Bimbi e cure palliative, la proposta: un centro specializzato
Il mantello di San Martino che diventa simbolo di azioni quotidiane mirate ad alleggerire le sofferenze del prossimo. Domani, giornata in cui si ricorda il santo di Tours, si pone l’attenzione sulle cure palliative in ambito pediatrico. Lo fa l’associazione Maruzza Lombardia che, sotto l’imput dell’omonima fondazione, attiva in tutta Italia, lavora anche in collaborazione con il Civile di Brescia. Domani, dalle 11 alle 16, sarà allestito un banchetto informativo all’ingresso dell’ospedale. «L’intento è quello di fare cultura su un argomento spesso non chiaro alle famiglie», spiega Cesare Vezzoli, medico in forza alla Divisione di Rianimazione pediatrica. Primo punto fermo: cure palliative non significa esclusivamente fine vita. «Seguiamo quasi 500 bambini, tra le province di Brescia, Mantova e Cremona, che hanno necessità di questo tipo di cure a causa di patologie croniche altamente invalidanti. Solo il 20% è affetto da malattie oncologiche. Per questo serve assistenza specifica». Al Civile nascono circa 4mila bambini ogni anno, tra questi si contano in media 60 nuovi casi cui servono cure palliative a causa di malattie metaboliche, rare, cerebropatie da ipossia al momento del parto. «Noi vogliamo arrivare alla creazione di una rete di assistenza che parta dalla realizzazione in Lombardia di due centri di sostegno alla cronicità, uno a Brescia. Il progetto è stato recentemente presentato alla Regione che già eroga un contributo economico ai familiari “care giver” che prestano assistenza diretta , spesso rinunciando alla propria attività lavorativa. Sarebbe una struttura specializzata di riferimento, per ricoveri e attività ambulatoriali, per i pazienti e le loro famiglie, ma anche di formazione per pediatri generici e infermieri» (si stima che per ogni bimbo malato siano coinvolte circa 300 persone). Al momento, i ricoveri sono nei «normali» reparti e l’assistenza, anche grazie al lavoro di Maruzza, si svolge poi in dimissione protetta, con controlli medici a domicilio per la verifica delle condizioni cliniche dei piccoli e del funzionamento dei presidi (come i respiratori) necessari in alcuni casi. Nell’attesa che il centro diventi realtà, è stato aperto uno sportello di ascolto nella sede della Comunità Mamrè in via Riccardi. «Cerchiamo di assistere le famiglie dal punto di vista psicologico e di dar loro un aiuto anche a capire quali diritti e quali possibilità di sostegno economico abbiano a disposizione». (l.g.)