70 هزار بیمار «ام اس» در انتظار دریافت هزینه های درمانی
آخرین آمار مبتالیــان به ام اس اعالم شــد. به گفته مدیر عامل انجمن ام اس تا اول خــرداد ســال 79، پیشبینی میشــود 4۸ هــزار نفــر مبتــال بــه ام اس در کشــور وجــود داشــته باشــد کــه از ایــن تعــداد 9۱ هزار نفر در تهران زندگی میکنند. بررسی آمارهــا از مراکز ثبت ام اس در 47 اســتان نشــان میدهد که هم اینک 70 هزار بیمار مبتال به ام اس در ســامانه انجمن ام اس ثبــت نــام کردهاند کــه گفته میشــود رقم اصلــی مبتالیــان 20 درصد بیشــتر از رقم فعلی اســت.ام اس حاال قربانیانــش را از میــان کــودکان و دختران نوجــوان و جوان انتخــاب میکنــد. موارد ابتال بــه ام اس در میــان ایــن گروه ســنی، نگران کننده شــده و مدیــر عامــل انجمــن ام اس نســبت به شــیوع آن هشــدار میدهد: «آمــار ابتال به ام اس در ایــن روزها باال رفته اســت. بطور میانگیــن در فروردیــن امســال 90 بیمــار مبتال به ام اس، اردیبهشت ماه 6۸۱ بیمار و خــرداد 65۱ 79، بیمــار جدیــد مبتــال به ام اس به فهرســت نگران کننده مبتالیان بــه ایــن بیمــاری اضافــه شــد.» بــروز نرخ بــاالی ام اس در میان این گروههای ســنی در شــرایطی اســت که ایــن عــدد در مراکز اســتانی دو برابــر ایــن تعداد اســت و حاال خبرها حکایت از اضافه شدن ماهانه 450 نفر به بیماران ام اس هم میدهد. این در حالی اســت که روند ابتال بــه «ام اس» در ایــران نه تنها نســبت به اروپــا و امریکا باال اســت بلکه باالترین نرخ ابتــال به ام اس را در خاورمیانه دارد.
عبدالحســین هوشــمند در ایــن بــاره میگوید: «سال گذشته 5 هزار و 00۸ بیمار جدیــد مبتــال بــه ام اس در ایــران و هزار و 00۸ مــورد جدید نیز در تهران ثبت شــده است. رشد تعداد مبتالیان به این بیماری در حالــی اســت کــه هزینــه درمــان مــورد نیــاز بیمــاران ام اس رده اول درمــان یک میلیــون و 500 هزار تومــان و این مقدار در ردههــای درمانی که بیمار نیاز به بســتری شــدن دارد 5 و نیم میلیون در ماه است.» او این آمار را روز گذشــته در نشست خبری کــه به مناســبت روز جهانــی ام اس برگزار شــد، اعالم کــرد و گفت: در کنار مشــکالت مالــی، حــدود 60 درصــد بیمــاران افــراد تحصیلکردهاند که دغدغه اشتغال، ترس از بیــکاری و اخــراج شــدن از محــل کار و امنیت شغلیشان نیز مطرح است.
او در ادامــه میگویــد: اگرچــه وزارت بهداشت و مجلس شورای اسالمی الیحه بازنگــری خــاص شــدن ام اس را مطــرح کردند و قرار شــد همه هزینههای درمانی، توانبخشــی و داروی ایــن بیمــاران تحــت پوشــش بیمهها قرار بگیرد اما با این حال بــه علت عدم تأمین منابع مالی در عمل هیــچ اتفاق خاصــی در ایــن بــاره نیفتاده است.هوشــمند بــه مشــکل دیگــر ایــن بیمــاران هم اشــاره کرد و گفــت: مبتالیان بــه ام اس چنانچــه دچــار حملــه نشــوند و معلولیتشــان آشــکار نشــود مشــمول قانون سهمیه 3 درصد استخدام معلوالن قــرار نمیگیرنــد. عالوه بر ایــن هزینههای باالی خدمات توانبخشــی و دسترســی به ایــن مراکز مشــکل دیگری اســت که بیمار و خانــوادهاش را از دریافــت خدمــات دور میکنــد.او با بیــان اینکــه ناآگاهی جامعه و شــناخته نشــدن ام اس موجب افزایش درصد طالق بین مبتالیان شــده اســت از رســانهها درخواســت کرد در اطالعرسانی صحیح و درســت این بیمــاری به جامعه کمــک کنند و قبــح و نگاه ناآشــنای به این بیماری را از میان بردارند.
