درهروضعیتی زندگیرادوستداشتهباشید
داستان زندگی بانویی که پرچم مبارزه با آلزایمر را به دست گرفت
زندگی بانویی که با نگاه کردن به آیینه می فهمد خودش را نمی شناســـد روایت حال انســـان هایی است که گذشته و حتی خودشـــان را فراموش کرده اند. این زن وقتی متوجه شد گرفتار بیماری ای به نام آلزایمر شده است تصمیم گرفت با این بیماری مبـــارزه کند . او در این راه فهمید که داشـــتن بیماری آلزایمر برای خیلی ها هنوز تابوســـت. برای همین تصمیم گرفت تا پرچم مبارزه با این تابو را دست بگیرد.
همه چیز از روزی شـــروع شد که «ِگری تیلور» عکس خـــودش را در آیینه دید و با تعجب از خودش پرســـید: این چه کســـی اســـت؟ امکان ندارد عکس من باشد؟ این عکس کیســـت که در آیینه است؟ او وحشت کرده بود.
اواخر سال 2012 بود. ِگری 69 سال داشت و چند ماهی از بازنشستگیاش
میگذشـــت. او پرســـتار بـــود و یک بار هنگام کار این فراموشـــی به او دســـت داده بـــود. در یکی از جلســـات کارکنان بیمارســـتان، مدیریت جلسه بر عهده او بود. اما ناگهان اتفاق وحشتناکی رخ داد: برای دقایقی ذهنش خالی شد. او نمیدانســـت چه باید بگوید و چه باید بکند.
او دربـــاره آن روز بـــه خبرنـــگار نیویورک تایمز میگوید: «خوشبختانه مدیر من بودم و میتوانســـتم کار را بر عهده فـــرد دیگری قـــرار بدهم. یادم میآیـــد به یکـــی از همکارانـــم گفتم: ســـالی، از این بـــه بعد را تـــو مدیریت کن. خطر از بیخ گوشم رد شد و از این بابت بینهایت خوشحالم.»
در خانـــه هـــم چنـــد بـــار چنیـــن اتفاقهایـــی افتـــاد و او گاه و بـــی گاه چیزهایـــی را فرامـــوش میکرد. روزی ســـوار بر مترو شـــد تا جایی بـــرود، اما لحظهای که پایش را در واگن گذاشت از خـــود پرســـید: مـــن اینجـــا چـــه کار میکنم؟
ایـــن بـــار او از خودش پرســـید: آیا اتفاقی برایم افتاده؟ آیا مشـــکلی پیدا کرده ام؟ نکند مشـــکلی بـــرای مغزم پیش آمـــده؟ مدتـــی با این ســـؤالها کلنجار رفـــت تا باالخـــره فهمید باید دلیل چنین فراموشیهایی را بفهمد.
وقتی به شـــوهرش گفت که گاهی در آیینـــه خـــودش را نمیشناســـد، همسرش به او هشدار داد که احتماالً آلزایمر ســـراغت آمـــده و باید فکر راه حـــل باشـــی. در نتیجـــه، ِگری ســـراغ متخصـــص مغـــز و اعصـــاب رفت تا حقیقت را بداند.
دکتـــر از او شـــرح حـــال گرفـــت و خواســـت تا ســـه کلمه را بعد از مدتی بازگـــو کند. گـــری تیلور بعـــد از مدتی فقط یکی از آن ســـه کلمه را به خاطر آورد. و ایـــن حقیقتی را فاش میکرد: او آلزایمر داشت. «بعًدا یادم آمد که پدربزرگم، عمهام و یکی از فامیلهای نزدیکم این بیماری را داشـــتند. انگار در خانـــواده ما ارثی بود. باید با قدرت به مبارزه با آن میرفتم.»
او در این باره میگوید: «شروع این بیماری مثل برزخ است. دچار تعلیق هســـتی. دائماً به خودت میگویی در آینده این روزها یادم نیســـت، شوهرم یـــادم نیســـت، خـــودم را فرامـــوش میکنـــم، دیگـــر از طعـــم غـــذا لذت نمیبـــرم، بچه هایم را نمیشناســـم و خیلی چیزهای دیگـــر. آدم میداند منتظر چیزی اســـت که در آینده از راه میرســـد. انگار منتظـــر ورود به جهنم هســـتی. مرحلهای ســـخت که باید آن را گذراند.»
