Corriere del Mezzogiorno (Campania)
La Campania si riorganizza seguendo il modello veneto e pugliese
Assistenza quasi personalizzata con grande attenzione clinica e lavoro di presa in carico
Quello delle malattie rare è un vero e proprio universo, tanto sconfinato quanto complesso da gestire. Per i pazienti questo significa spesso vivere una condizione di solitudine, mentre per i clinici e per i tecnici che devono organizzare la rete assistenziale la sfida si gioca sul terreno della prossimità e della capacità di creare un network di competenze. In questo senso, Campania e Puglia sono regini che hanno saputo fare molto.
L’esperienza della Campania è ben rappresentata da Antonella Guida, dirigente di staff tecnico operativo presso la direzione generale tutela della salute e coordinamento del sistema sanitario regionale.«Sul tema delle ma lattierare c’ è grande attenzione », spiega. «Del resto i pazienti hanno bisogno di un’assistenza quasi personalizzata, con una grande attenzione clinica e un pressante lavoro di presa in carico». Di qui nasce la profonda riorganizzazione del sistema, anche sulla scorta del nuovo Dpcm che ha aumentato il novero delle malattie rare ricomprese nei Lea.
«Come Regione – prosegue Guida – è stato varato un decreto del Commissario ad acta che spiega come il paziente debba essere preso in carico tramite un Pdta che, in parole povere, chiarisce chi debba fare cosa».
Guida chiarisce anche che nella lotta alle malattie rare è cruciale il rapporto con le associazioni di pazienti, che per questo siedono al tavolo preposto. In regione si sta anche rafforzando un call center dedicato a pazienti e famiglie. «Alcune diagnosi conclude Guida - sono devastanti e in molti casi per fareu nadiagnosi serve una profonda anamnesi familiare».
Al dottor Giuseppe Limongelli è stato assegnato il ruolo di responsabile del Centro regionale di coordinamento sulle malattie rare. Ed è lui a spiegare che in Campania il numero di certificati di malati rari è di 20mila circa. Ma, verosimilmente, il numero dei pazienti è ben più alto.
Limongelli guarda al futuro con ottimismo. Sono ottimi segnali il Dpcm che ha aggiornato l’elenco delle malattie rare e la nascita degli European reference network (Ern). «Si tratta – spiega Limongelli - di centri riconosciuti dall’Europa, che aggregano le maggiori strutture d’eccellenza. Un vanto per la Campania è il fatto di avere 12 centri d’eccellenza riconosciuti dall’Ue, centri che fanno capo all’Azienda dei Colli, alla Federico II, alla Vanvitelli e al Santobono».
Altra regione che sulle malattie rare ha fatto molto è la Puglia. «Partendo nel 2003 dall’ auto candidatura–dice Giuseppina Annicchiarico, responsabile del coordinamento regionale per le malattie rare – abbiamo avviato la costruzione di un network oggi particolarmente efficace». In pratica, nel 2003 si chiese ai vari ospedali di esprimere le proprie competenze, da allora il sistema si è evoluto implementando un registro che si basa su un solo sistema informativo (adottato oggi da 8 Regioni). «Quando si affrontano le malattie rare – prosegue Annicchiarico – fare rete è cruciale. In questo modo l’esperienza comune consente di lavorare sul piano as- sistenziale ed epidemiologico, ma anche nell’ambito della ricerca».
L’idea è quella di avere un dettagliato quadro della situazione e riuscire in questo modo non solo a rispondere, ma a“predire” il bisogno assistenziale .« Abbiamo dati omogenei da tutto il territorio regionale (ospedali e distretti socio-sanitari), tuttavia il nostro obiettivo è più ambizioso: essere prossimi al paziente e poterlo seguire in tutto il suo percorso, anche fuori regione. Oggi, se un paziente pugliese si sposta per curarsi, il servizio sanitario regionale ne rintraccia il percorso ». Tutte le regioni contribuiscono con i propri flussi informativi ad arricchire il registro nazionale ed è grazie a questo sistema informativo sulle malattie rare che in Puglia, come in altre regioni, si è riusciti a passare al setaccio i centri e ad individuare i punti di forza nella cura dei pazienti.
«Ci siamo evoluti – conclude Annicchiarico - anche perché siamo stati la seconda Regione (dopo il Veneto, ndr) che in conformità con quanto sancito dall’Europa ha individuato i centri per la cura delle malattie rare negli ospedali di terzo livello. Lo abbiamo fatto mettendo al centro il paziente e il suo percorso di cura. Per questo è stata valorizzata la rete degli ospedale territoriali collegati funzionalmente a quelli di terzo livello».
Il vanto
I dodici centri di eccellenza che sono riconosciuti dall’Ue