Fran­ce­sca pa­si­nel­li, te­le­thon,

Corriere della Sera - Io Donna - - Don­ne Di Scien­za Di Fo­to Di -

di­ret­tri­ce

di è im­pe­gna­ta nella ri­cer­ca per tro­va­re una cu­ra al­le pa­to­lo­gie ra­re. «Mi ha ispi­ra­to una don­na che dava se­re­ni­tà ai fi­gli fra­gi­li co­me il ve­tro» Elisabetta Ro­sa­spi­na

Tom­ma­so Bo­na­ven­tu­ra

Ra­re, si fa per di­re. So­no 30 mi­lio­ni, in Eu­ro­pa, le per­so­ne col­pi­te da una del­le sei­mi­la ma­lat­tie ge­ne­ti­che an­co­ra po­co co­no­sciu­te e spesso an­co­ra pri­ve di te­ra­pie spe­ci­fi­che. Più o me­no­co­me­se­mez­zai­ta­lia­sof­fris­se di pa­to­lo­gie gra­vi, ad­di­rit­tu­ra in­va­li­dan­ti o le­ta­li, cia­scu­na del­le quali pe­rò non è tan­to dif­fu­sa da me­ri­ta­re in­ve­sti­men­ti per la mes­sa a pun­to di una­cu­raa­de­gua­ta. Por­ta­re ori­por­ta­re nei la­bo­ra­to­ri italiani “la me­glio gio­ven­tù” del­la ri­cer­ca in­ter­na­zio­na­le per ten­ta­re di neu­tra­liz­za­re ma­lat­tie ir­ri­le­van­ti so­lo per le sta­ti­sti­che è da più di vent’an­ni la mis­sio­ne di Fran­ce­sca Pa­si­nel­li, 58 an­ni, di­ret­tri­ce ge­ne­ra­le di Te­le­thon. La­fon­da­zio­neè­na­ta­nel1990­pe­ri­ni­zia­ti­va di un­grup­po­di­pa­zien­ti af­fet­ti da di­stro­fia mu­sco­la­re.

Da al­lo­ra ha rac­col­to e mes­so a frut­to, at­tra­ver­so le do­na­zio­ni e la fa­mo­sa ma­ra­to­na te­le­vi­si­va pre-na­ta­li­zia, ol­tre 475 mi­lio­ni di eu­ro, coin­vol­gen­do 1.600 ri­cer­ca­to­ri, in­da­gan­do 546 pa­to­lo­gie, svi­lup­pan­do 2.600 pro­get­ti, dei quali 375 in cor­so. Uno­di­que­sti è “An­da­re­lon­ta­no”: fi­noal 30 set­tem­bre si può­fa­re una do­na­zio­ne at­tra­ver­so il si­to ( an­da­re­lon­ta­no.it) o il nu­me­ro so­li­da­le 45510 per so­ste­ne­re la ri­cer­ca sul­le ma­lat­tie ge­ne­ti­che ra­re nei bam­bi­ni.

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