"אותנו התרופה הצילה - והיא תחסוך סבל גם מרבים אחרים"
הוועדה הציבורית לקביעת סל התרופות תתכנס השבוע למרתון דיונים מכריע, שיקבע אילו תרופות וטכנולוגיות ייכנסו השנה לסל, בעלות של 650 מיליון שקלים ● החולים, מצידם, מעידים על יעילותו של כל טיפול, ומתחננים: תתחשבו בנו ● אמו של ילד חולה: "אני לא מבינה למה צריך לעבו
זהו שבוע גורלי לציבור החולים בישראל: הוועדה הציבורית להרחבת סל התרופות מתכנסת היום, וגם בהמשך השבוע, לישיבות מרתוניות מסכמות, שבסיומן תחליט על רשימה של כמה עשרות תרופות שייכללו השנה בסל הציבורי ושיינתנו לחולים ללא תשלום.
מאז סוף נובמבר, חברי הוועדה הציבורית דנים בכ 450 תרופות ו 40 טכנולוגיות בעלות של יותר מ 3 מיליארד שקלים, שמהן ייבחרו בתום הדיונים כמה עשרות בסכום של 650 מיליון שקלים - גובה התוספת לסל התרופות. החלטות הוועדה חורצות גורלות: האם להעדיף טיפולים לילדים או למבו גרים? תרופות למחלות נדירות או למחלות שמהן סובלים רבים? להעניק עוד חודשי חיים לחולים במחלות סופניות, או חיסונים ובדיקות שיסייעו למניעת מחלות?
בין הטיפולים שהוגשו השנה לסל התרופות אפשר למנות את קוצב הלב החדשני חסר האלק טרודות שהושתל בליבו של רה"מ נתניהו, ו"לבלב מלאכותי" לחולי סוכרת סוג .1 עוד דנה הוועדה במימון משקפי ראייה לילדים עד גיל 10 )כיום יש מימון בסל לילדים עד גיל .(7
לסל הוגשו תרופות לסוגי סרטן שונים, טיפול חדש לנשים שסובלות מאנדומטריוזיס, התרופה "פקסלוביד" לקורונה, תרופות להפרעת קשב וריכוז לילדים ולמבוגרים, וכן כמה טיפולים למיגרנה. הוגשו גם תרופות חדשות לסוכרת בהשמנה. "אוזמפיק", "רבילסוס" ו"מונג'רו" - אך לא לטיפול
לסל התרופות הוגש השנה פעם נוספת החיסון "בקסרו" נגד דלקת קרום המוח, שלא נכנס בשנה שעברה. חיסון נוסף שהוגש הוא נגד נגיף ה ,RSV שניתן לראשונה לתינוקות עד גיל שנה, וחיסון נגד נגיף זה עבור מבוגרים מדוכאי חיסון. הוגש גם חיסון למניעת שלבקת חוגרת למבוגרים מגיל 18 שנמצאים בסיכון גבוה.
תרופה ביולוגית ראשונה מסוגה
ועדת סל התרופות קיימה עד כה 17 ישיבות. בראשה עומדות פרופ' דינה בן יהודה, מנהלת האגף ההמטולוגי בהדסה, וד"ר אסנת לוקסנבורג, ראש חטיבת טכנולוגיות במשרד הבריאות. פרט להן, בוועדה יש עוד 17 חברים מקטגוריות שו נות: נציגי קופות החולים, נציגי רופאים, נציגי משרדי הבריאות והאוצר ונציגי הציבור. השנה, באופן חריג, שלושה מארבעת נציגי הציבור הם שני רבנים ופעילה פוליטית חרדית.
אחד מהחולים הממתינים להחלטות הוועדה הוא עילאי אללוף, בן 5 מנשר, שחולה במחלת העור אטופיק דרמטיטיס וזקוק לתרופה "דופיקסנט".
"עילאי סובל מהמחלה ברמה חמורה", מס פרת אמו, ליאור. "בגלל הגרד שלא פוסק, אין לילה שהוא ישן ברצף. זה סיוט עבורו ועבורנו, שצריכים להרגיע אותו ולהחליף בבוקר מצעים שמוכתמים בדמו".
