Corriere del Veneto (Padova e Rovigo)
Una colletta contro la Sla regala speranza
Con i soldi raccolti è arrivato un nuovo farmaco dal Giappone
Dopo una vita tra la polizia e i campi da rugby, la sorte di Alessandro Battistin, colpito dalla Sla, sembrava senza speranza. Ma una colletta di amici e rugbisti ha fatto arrivare un nuovo farmaco dal Giappone.
Alessandro Battistin, Sandro per gli amici, ha 51 anni, è un ex rugbista, un omone gigante con braccia forti, uno di quelli che si chiamano per allestire feste, tendoni, grigliate. Uno di quelli che se c’è da far fatica non si tira mai indietro. La sua vita è stata in polizia e sui campi da rugby, dove allenava i ragazzini.
Oggi però la sua vita è tra la sedia e il letto. Abitava a Mandriola, Albignasego, ma ha dovuto cambiare casa perché quella che aveva era troppo grande, c’erano troppe scale. Sandro non si muove più, è dimagrito e non può più uscire di casa da solo. Nel giro di un anno la Sla lo ha divorato. E racconta di essere stato divorato anche dalla freddezza di alcuni medici che lo hanno escluso da un protocollo di sperimentazione che avrebbe potuto, già da alcuni mesi, migliorare la sua vita. Da sabato però si è accesa una luce di speranza: con le sue finanze e con il sostegno di alcune associazioni rugbistiche è riuscito a farsi spedire dal Giappone un nuovo e costoso farmaco, il Radicut, approvato a maggio dall’Ue. «L’estate scorsa mi avevano detto che potevo entrare nel protocollo di sperimentazione e che quindi il farmaco mi sarebbe stato passato dal sistema sanitario nazionale – spiega – poi, improvvisamente, mi hanno detto che non potevo più essere in lista perché manifestavo già seri problemi di deambulazione, in pratica stavo troppo male, mi sono ritrovato abbandonato, senza cure».
La notizia è stata data da un neurologo alla moglie Michela, commessa che lavora 15 ore al giorno, senza andare troppo per il sottile. «Rassegnatevi», è stata, in sostanza, la risposta dei medici a Padova. «E’ stata una notizia devastante, non sapevamo più cosa fare, potevano dirmelo prima, io per tre mesi, in attesa di quel farmaco, non ho potuto fare praticamente niente per riprendermi», dice Sandro. «Non ci siamo arresi, e neppure i nostri amici - continua - . Hanno fatto una colletta e mi hanno aiutato a comprare il farmaco, sabato è arrivato dal Giappone».
Le flebo costano 3600 euro per un ciclo di due mesi, e sarà da ripetere per un numero imprecisato di volte. Da tre giorni quindi la cura è iniziata. C’è chi dice che si tratta di un farmaco miracoloso, ma ci sono anche gli scettici, quelli che non hanno avuto effetti positivi. «Io sono ottimista, mi convinco solo delle cose positive, di effetti collaterali per ora non ne ho – spiega – il farmaco si assume con una flebo, ci sono medici e infer- mieri che non sarebbero nemmeno autorizzati ad aiutarmi, ma hanno preso a cuore la situazione e si stanno dando da fare per noi».
Noi, giusto. Sandro vive dell’affetto di sua moglie che ha preso decisioni importanti: ha affittato un appartamento al piano terra nel quartiere Ferri per permettere a Sandro di spostarsi più agevolmente, lavora incessantemente in un negozio all’Ipercity e nelle pause è con lui. Svaghi? Pochi, anche per la loro figlia, una ragazzina di 10 anni con il sole negli occhi e che ha accusato il colpo con la stessa determinazione della mamma, dalla quale ha preso un carattere di ferro. La malattia di Sandro è stata devastante: «Due anni fa la mia vita era normale, nel novembre del 2016 i primi segni, poi un lento ma inesorabile declino, non sono arrabbiato, ma prendo atto che i medici sono stati di una freddezza agghiacciante – spiega – c’è modo e modo di comunicare con le persone, certi luminari che mi hanno visto e che senza preavviso mi hanno negato le cure senza darmi alternative lo dovrebbero sapere. Certi dottori dovrebbero imparare a comunicare con i pazienti, che non sono solo malati. Al contrario, non posso non ringraziare la mia famiglia e tutti quelli che mi hanno aiutato ad acquistare i farmaci: l’associazione Amici di Mattia, quelli della Pet Therapy, i Petrarchi, il Petrarca Rugby, il Rugby Bassano. Ora incrociamo le dita».