معلول یا توانخواه، واژه مهم نیست

■ اگرممکناستکمیازخودتبگو؟ ■

مـــن مهناز صوفی متولـــد 31 خرداد 67 مبتال به معلولیت«سی پی» هستم. اصالتاً گیالنی هستم اما در شهر مقدس قم سکونت دارم.

■ از بدو تولد دچار معلولیت بودید؟

معلولیتم به دلیل اشـــتباه پزشکی و زایمان سخت بود

■مدرکدانشگاهیدارید؟ ■

بلـــه مـــدرک کارشناســـی آی تـــی و مدرک کارشناســـی ارشد آی تی گرایش تجارت الکترونیک دارم

■شاغلهستید؟ ■

تقریباً شـــاغل هستم، ایده پایاننامه مـــن ســـنجش خدمـــات مـــورد نیـــاز معلوالن بود ســـال 94 مدرکم را گرفتم اما می خواستم از پایان نامهام استفاده کنم بنابرایـــن به فکر افتـــادم مرجعی را راه انـــدازی کنـــم کـــه خدمـــات مورد نیاز معلـــوالن را بـــه صـــورت اینترنتی در اختیارشـــان قـــرار بدهـــد بـــه تنهایی فروشـــگاهی را از تیرمـــاه 94 راه انـــدازی کردم.

■ درآمدشچطوره؟

درآمـــد خیلـــی خیلی ناچیـــزی داره درآمد شش ماهم به دو میلیون میرسد امـــا من امید زیادی دارم چون با عشـــق برایش زحمت کشیدهام.

در رویداد «توان تک» با آقای رجبلو مشترکاً مقام ســـوم را کسب کردیم ولی هیچ جا اسمی از من نبود فقط جایی که رسانهای شد خبر سوم شدن آقای رجبلو بود در اســـتان قم از طرف کانون فناوری اطالعات اســـتان قم جزو 10 استارتآپ اول شـــناخته شـــدم و تاکنـــون از ســـوی بسیاری مورد قدردانی قرار گرفته ام.

چراگفتیتقریباًشاغلم؟

مـــن خیلـــی جاهـــا بـــرای کار اقدام کردم خیلـــی آزمون اســـتخدامی به هر دری که فکـــرش را بکنید زدم در نهایت به پیشـــنهاد مـــادرم تابســـتان در طرح کارورزی دولت شرکت کردم و اآلن چند ماهی اســـت که در یک مؤسسه آموزش و مشاوره کسب و کار کارورزی میکنم.

در فروشگاه چه چیزهایی میفروشی؟

در فروشـــگاه تجهیـــزات پزشـــکی، ورزشی و بهداشتی مورد نیاز معلوالن را ارائه میدهم.

چطور به این فکر افتادید؟

چون خودم این شـــرایط را داشـــتم وقتی میخواســـتم عصا بخـــرم مجبور بودم به فروشـــگاه بروم فروشـــگاههایی کـــه در بســـیاری از مواقـــع بـــه لحـــاظ مناسبســـازی شـــرایط بـــدی داشـــتند مثالً فروشـــگاه در پاساژی فاقد آسانسور بود ، خیلی از معلـــوالن از جمله خودم نمیتواننـــد از پله برقی اســـتفاده کنند. به همین خاطر همیشـــه بـــا خودم فکر میکـــردم کاش راهـــی بود تـــا راحت تر ملزوماتم را تهیه کنم ایدهام را با مادرم مطـــرح کـــردم گفتم ای کاش در کشـــور پیشـــرفته تری به دنیا میآمـــدم مادرم گفت شاید رسالت تو این بوده که قدمی بـــرای همنوعان خودت بـــرداری همین کالم مـــادر انگیـــزه و موتور حرکتم شـــد به همین خاطر بعد از افتتاح فروشـــگاه خودم خیلی خیلی خوشـــحال شـــدم با این که مشتری زیادی نداشتم اما همین که یک فرد دارای معلولیت از یک روستا برای تأمین وســـیله مورد نیازش به من پیـــام داد و وســـیله را برایش فرســـتادم بهترین روز زندگیم بود. ■ ■

فعالیت های جانبی هم داری؟

فعالیت های جانبی من نویسندگی، ترانه سرایی و موسیقی است ،یک سال و خردهای است که نوازنده «هارمونیکا» هم هستم.

در مورد نویسندگی و ترانه سرایی کمی توضیحمیدهی؟

از سوم دبیرستان ترانه مینوشتم اما به صورت فنی از سال 93 بود البته یکی از ترانه هام به کمک استاد هارمونیکا یم و به خوانندگی آقای رضا خوانســـاری به عنوان جشن حسرت خوانده شده است.