הרופאה של עילאי המליצה על הטיפול ב"דופיקסנט", אך כדי לקבל את הטיפול עליו ליטול קודם תרופה שמחלישה את מערכת החיסון. "הבן שלי לקח אותה וסבל ברמות לא הגיוניות",
ליאור, אמו של עילאי ,(5) החולה במחלת עור: "אין לילה שהוא ישן ברצף, מהגירוד. זה סיוט להחליף בבוקר מצעים שמוכתמים בדמו. התרופה משפרת את התסמינים משמעותית. אני מקווה שתאושר" שמעון חתוכה, חולה בסרטן הקיבה: "התרופה המומלצת לי יקרה מאוד. הלוואי שהיא תיכנס לסל. למזלי יש לי ביטוח פרטי, ולא הייתי צריך לרכוש אותה מכספי. כעת אני נזקק לה שוב"
מספרת ליאור. "זו תרופה שמיועדת לחולי סרטן, והוא סבל מתופעות לוואי נוראיות - הקאות וב חילות מטורפות. 'דופיקסנט' משפרת את תסמיני המחלה בצורה משמעותית, ואני לא מבינה למה ילדים צריכים לעבור את הסבל הזה כדי להיות זכאים לטיפול טוב ויעיל. אני מקווה שוועדת הסל תאשר השנה את הטיפול, ותחסוך את התסכול והכאב של עילאי ושל ילדים נוספים".
"דופיקסנט" היא תרופה ביולוגית ראשונה מסוגה, שפועלת באופן ספציפי על הגורמים המחוללים את הדלקת התת עורית ואת הגרד המאפיינים את המחלה. הטיפול הוגש השנה לסל עבור ילדים בלבד, במטרה לאפשר להם לקבלו בלי צורך להשתמש בתרופות מקדימות נוספות, שעלולות לגרום להם תופעות לוואי קשות.
מייתר את ניתוח הסתימה בלב
שלמה חתוכה, בן 71 מרמת גן, חולה בסרטן הקיבה וזקוק לתרופה "אנהרטו". "אובחנתי לפני שנתיים ועברתי סוגים רבים של טיפולים. בשלב מסוים הרופא המליץ לי על 'אנהרטו'. זו תרו פה יקרה מאוד, ולמזלי יש לי ביטוח פרטי, ולא הייתי צריך לרכוש אותה מכספי. עם זאת, בגלל מצבי הרפואי, כעת אני נזקק לה שוב. אני מקווה שהתרופה תיכנס לסל הבריאות ותהיה זמינה לי ולמטופלים אחרים".
"אנהרטו" מיועדת לחולים בסרטן הקיבה עם מאפיין ביולוגי ששכיח בכחמישית מגידולי הקי בה. במחקר נמצא כי בקרב 51% מהמטופלים שקי בלו את הטיפול המחלה נבלמה או הגידול התכ ווץ, לעומת 14% מהחולים שהיו קבוצת הביקורת.
אילן לוי, בן 55 מנתניה, חלה לקראת סיום 27 שנות שירותו הצבאי בקבע כקצין ביחידת שטח. מאדם פעיל וספורטיבי הוא הפך לאדם שסובל מקשיי נשימה אחרי הליכה קצרה או עלייה במ דרגות. הוא אובחן עם מחלת לב גנטית בשם קר דיומיופתיה היפרטרופית, שגורמת לעיבוי שריר הלב בחדר שמאל ולהיצרות וחסימה של מעבר דם מחומצן. המחלה מתבטאת בקוצר נשימה, עייפות וכאבים בחזה, והיא גם מעלה את הסיכון להפרעות קצב לב מסכנות חיים ולדום לב.
"עד לפני כשנה לא היה טיפול ספציפי למ חלה, מלבד תרופות שהאטו את קצב הלב והקלו את התסמינים", מסביר ד"ר אבישי גרופר, מנהל היחידה לאי ספיקת לב בביה"ח שמיר אסף הרו פא ויו"ר החוג לאי ספיקת לב. "'קמזיוס' היא התרופה הראשונה המטפלת בגורם למחלה. היא מפחיתה את עוצמת ההתכווצות של שריר הלב, ובכך מונעת את ההיצרות והחסימה. מחקרים הראו ש'קמזיוס' שיפרה מאוד את התסמינים ואת יכולת התפקוד של החולים במחלה, וכן שהיא מפחיתה את הצורך בניתוחי לב לשחרור החסימה".