ام اس یــا مالتیپــل اســکلروزیس یــا آتروفــی عضالنــی نخاعــی، یــک بیماری عصبی- عضالنی اســت که منشــأ ژنتیک دارد. اسام نوعــی بیمــاری پیشــرونده اســت که نورونهای حرکتی نخاع تحلیل میرود و ســبب ضعف عضالنی میشود و در 0۱ درصــد مــوارد فلــج شــدن و مرگ شــخص مبتــال را بــه دنبــال دارد. عالئــم اولیــه و چرایــی اهمیــت بیمــاری ام اس در بیــن بیماریهــای عصبــی عضالنــی موضــوع دیگری بود کــه دکتر محمد علی صحرائیــان نائیب رئیس انجمــن ام اس به آن اشــاره کرد.او گفت: بیمــاری ام اس عمدتاً افراد جــوان را درگیر میکند و زنان 3 تــا 4 برابــر بیشــتر از مــردان مبتــال به ام اس میشوند. عالئم بالینی اولیه آن بسته به اینکه کــدام نقطه از سیســتم عصبی را درگیــر میکند متفاوت اســت. بــرای مثال درگیری عصب چشــم موجب تــاری دید و درگیــری نخــاع در این بیمــاری منجربه ضعف اندامها و کم شــدن قدرت حرکت میشــود. اختــالالت ادراری و عدم تعادل نیز از جمله عالئم ابتدایی ام اس است که بهصورتحادبروزمیکند.دکترصحرائیان در همیــن ارتبــاط بــه ویــژه و خــاص بودن بیمــاری ام اس اشــاره کرد و افــزود: ام اس تنها بیماری در حیطه مغز و اعصاب است کــه عمدتاً جوانان را درگیــر میکند. عالوه بــر ایــن اماس یک بیمــاری نیســت بلکه طیفی از بیماری است که امکان پیشبینی و نقشــه راه آن در چنــد ســال آینــده وجود ندارد یعنی فرد مبتال نمیداند آیا در چند سال آینده فلج خواهد شد یا خیر؟
به گفتــه او،ام اس عالوه بر بار بیماری بــار اجتماعــی و فرهنگــی نیــز دارد کــه اصطالحــا بــه ان اســتیگما میگوینــد برای مثــال بــاور غلــط واگیــر دار بــودنام اس و نابارورییکاستگیمااستکهباربیشتریرا بهبیماروخانوادهاشتحمیلمیکند.دکتر صحرائیان، اســترس و تنشها روحی را به عنوان عامل تشدید کننده بیماری ام اس عنــوان کــرد و گفــت: اینکه آیا اســترس در ایجــاد ام اس نقش دارد یا خیر مشــخص نیســت اما در فعال شــدن بیمــاری نقش مهمــی را بازی میکنــد. همچنین عوامل محیطی مانند مصرف سیگار شانس ابتال بــه ام اس را افزایش میدهــد بطوریکه با حذف مصــرف ســیگار میتــوان 5۱ تا 20 درصــد از ابتــال به ام اس پیشــگیری کرد. بــه بیــان دیگر ســاالنه 3 تا 5 هــزار بیمار جدید ام اس ثبت میشــوند که با حذف ســیگار 500 تــا 600 نفــر کمتر بــه ام اس مبتالمیشوند.
وی افزود: نکته مهم آن اســت که تنها راه کنترل ام اس، مصرف دارو است و هیچ داروی ایرانــی و خارجــی نمیتوانــد رونــد بیماری را صددرصد کنترل کند. همچنین میــزان پاس دهی بیمار به دارو از 40 تا 70 درصد متفاوت اســت. در ایران 75 درصد بیماران از داروی ایرانی اســتفاده میکنند اما همچنان معتقدم برخی بیماران باید داروی خارجی مصرف کنند.