«Me­ri­ta­vo più aiu­to da Sta­to e Re­gio­ne»

Nel mi­ri­no Re­gio­ne per l’as­si­sten­za e parlamento per il fi­ne vi­ta

Corriere del Veneto (Padova e Rovigo) - - DA PRIMA PAGINA - Di Lo­ris Ber­toc­co

«Que­sto mio pro­gres­si­vo peg­gio­ra­men­to fi­si­co mi ren­de dif­fi­ci­le im­ma­gi­na­re il re­sto del­la mia vi­ta in mo­do mi­ni­ma­men­te sod­di­sfa­cen­te, es­sen­do la sof­fe­ren­za fi­si­ca e il do­lo­re di­ven­ta­ti per me in­so­ste­ni­bi­li e la non au­to­suf­fi­cien­za di­ven­ta­ta per me in­sop­por­ta­bi­le».

Que­sto mio pro­gres­si­vo peg­gio­ra­men­to fi­si­co mi ren­de dif­fi­ci­le im­ma­gi­na­re il re­sto del­la mia vi­ta in mo­do mi­ni­ma­men­te sod­di­sfa­cen­te, es­sen­do la sof­fe­ren­za fi­si­ca e il do­lo­re di­ven­ta­ti per me in­so­ste­ni­bi­li e la non au­to­suf­fi­cien­za di­ven­ta­ta per me in­sop­por­ta­bi­le. So­no ar­ri­va­to quin­di ad im­ma­gi­na­re que­sta scel­ta, cioè la ri­chie­sta di ac­com­pa­gna­men­to al­la mor­te vo­lon­ta­ria, che è il frut­to di una lun­ghis­si­ma ri­fles­sio­ne. È in­fat­ti una scel­ta che sto me­di­tan­do da mol­to tem­po e al­la qua­le so­no giun­to pro­gres­si­va­men­te ma in mo­do ir­re­ver­si­bi­le.

Io so­no sta­to e so­no an­co­ra con­vin­to che la vi­ta sia bel­la e sia giu­sto go­der­la in tut­ti i suoi va­ri aspet­ti, sia quel­li po­si­ti­vi che quel­li ne­ga­ti­vi. Que­sto è esat­ta­men­te quel­lo che ho fat­to sem­pre no­no­stan­te l’in­ci­den­te che ho avu­to e le dif­fi­col­tà di tut­ti i ti­pi che que­sto mi ha crea­to. Non ho mai ri­nun­cia­to a nien­te di tut­to quel­lo che po­te­vo fa­re, no­no­stan­te gli osta­co­li che ho tro­va­to e che spes­so gra­zie al­la mia for­za di vo­lon­tà e all’aiu­to del­le per­so­ne che mi so­no sta­te vicine e mi han­no vo­lu­to be­ne so­no riu­sci­to ad af­fron­ta­re. Cre­do in que­sto mo­men­to che la qua­li­tà del­la mia vi­ta sia sce­sa sot­to la so­glia dell’ac­cet­ta­bi­li­tà e pen­so che non val­ga più la pe­na di es­se­re vis­su­ta. Cre­do che sia giu­sto fa­re que­sta scel­ta pri­ma di tro­var­mi nel gi­ro di po­co tem­po a vi­ve­re in un isti­tu­to e co­me un ve­ge­ta­le, non po­ten­do nem­me­no ve­de­re, co­sa che sa­reb­be per me in­tol­le­ra­bi­le. Pro­prio per­ché amo la vi­ta cre­do che ades­so sia giu­sto ri­nun­cia­re ad es­sa vi­sta la sof­fe­ren­za gra­tui­ta sia fi­si­ca che spi­ri­tua­le che stan­no pro­gres­si­va­men­te cre­scen­do sen­za pos­si­bi­li­tà di re­vi­sio­ne o di ri­so­lu­zio­ne po­si­ti­va.

Qual­cu­no ha pro­va­to a con­vin­cer­mi che que­sta scel­ta po­te­va es­se­re ri­man­da­ta, che c’era an­co­ra tem­po. Li rin­gra­zio per que­sto ten­ta­ti­vo e per es­ser­mi sta­ti vi­ci­ni, ma il mio tem­po è ter­mi­na­to. Il mu­ro con­tro il qua­le ho con­ti­nua­to per an­ni a bat­ter­mi è più al­to che mai e con­ti­nua a ne­gar­mi il di­rit­to ad una as­si­sten­za ade­gua­ta. (...)

