Il farmaco che frena la Sla
Somministrata al primo dei 18 pazienti in lista
Al Papa Giovanni, unico in Lombardia, da un mese è iniziata la somministrazione dell’edaravone, un farmaco che, su pazienti in cui la malattia è all’inizio, rallenta la Sla.
Un nuovo farmaco per contrastare l’avanzamento della Sla. L’edaravone può essere somministrato solo in cliniche autorizzate e, in Lombardia, l’unico centro è l’Asst Papa Giovanni XXIII, dove i medici hanno avviato il primo ciclo un mese fa.
Il farmaco non guarisce dalla Sla, ma ne rallenta la progressione. Tuttavia è efficace solo in pazienti con malattia in fase iniziale e che rientrino in alcuni criteri stabiliti dall’Aifa (Agenzia italiana del farmaco). Inoltre, attualmente due criticità non permettono di iniziare la terapia con tutti i malati idonei. La prima è «l’approvvigionamento del farmaco, che viene dal Giappone, le quantità disponibili sono sufficienti per iniziare con i primi pazienti — dice il neurologo del Papa Giovanni Virginio Bonito —. La seconda criticità è la carenza di posti letto. Siamo riusciti a somministrare il primo ciclo al primo dei 18 pazienti che corrispondono ai criteri in Bergamasca. Stiamo dialogando con Ats perché possa autorizzare al più presto la cura a domicilio».
Oggi alle 14.30 alla torre 7 del Papa Giovanni si terrà un convegno informativo organizzato dall’ospedale, dalla onlus Ibis e dall’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica). Parteciperanno, fra gli altri, il direttore sanitario Fabio Pezzoli, il direttore di Neurologia Maria Rosa Rottoli e il direttore sanitario di Ats Bergamo Giorgio
Non guarisce L’edaravone è efficace solo in pazienti in cui la malattia è a uno stadio iniziale
Barbaglio. «È stata la nostra associazione a dare l’input alla commercializzazione del farmaco in Italia, dopo il nostro congresso annuale di Torino, l’anno scorso — evidenzia Anna Di Landro (Aisla) —, siamo molto soddisfatti».
L’edaravone, dopo Giappone, Stati Uniti e Canada, è autorizzato in Italia da luglio dell’anno scorso e la somministrazione è coperta dal servizio sanitario nazionale. Può prescriverla solo il neurologo e la priorità di accesso è stabilita da una graduatoria. «I criteri dipendono dal beneficio che il paziente può trarre — spiega il dottor Bonito —. Il farmaco è efficace se la somministrazione inizia quando la malattia non è avanzata, i sintomi non sono gravi e la funzione respiratoria è più dell’80%». Il primo paziente bergamasco ha dovuto attendere alcuni mesi prima che si liberasse un posto in ospedale idoneo. Il primo ciclo si è concluso il 24 dicembre, dopo 14 giorni di somministrazioni consecutive. Questa settimana è iniziato il secondo ciclo, 10 somministrazioni in due settimane, dal lunedì al venerdì, per un totale di 124 in un anno. «Per trattare in ospedale venti pazienti — conclude Bonito — dovremmo avere quattro posti e due infermieri in più».
I malati di Sla in provincia di Bergamo sono 140. Erano 80 fino a quattro anni fa. Questa malattia neurodegerativa porta progressivamente a rigidità muscolare, difficoltà di parola, deglutizione e infine respirazione. Le cause dell’insorgenza non sono note. Un’altra novità, di cui si parlerà oggi, è la realizzazione del primo registro nazionale sulla Sla, promossa da Aisla insieme all’Associazione del registro dei pazienti neuromuscolari per raccogliere dati e conoscere l’incidenza della malattia. La prima fase è la compilazione di un questionario che tutti i pazienti possono compilare online e comprende informazioni anche sugli ospedali e i medici che seguono i malati. Si può inserire i propri dati fino al 14 febbraio sul sito di Aisla all’indirizzo http://bit.ly/indaginesla.