Magda, la filosofa delle vite sospese
Lecco, una specialista tra i pazienti in stato vegetativo e i parenti che sperano nel miracolo
Ha deciso di dedicare la propria vita a chi si prende cura dei malati in stand by, ovvero in stato vegetativo permanente. Magda Fontanella ha 32 anni, una cascata di riccioli biondi e la voce dolce di chi si trova a dover dare riposte anche quando queste sembrano non esistere. È alla guida di un nucleo di specialisti di Lecco. Segue i parenti e il personale sanitario dedicato a questi pazienti.
Il reparto «Volevo entrare nei luoghi della sofferenza, del dubbio e della possibilità disattesa» Le emozioni «Ci sono giorni nei quali i familiari sperano ancora nel miracolo del risveglio»
Li chiamano pazienti in stand by. Intrappolati in una sorta di limbo, dove le funzioni biologiche sono intatte, ma la coscienza è sospesa. Tra la vita e la morte, in uno stato vegetativo permanente che sembra rubare l’anima. Un’esistenza fatta di assistenza 24 ore su 24, idratazione e alimentazione artificiale, ma anche carezze, baci, musica, stimoli continui. Il ritmo sonnoveglia è inalterato, emettono vocalizzi e smorfie, spalancano gli occhi se sentono un suono o una voce particolare. Nella città che ha visto la battaglia di Beppino Englaro per l’autodeterminazione sul fine vita della figlia Eluana, morta al termine di una lunga vicenda giudiziaria in seguito alla sospensione della nutrizione artificiale dopo 17 anni in stato vegetativo, è stato creato un nucleo che accoglie queste persone e i loro famigliari.
Ad occuparsene una giovane professionista che ha deciso di dedicare la propria vita a chi si prende cura di questi malati, dai parenti al personale sanitario. Magda Fontanella ha 32 anni, una cascata di riccioli biondi e la voce dolce di chi si trova a dover dare riposte anche quando queste sembrano non esistere. Originaria di Carenno, laureata in filosofia con una specializzazione in
bioetica, dal 2011 fa parte del Nucleo stato vegetativo degli istituti Airoldi e Muzzi di Lecco, residenza sanitaria assistenziale rivolta soprattutto agli anziani, ma non solo.
«Ho svolto il mio dottorato di ricerca proprio in questo reparto perché ritengo che la filosofia debba uscire dall’ambito accademico ed entrare nei luoghi in cui le domande di senso sono forti, i luoghi della sofferenza, del dubbio, della speranza disattesa», spiega mentre parla di Luca, vittima di un incidente stradale quando aveva solo vent’anni o di Marco, in stato vegetativo dopo un intervento chirurgico.
Una decina i pazienti ricoverati in questo reparto, dove i familiari sono una presenza costante. Alcuni hanno assistito i loro cari a casa per anni e anche dopo la scelta di rivolgersi a una struttura specializzata la vicinanza non viene mai meno. «Non è semplice, ma con molti ho stretto un rapporto davvero speciale — continua Magda —. Insieme condividiamo il caffè, la merenda, le preoccupazioni della vita quotidiana. La loro vita è un’altalena di emozioni: ci sono giorni nei quali ancora sperano nel miracolo del risveglio e altri in cui si fa strada la consapevolezza di accompagnare la persona amata in un viaggio senza ritorno. Ammetterlo non è facile. Durante i momenti di incontro, in gruppo o singoli, propongo tematiche da approfondire. Il mio compito è quello di dare un significato alle loro carezze, ai loro baci, alla loro completa dedizione. Non riescono a capire, e del resto non lo sappiamo nemmeno noi, quanto realmente arrivi ai loro cari di quanto fanno. Ed è questa la domanda più pressante».
Magda accompagna nel lavoro quotidiano anche il personale sanitario. «I dubbi spesso sono gli stessi — racconta —. È importante dare un valore alla azioni di cura anche quando si sa che non sono finalizzate al miglioramento o alla guarigione. Può essere frustrante dedicare le proprie attenzioni e la propria professionalità a un malato che non potrà mai farci capire che ci sente, mai stringerci la mano, mai regalarci un sorriso. Eppure la dedizione non
viene meno e l’impegno di queste persone è certamente la cosa che mi commuove di più». Al centro di riflessioni e momenti di formazione, temi importanti come quello del testamento biologico. «Nel mio intervento non c’è mai un giudizio, una presa di posizione, una certezza. Mi trovo quotidianamente di fronte a domande intrise di verità e onestà, perché davanti alla malattia nulla si può nascondere», conclude.
Squilla il cellulare. È la moglie di Francesco, morto ad agosto dopo essere rimasto in stato vegetativo per diversi anni. Prima che un evento cardiaco acuto provocasse una anossia e il coma era un imprenditore. Con il materiale di scarto della sua azienda realizzava opere d’arte. «Sono bellissime, lasceranno il segno. Sono certa che sentirete parlare di lui», racconta Magda mentre parla con la donna. «Voleva solo dirmi grazie. Ed è in questo grazie che io trovo il senso del mio lavoro».