Francesca pasinelli, telethon,

direttrice

di è impegnata nella ricerca per trovare una cura alle patologie rare. «Mi ha ispirato una donna che dava serenità ai figli fragili come il vetro» Elisabetta Rosaspina

Tommaso Bonaventura

Rare, si fa per dire. Sono 30 milioni, in Europa, le persone colpite da una delle seimila malattie genetiche ancora poco conosciute e spesso ancora prive di terapie specifiche. Più o menocomesemezzaitaliasoffrisse di patologie gravi, addirittura invalidanti o letali, ciascuna delle quali però non è tanto diffusa da meritare investimenti per la messa a punto di unacuraadeguata. Portare oriportare nei laboratori italiani “la meglio gioventù” della ricerca internazionale per tentare di neutralizzare malattie irrilevanti solo per le statistiche è da più di vent’anni la missione di Francesca Pasinelli, 58 anni, direttrice generale di Telethon. Lafondazioneènatanel1990periniziativa di ungruppodipazienti affetti da distrofia muscolare.

Da allora ha raccolto e messo a frutto, attraverso le donazioni e la famosa maratona televisiva pre-natalizia, oltre 475 milioni di euro, coinvolgendo 1.600 ricercatori, indagando 546 patologie, sviluppando 2.600 progetti, dei quali 375 in corso. Unodiquesti è “Andarelontano”: finoal 30 settembre si puòfare una donazione attraverso il sito ( andarelontano.it) o il numero solidale 45510 per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare nei bambini.