از 31 اردیبهشت 95 شروع به نوشتن رمانی کردم که چند ســـالی بود ایدهاش را در ذهنـــم داشـــتم ولی رمان نوشـــتن فقـــط یـــک نقشـــه خـــام را نمیخواهد بایـــد سلســـله اتفاقاتـــی را زنجیـــروار به هـــم متصـــل کنید تا هـــدف داســـتان را بتواند ابـــراز کند ؛ کلی هـــم در این چند ســـال اتفاقـــات رمـــان تغییر کـــرد چون بیشـــترش بر گرفته از زندگی خودم بود بیشتر شخصیت ها با اســـامی واقعی و شخصیت های واقعی هستند هدفم از نوشـــتن این داســـتان اعتراض به قانون نظـــام وظیفـــه بود مـــن به عنـــوان یک خانم معلـــول نمیتوانم ایـــن قانون را بپذیرم احساس میکنم شکاف عمیقی بین من و خانم های سالم قرار دادهاند احســـاس میکنم انگار به مردها رشوه میدهنـــد که بیا و بـــا مـــن ازدواج کن و معافیت سربازی بگیر توهین به شأن و شخصیت خانم معلول است ؛اعتراض ما که به جایی نمیرسد تصمیم گرفتم از قلمـــم اســـتفاده کنم داســـتان طوری اســـت که آقا به خاطر معافیت سربازی وارد زندگی خانم میشـــود ولی متوجه

میشـــود کـــه در کنـــار همه ســـختی ها زندگی با زن معلول حســـن های زیادی هـــم دارد. فکـــر میکنـــم در ایـــن کتاب بتوانم توانمندیها و روزمرگی های یک خانم معلول را نشان بدهم. همان طور که گفتم در داســـتان اتفاقاتی که مربوط به معلوالن است را از زندگی خودم الگو گرفته ام.

■ یعنی در زندگی شما هم کسی وارد شد به خاطر معافیت سربازی؟

نـــه ایـــن قســـمت از رمـــان بـــر پایه اظهارات یکی از دوســـتان اســـت وًبرای خـــودم اتفـــاق نیفتـــاده ولی مثـــال من یک روزبـــرای گرفتن کفـــش رفته بودم فروشـــنده میگفـــت خانـــوم شـــما هم امام اس داریـــد گفتـــمامام اس!! گفت همون که عضـــالت از کار میافتن گفتم ■ منظورتان ام اس است و فروشنده تأیید کرد گفتم نه من ام اس ندارم ،خب من این موضوع را از زبان شـــخصیت اصلی در رمـــان آورده ام. یـــا داســـتان گرفتـــن گواهینامـــهام که همه تصـــور میکردند افسر از روی دلســـوزی به من گواهینامه داده در حالی کـــه من 5 بار آزمون دادم و اصـــ ًال افســـر هم با من خـــوب برخورد نکـــرد؛ اتفاقـــات ریزی کـــه در برخورد با جامعه برایم افتاده در داستان آوردهام.

■ البته قانـــون معافیت از ســـربازی هم اصالح شـــده ولی با این همـــه حمایت قانونی از زنـــان دارای معلولیت را چقدر میدانید؟

بلـــه در مـــواردی اصالح شـــده اما به نظرم هنوزم توهین آمیزه قانون از نظر من باید از طرف کســـی نوشـــته بشود که دچار آن مشکل است. یکی از مشکالت بـــزرگ معلوالن این اســـت که حرف ما را درک نمیکننـــد چـــون آن مشـــکل را ندارند کســـی کـــه قانونگذار اســـت باید مشـــکل را درک کند و بفهمـــد تا بتواند قانون را درک کند وقتی بیشتر کارمندان بهزیستی نمیتوانند مشکالت معلوالن را درک کننـــد همین باعث میشـــود تا حتی ســـاختمان بهزیســـتی استان هم مناســـب سازی نشده باشـــد و برای من معلول که میخواهم به این ساختمان تردد کنم این خیلی بده. وقتی قانونگذار یـــا حداقل گروهی از نماینـــدگان از خود معلـــوالن باشـــند صد در صـــد قوانینی کـــه وضع میشـــود و حمایـــت هایی که میشـــود برای معلوالن بهتر است االن بر حسب وظیفه یه چیزی وضع میکنند اجرا شد شد نشد هم نشد.

فکـــر نمیکنـــی زنـــان و دختـــران دارای معلولیـــت منزویتـــر هســـتند و فعالیتهـــای اجتماعـــی کمـــی دارنـــد و نتوانســـتهاند خودشـــان را بـــه جامعه بشناسانند؟

بله این به احساس اعتماد به نفس فرد بر میگردد من دوستان زیادی دارم که در خانه میماننـــد و بیرون نمیآیند میگویند ما بیـــرون بیاییم چه کار کنیم من نمیتوانم از فالن جا رد بشـــوم حق هـــم دارند فردی که ویلچری اســـت اگر بخواهد کالســـی برود که سر راهش یک جوی بزرگ باشـــد یا ساختمان پلههای زیادی دارد خب مجبور میشود در خانه حبس شـــود، البته دوســـتانی هم دارم کـــه از داخل خانـــه ارتباطات اجتماعی زیادی دارند با این که همیشـــه در خانه هســـتند بـــه نظـــرم ایـــن بخشـــیش به روحیه افراد بر میگـــردد و بخش دیگر فرهنگـــی اســـت یعنی نـــگاه جامعه به