לוי מוסיף: "ביולי ,2019 הרופא שלי באיכילוב, ד"ר עופר חבקוק, הציע לי להשתתף במחקר של תרופה חדשה. בתוך ימים ספורים הרגשתי כאילו התקינו לי אנרג'ייזר. התחביב המובהק שלי הוא ספורט ימי, גלישה ושיט, והשתפרתי בו באופן מדהים. השפעת התרופה היתה מוחלטת. הטיפול שינה את חיי. כיום, הודות לתרופה, אני מנהל אורח חיים ספורטיבי לחלוטין, שכולל אימוני פי לאטיס, חדר כושר והמון גלישה כמעט יומיומית".
"תכננתי מסיבת פרידה מהחיים"
יהודית חיים, בת 61 מכפר סבא, התמודדה עם סרטן השד ששב לגופה לא פחות משלוש פעמים. היא אובחנה לראשונה בגיל ,28 כאם צעירה, ואחר כך בגיל 41 - אז עברה כריתה וטיפולים. ב 2020 חזרה המחלה בשלישית, בשד השני. חיים אובחנה עם סוג סרטן אגרסיבי במיוחד, שנקרא טריפל נגטיב.
"זה היה בתקופה של סגרי הקורונה. הרגשתי שאני מאבדת מעגלים חברתיים שלמים. אסור היה לי להיפגש עם איש, והתמודדתי עם מסכת של טיפולים ועם המון בדידות. בסוף גם התברר שהטיפולים לא ממש עזרו".
חיים התבשרה שיש לה גרורות בחזה, בכבד ובריאות. "אף רופא לא הסכים להעריך כמה זמן נשאר לי לחיות. הטיפולים שלי גרמו לסיבוכים כל כך קשים, שהייתי צריכה להתאשפז בבית חולים. החלטתי שהסבל לא שווה את זה, ושאני רוצה לחזור הביתה - רק שלא יכאב לי יותר. החלטתי להיערך לפרידה מהחיים בדרכי שלי. ארגנתי למשפחה ולחברים שלי תערוכת ציורים, שתהיה גם מסיבת פרידה. ממש הייתי מוכנה לקראת המוות".
אבל הרופאה של חיים סירבה להרים ידיים. "היא הצליחה להשיג לי בתרומה טיפול חדש, ראשון מסוגו, שמיועד במיוחד לחולות עם סרטן טריפל נגטיב גרורתי כמו שלי. מאז עברתי שלו שה טיפולים".
הטיפול שעליו מדברת חיים הוא "טרודלוי", התרופה הביולוגית הראשונה בעולם שאושרה לסרטן שד גרורתי מסוג זה, ושמשפרת את סי כויי ההישרדות של החולים ב .55%
"מאז תחילת הטיפול בתרופה הגידולים בחזה שלי הצטמצמו, הכאבים ביד נעלמו ואני יכולה להזיז אותה ללא מגבלות", מספרת חיים. "אפי לו תופעות הלוואי לא קשות מדי. היה לי מזל, והלוואי שהתרופה תיכנס לסל, כך שחולות נו ספות יוכלו לחיות בזכותה. עכשיו בעלי אומר שאני צריכה לעשות מסיבת חזרה לחיים. יש לי זמן לבלות עם הנכדה הטרייה שלי, שלא חשבתי שאזכה לראות אותה, ועם הנכד בן ה 3 וחצי".
אילן לוי, חולה במחלת לב גנטית: "השתתפתי במחקר של תרופה חדשה, ובתוך ימים הרגשתי כאילו התקינו לי אנרג'ייזר. התחביב המובהק שלי הוא ספורט ימי, גלישה ושיט, והשפעת התרופה היתה מדהימה. כיום, הודות לה, אני מנהל אורח חיים ספורטיבי לחלוטין" יהודית חיים, חולה בסרטן השד: "התרופה שאני מטופלת בה שיפרה מאוד את מצבי, צמצמה גידולים, ואין לה תופעות לוואי קשות. אם היא תיכנס לסל - עוד חולות יוכלו לחיות בזכותה"