Se, do­po la se­pa­ra­zio­ne da mia mo­glie, aves­si avu­to la pos­si­bi­li­tà di gio­var­mi di due per­so­ne qua­li­fi­ca­te e mo­ti­va­te, so­prat­tut­to in que­sti ul­ti­mi sei an­ni, la mia vi­ta sa­reb­be sta­ta un po’ più fa­ci­le e di­gni­to­sa. Es­sen­do im­pe­gna­to nel mo­vi­men­to per la «Vi­ta In­di­pen­den­te», che chie­de per le per­so­ne con gra­ve di­sa­bi­li­tà il di­rit­to a un’as­si­sten­za com­ple­ta e au­to­ge­sti­ta e fi­nan­zia­ta con un fon­do ap­po­si­to dal­la Re­gio­ne, mi so­no ri­vol­to agli uf­fi­ci com­pe­ten­ti e, al tem­po stes­so, ho fat­to pre­sen­te la mia nuo­va si­tua­zio­ne ai ser­vi­zi so­cia­li e al sin­da­co del mio Co­mu­ne (Fies­so d’Ar­ti­co, in pro­vin­cia di Ve­ne­zia). Ho an­che sol­le­ci­ta­to di­ret­ta­men­te in par­ti­co­la­re l’as­ses­so­re re­gio­na­le che si oc­cu­pa­va al­lo­ra di que­sti pro­ble­mi. È ve­nu­to a far­mi vi­si­ta, una vol­ta, do­po mol­te mie in­si­sten­ze e proteste per le man­ca­te ri­spo­ste, ma non è ba­sta­to. Non ha ca­pi­to la mia si­tua­zio­ne, che è la si­tua­zio­ne di tan­ti e tan­te co­me me.

Do­po la vi­si­ta dell’as­ses­so­re il mio Co­mu­ne ha pre­sen­ta­to al­la Re­gio­ne la ri­chie­sta di ac­ce­de­re ai fon­di straor­di­na­ri ap­po­si­ti pre­vi­sti dal­la dgr 1177/2011. La Com­mis­sio­ne di va­lu­ta­zio­ne re­gio­na­le, pe­rò, per ben due vol­te ha ri­spo­sto pic­che, ha ri­te­nu­to non ido­neo il pro­get­to pre­sen­ta­to dal mio Co­mu­ne a so­ste­gno del sot­to­scrit­to, no­no­stan­te le va­lu­ta­zio­ni e i pa­re­ri fa­vo­re­vo­li dell’Ulss dell’as­si­sten­te so­cia­le e del Co­mu­ne stes­so(...) Per­ché è co­sì dif­fi­ci­le ca­pi­re i bi­so­gni di tan­te per­so­ne in si­tua­zio­ne di gra­vi­tà, per­ché que­sta dif­fi­den­za de­gli am­mi­ni­stra­to­ri, que­sto na­scon­der­si sem­pre die­tro l’ali­bi del­le ri­stret­tez­ze fi­nan­zia­rie, an­che quan­do ba­ste­reb­be po­co, in fon­do, per da­re più re­spi­ro, le­ni­men­to, di­gni­tà? (...)

Per que­sto, il mio im­pe­gno estre­mo, il mio ap­pel­lo, è ades­so in fa­vo­re di una leg­ge sul «te­sta­men­to bio­lo­gi­co» e sul «fi­ne vi­ta» di cui si par­la da tan­to, che ha mos­so qual­che pas­so in Parlamento, ma che non si giun­ge an­co­ra a met­te­re in di­rit­tu­ra d’ar­ri­vo. In al­tri pae­si è da tem­po una pos­si­bi­li­tà ga­ran­ti­ta. Vor­rei che, fi­nal­men­te, lo fos­se an­che in Ita­lia. Que­sta mia vo­lon­tà, e que­sta mia scel­ta, non so­no in con­trad­di­zio­ne con la lot­ta per una vi­ta in­di­pen­den­te da ga­ran­ti­re co­mun­que, an­zi. Vi so­no si­tua­zio­ni che, in­fi­ne, evol­vo­no ine­so­ra­bil­men­te ver­so l’in­so­ste­ni­bi­li­tà. So­no con­vin­to che, se aves­si po­tu­to usu­frui­re di as­si­sten­za ade­gua­ta, co­me ho già det­to, avrei vis­su­to me­glio la mia vi­ta e for­se rin­via­to un po’ la scel­ta di met­te­re vo­lon­ta­ria­men­te fi­ne al­le mie sof­fe­ren­ze. Ma que­sta scel­ta l’avrei com­piu­ta co­mun­que, da­ta la mia con­di­zio­ne fi­si­ca che con­ti­nua pro­gres­si­va­men­te a peg­gio­ra­re e le sue pro­spet­ti­ve. Avrei pe­rò vo­lu­to che fos­se il mio Pae­se, l’Ita­lia, a ga­ran­tir­mi la pos­si­bi­li­tà di mo­ri­re di­gni­to­sa­men­te, sen­za do­lo­re, ac­com­pa­gna­to con se­re­ni­tà per quan­to pos­si­bi­le. In­ve­ce de­vo cer­ca­re al­tro­ve que­sta ul­ti­ma pos­si­bi­li­tà. Non lo tro­vo giu­sto. Il mio ap­pel­lo è che si ap­pro­vi al più pre­sto una buo­na leg­ge sull’ac­com­pa­gna­men­to al­la mor­te vo­lon­ta­ria per­ché fi­no all’ul­ti­mo la vi­ta va ri­spet­ta­ta e ga­ran­ti­ta nel­la sua di­gni­tà.

La qua­li­tà del­la mia

vi­ta è sce­sa sot­to la so­glia del­la ac­cet­ta­bi­lit à, pen­so non val­ga più la pe­na di es­se­re vis­su­ta

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