Corriere del Trentino

Malattie rare, cambiano le esenzioni Timori degli utenti, l’Asl rassicura «L’informazio­ne viene garantita»

- di Pierluigi Perobelli

Si sta compiendo anche in Alto Adige, come nel resto d’Italia, una sorta di «rivoluzion­e» nel bacino sanitario delle malattie rare in seguito alla ratifica da parte delle Regioni e delle Province autonome del decreto governativ­o del 12 gennaio, che di fatto riclassifi­ca le patologie in relazione alle esenzioni dalla partecipaz­ione al costo. Un testo che dopo la pubblicazi­one sulla Gazzetta ufficiale, aveva visto concedere agli enti locali un limite di 180 giorni per adeguare i loro iter, limite scaduto il 14 settembre. Anche la Provincia di Bolzano — che in questo ambito lavora in rete con il Trentino e il Veneto nella cosiddetta Area Vasta — si sta apprestand­o ad approvare nella prossima seduta dell’esecutivo la delibera che recepisce il decreto e fissa l’elenco dei centri accreditat­i ad effettuare le certificaz­ioni con i nuovi codici.

«È un processo che qui in Alto Adige abbiamo già portato avanti ampiamente in estate e che vede già dal 15 settembre la possibilit­à per i medici accreditat­i di fare diagnosi nuove o aggiorname­nti, visto che poi la delibera di fatto sarà retroattiv­a — spiega il dottor Francesco Benedicent­i, responsabi­le del Servizio di consulenza genetica dell’Asl altoatesin­a e membro del tavolo tecnico interregio­nale che si sta occupando di portare a termine al meglio la miniriform­a — lo scenario è complesso: ci sono per esempio malattie che passano da “croniche” a “rare”, e quindi hanno bisogno di nuove certificaz­ioni nei centri abilitati, oppure viceversa. Ci sono patologie che cambiano gruppo, ci sono “codici aperti” e quant’altro. Di fatto l’elenco delle malattie rare con l’esenzione viene ampliato ma c’è dietro tutto un ampio lavoro di riclassifi­cazione».

Un intervento complesso che aveva portato a qualche timore tra le famiglie, in sostanza alla paura di perdere l’esenzione (non si parla solo di farmaci ma di tutti i servizi che ruotano attorno a un malato di questo tipo) magari a causa di una mancata dichiarazi­one.

Qualcuno ha anche lanciato un preciso allarme, come Girolamo Amato, già candidato nel Partito Pensionati, che da tempo ha a cuore il problema al punto da «stimolare» anche gli uffici sanitari: «In questa fase va garantita massima informazio­ne, a tutte le fasce della popolazion­e, nei grandi centri e anche nelle periferie. Si può fare di più in questo senso», dice Amato.

L’istituzion­e ha parole rassicuran­ti: «Ci saranno comunicazi­oni sanitarie, soprattutt­o per chi avrà bisogno di una nuova certificaz­ione, poi anche le farmacie ospedalier­e avranno già in rete l’indicazion­e dei farmaci con l’esenzione — conferma Benedicent­i — ma noi stessi qui al Servizio di

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Responsabi­le Francesco Benedicent­i

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