه مراحل زندگی و تحصیلیام بـــدون حضور پدر احســـاس خألیی بزرگ میکردم چراکه همراهی و حمایتهایـــش به زندگیام جهت داده بود و در سرنوشـــتم نقشـــی کلیدیداشت.»

نسرین که لحن کالمش جانی دوباره گرفت ادامه داد: پدرم از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بود، اما نمیخواست مـــن در مدرســـه غیرانتفاعـــی درس بخوانـــم و بـــرای اینکه مـــدارس دولتی حضـــورم را بپذیرنـــد تا من هـــم مانند دانشآمـــوزان عـــادی مراحل تحصیل را طی کنـــم تالش زیادی به خـــرج داد. خوشـــبختانه مـــن هـــم تالشهایش را بیثمـــر نگذاشـــتم و در تمـــام مقاطـــع تحصیلی جـــزو دانشآموزهـــای ممتاز مدرسه بودم. او تکنیسین داروخانه بود، همواره دوســـت داشت من شـــغل او را دنبـــال کنم، برای همین بـــا وجود اینکه به هنر عالقه داشتم، به پیشنهاد پدر در مقطع دبیرستان رشـــته علوم تجربی را انتخاب کردم و درست از همان زمان به بعد خانم دکتر بابا شدم. ■

پلههاخوشحالممیکنند

«در زندگـــی موهبتهـــای زیـــادی نصیبم شد. از خانوادهای بسیار همراه که در پی رفتار بیمثـــال پدرم، بهترین نوع برخورد را با من داشـــتند تا دوستانی که از همان کودکی تاکنون غم و شادیام را شریکبودند.»

این نـــگاه مثبتی اســـت که نســـرین بـــه پیرامونـــش دارد، امـــا در واقع همه مـــا انســـانها بـــا رفتارهایمان اســـت که افـــرادی را بـــه خود جلب یـــا از خودمان سلب میکنیم. نگاه متفاوت نسرین به زندگی، اعتماد به نفس و روابط عمومی باالیـــی کـــه دارد، اهداف مهمـــی که در ســـر میپروراند و رفتارهایش که نشـــان میدهـــد قصد نـــدارد از جریـــان زندگی بـــاز بماند، همه و همه از او شـــخصیتی ســـاخته که خیلیها از معاشـــرت با وی لذت میبرند، حتی جالب اینکه خیلی از کسانی که نسرین را میشناسند دلشان میخواهد به جای او میبودند.

او که به هیچ عنوان منکر مشـــکالتی نیســـت کـــه در جامعه کنونی بـــرای او و امثالش وجود دارد گفـــت: «برای من و افرادی شـــبیه به من، حضـــور در اماکن مختلف دشوار اســـت چراکه بیشتر این اماکن بـــرای توانخواهها مناسبســـازی نشـــده، از اینهـــا کـــه بگذریـــم حتـــی لباسهای موجود در بازار هم مناســـب ما نیست و اگر تعدادی از طراحان نیز به این مقوله مهم بپردازند، باز هم از آنجا که این لباسها به تولید انبوه نمیرسند ما وضعیـــت خوبـــی نداریم. عـــالوه بر ایـــن مشـــکالت ریـــز و درشـــت دیگری هم بر زندگیهایمان ســـایه انداخته که اگر مـــدام خودمان را به آنهـــا محدود و معطوف کنیـــم، بیانگیزه میشـــویم، بـــه همین خاطر من چنـــدان هم از این وضعیـــت گالیه ندارم و به جای غر زدن و ســـخت گرفتن زندگی، مثبتاندیش هســـتم. وقتی خداوند همه ما انســـانها را با رنج و ســـختی آفریده، بدون شـــک آمدهایمتاازمیانسختیها،بهترینمان را شـــکوفا ســـازیم بـــرای همین اســـت که حاال عاشقانه ویلچرم را دوست دارم. راســـتش را بخواهیـــد اگر صد بـــار دیگر هم فرصت زندگـــی و انتخاب پیدا کنم، همین نســـرین را و البتـــه با معلولیتش انتخابمیکنم.» ■

مادرم بهعنوان فرزنـــد معلول قبولم نداشت

خوشبختانهدرخانوادهایبزرگشدم کـــه اعضای آن بزرگترین مشـــوقهایم بودنـــد. مـــادر، بـــرادر و خواهرهایـــم نیز بواســـطه رفتارهـــای پـــدرم، در مورد من بشدت احساس مســـئولیت میکردند و هر کدامشـــان به نوبه خود درســـتترین و ســـازندهترین برخورد را با من داشتند. مادرم از همان کودکی برایم لباسهایی میدوخـــت که مشـــکالت جســـمانیام کمتـــر دســـت و پا گیـــرم شـــوند و همین حقیقت تلخ را باور کنم، سهمگینترین ضربه ممکن را خوردم. تا ماهها افسرده وگوشـــه گیر بودم و خـــودم را مانند پری معلـــق روی آب، بـــه جریـــان رودخانـــه زندگی ســـپرده بودم، اما بعد از مدتی به خودم آمـــدم و برای آنکـــه بتوانم پدرم را خوشـــحال کنم، به رغم آنکه دوســـت داشـــتم بـــرای مقطع دکتـــرا، در رشـــته ژنتیک پزشکی ادامه تحصیل بدهم، به خاطر آنکه پدر نداشـــتهام را که در همه حـــال حضور گرمش احســـاس میشـــد خوشحال کنم، در کنکور رشته داروسازی شرکت کردم و البته موفق هم شدم. ■

دغدغههایسرندیپیتی

با اینکه نســـرین نقشـــه راه زندگی را بخوبی میداند، با واژه معلولیت بیگانه اســـت و هیچگاه ناامیدی و بیانگیزگی توانخواههـــا را درک نکـــرده اســـت، اما همـــواره دغدغـــه موفقیت افـــرادی را دارد که هنوز نتوانستهاند از محدودیت جسمانیشـــان ســـکویی بـــرای پرتاب بسازند. برخالف آن پدر و مادرهایی که خود، فرزند معلولشـــان را به این دنیا دعوتکردهاندوبهرغمنیازمندبودنش به کمک آنها، او را رها میکنند، نسرین در آغوش پدر و مادری رشـــد کرد که به او بهـــا دادند، توانمندیهایش را دیدند و فرصت تجربه کردن، چشـــیدن طعم موفقیـــت و خودبـــاوری را در اختیارش قـــرار دادند، برای همین خـــودش را در قبال افراد دارای شرایط مشابه مسئول میداند و میگوید: اگر خداوند موهبت حضور در خانوادهای آگاه را به من هدیه داده اســـت، قطعاً هســـتند کسانی که از این موهبت بیبهره بودهاند و متأسفانه بهدلیل معلولیتشان از سوی خانواده، طرد یا مـــورد بیمهری قـــرار گرفتهاند. برای همین بر خودم واجب میدانم در مقابل هدیهای که خداوند به من ارزانی داشته، همراه این افراد باشم و دغدغه یادآوری زندگی به آنها را فراموش نکنم.

مـــن در زندگی یاد گرفتـــهام نه تنها از نگاه ســـنگین و کالم تند بعضـــی آدمها سرخورده نشـــوم که از این نوع رفتارشان انگیـــزه بگیرم و با گامهایی اســـتوارتر، رو به جلو حرکت کنـــم. دغدغه بزرگ من این اســـت کـــه موضوعی بـــه این مهمی را به دوستانم گوشـــزد میکنم تا با تمام وجودشان درک کنند که الزم است پیش از هر کسی، خودشان را باور کنند تا سایرین هم توانمندیهای آنها را باور کنند.