به خانم های معلـــول دافعه دارد خب خانـــم ها روحیه حساســـی دارند. شـــما نگاه کنید همیشه زنان و دختران دارای معلولیت هر چقدر هم که تحصیلکرده و توانمنـــد باشـــند از روی ظاهرشـــان قضاوت میشوند و این بسیار آزاردهنده است. محدودیت هم که همیشه هست وقتی روحیه حساســـی هم داشته باشی و خـــودت را کنار بکشـــی هیـــچ وقت به دنبالـــت نمیآیند باید بیـــرون بیایی تا فراموش نشوی.

■ یعنی این مشکالت خاص زنان است؟

نـــه قضاوت از روی ظاهـــر، زن و مرد معلول نمیشناســـد اما دخترها بیشتر دچـــار چالش هـــای عاطفی میشـــوند و اشـــتغال هـــم برایشـــان ســـخت تـــر اســـت،البته کار برای همه کم است ولی وقتی مـــن به عنـــوان یک دختـــر دارای معلولیت برای کار میروم کارفرما وقتی میبیند خانم هســـتم و این شـــرایط را دارم شرایطش را سختتر میکند ،مثالً میپرسد خانم برای رفت و آمد مشکلی نـــداری یـــا شـــب چطـــوری میتوانیـــد برگردید!!ایـــن را بگذارید کنار این که در بسیاری از مواقع دختران معلول تنها به دلیل نقص جسمی از طرف خانواده پسر پس زده میشوند و این حس بسیار بدی است؛ متأسفانه افراد جامعه ایده الگرا شدهاند همه به دنبال بینقص ترین و بهترین ها هستند در حالی که به معنای واقعـــی کلمـــه هیچ کـــدام از ما ســـالم نیســـتیم. خانم ها مشـــکالت بیشتری دارنـــد در هـــر زمینـــه هم مشکالتشـــان بیشتر است و هم محدودیت شان حال فکر کنید معلولیت هم بیاد صددرصد مشکالت چند برابر میشود چون خیلی تهران و هم در قم ارتباط دارم. متأسفانه تشکل های غیر دولتی که در قم تشکیل میشود بیشتر خیریه هســـتند و با غرور و روحیه من جور نیســـت چون دوســـت نـــدارم معلـــوالن کمکهـــای مردمـــی از مـــردم دریافـــت کنند ایـــن خیلی آزار دهنده اســـت. وضعیت مناسبسازی در قـــم هـــم متوســـط اســـت بعضـــی جاها خوبه و بعضـــی جاها اصالً خوب نیســـت،البته این به روحیه مطالبه گری مـــا برمیگردد. من به یـــک بانک رفتم دیدم مناسب سازی نشده ؛نه رمپ داره نه حفاظ داره رفتم ســـراغ رئیس بانک و گفتم شـــما فکر میکنیـــد معلوالن از بانک اســـتفاده نمیکنند و پول هایشان را در کیسه دور کمرشان میپیچند ، من معلـــول چطـــور باید خـــودم را به بانک برســـانم چطـــور بایـــد از ایـــن پلهها باال بیایم ...و رئیس بانـــک عذرخواهی کرد و گفت حتماً در این زمینه اقدام خواهد کرد و دفعه دیگـــر که رفتم دیدم حفاظ گذاشتهاند و رمپ زدهاند و به من گفتند ببینید ما بانک را مناسبسازی کردیم. ■

و کالم آخر؟

کالم آخـــر این که من هنوز امید دارم به کارهایم و همین امید من را زنده نگه داشته است به همه همنوعانم میگویم که درســـت اســـت که مـــا مشـــکالتی را در جامعـــه داریـــم اما بخش زیـــادی از مشـــکالت به خود ما بر میگردد به این که روحیـــه مطالبـــه گـــری نداریم فقط میگوییم حقمـــان را نمیدهند اما این که بـــرای گرفتن این حـــق خودمان چه کردهایـــم حلقه مفقوده ماجراســـت ما بایـــد بخواهیم و خودمان بـــرای احقاق حقوقمان تالش کنیم.

قضاوت از روی ظاهر، زن و مرد معلول نمیشناسدامادخترها بیشتردچارچالشهای عاطفیمیشوندو اشتغالهمبرایشان سخت تر است ،البته کار برای همه کم است ولی وقتی من به عنوان یک دختردارایمعلولیت برای کار میروم کارفرما وقتیمیبیندخانم هستم و این شرایط را دارم شرایطش را سختترمیکند،مثالً میپرسدخانمبرای رفت و آمد مشکلی نداری یا شب چطوری میتوانیدبرگردید!!