وقتـــی شـــوهرش از ایـــن موضـــوع خبردار شـــد، شـــوکه شـــد. «مـــن مثل یک مرد واکنش نشـــان دادم. وارد غار تنهاییام شـــدم و تا دو هفته با کســـی حرف نزدم. من میخواســـتم ِگری تا آخـــر عمـــرم همراهم باشـــد، مراقبم باشـــد، درکم کند و تکیه گاهم باشـــد. امـــا آلزایمـــر کل زندگـــیام را دگرگون میکرد.»
اتفاق جالبی که بـــرای خانم تیلور افتـــاد این بود کـــه او دچار افســـردگی نشـــد و شـــادی از نگاهـــش رخـــت بر نبســـت. «من میخواســـتم وضعیتم را بدانم. میدانســـتم میتوانم مبارزه کنم و میدانســـتم میتوانم از زندگی لـــذت ببـــرم. غمگین بـــودن فایدهای برایـــم نداشـــت. از افســـردگی چـــه چیزی نصیبم میشـــد؟ میدانســـتم شوهرم تکیه گاهم خواهد بود و کنارم میماند.»
او تصمیم میگیـــرد مثل آدمهای عادی زندگی کنـــد و دنبال آرزوهایش بـــرود. دوربینـــی میخـــرد و بـــه ثبت لحظـــات مشـــغول میشـــود. دنبـــال کارهای عـــام المنفعه مـــیرود. وقت بیشـــتری را بـــا شـــوهرش میگذراند و ســـعی میکنـــد بیمـــاری را مثـــل یک دوست بپذیرد.
«خیلـــی از افرادی که دچار آلزایمر میشـــوند، معمـــوالً تـــالش میکنند بیماریشـــان را از بقیـــه پنهـــان کننـــد تـــا زمانی که فراموشـــی بر آنهـــا غلبه میکند و ماجرا آشکار میشود. اما من این گونه نیســـتم. من با افتخار سرم را باال میگیرم و میگویم این بیماری را دارم و سعی میکنم بقیه را نسبت به آن آگاه کنم. چرا باید خجالت بکشـــم و آن را پنهان کنم؟ من جرمی مرتکب نشده ام، من هم مثل بقیه گرفتار یک نوع بیماری شدهام و سعی میکنم با قدرت بر آن غلبه کنم.»
امـــا واکنـــش بعضـــی آشـــنایان و دوســـتان آزاردهنده بود: حتماً خیلی ناراحتی؟ افسرده شـــدی؟ روحیه ات خرابه؟ ایـــن حرفها او را ناامید نکرد و باعث شد تا او به گروههایی بپیوندد کـــه در رابطه با این بیمـــاری فعالیت میکردند.
ِگری و چند نفر از این گروه تصمیم میگیرند تـــا آگاهی مردم نســـبت به ایـــن بیمـــاری را افزایش دهنـــد. آنها سراغ آدمهایی میروند که میترسند بیماری خود را به دیگران بگویند.
«من به آنها چند نکته را میگویم: روی بیماری تمرکـــز کنید. هیچ وقت به طور همزمان چند ســـؤال نپرسید. نترســـید و ســـعی کنید از زندگی لذت ببریـــد. یک بار یک نفر از من پرســـید: وقتی به یکـــی میگویی آلزایمر داری، دوســـتداری چـــه چیـــزی بشـــنوی؟ گفتم همه بیماران دوســـت دارند این جمالت را بشنوند: من دوستت دارم، کنـــارت میمانم و هر کاری از دســـتم برمیآید برایت انجام میدهد.»
او در برنامههـــای متنـــوع در نقاط مختلـــف شـــرکت میکنـــد و ســـعی میکند آگاهی مردم را نســـبت به این بیمـــاری افزایـــش دهد. شـــعار او این جمله است: در هر وضعیتی زندگی را دوست داشته باشید.