Quando infilare le calze o anche girare una chiave diventa un’impresa

on riuscire a girare la chiave nella serratura, ad aprire un barattolo o a infilare le calze. Per chi soffre di una malattia reumatica anche i più semplici gesti quotidiani diventano complicati, come confermano i risultati preliminari dell’indagine «We care», promossa da Anmar-Associazione nazionale malati reumatici e Centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica di Milano, tuttora in corso (si può compilare il questionario sul sito www.anmaritalia.it ).

La ricerca, tra l’altro, intende misurare su basi scientifiche l’aderenza dei pazienti alle terapie al fine di orientare azioni che migliorino la qualità dei servizi sanitari.

Ma cosa significa per loro ricevere una buona assistenza? «Per esempio, trovare il reumatologo all’interno dell’ambulatorio territoriale, il che faciliterebbe l’accesso a diagnosi e terapie — risponde Silvia Tonolo, presidente di Anmar — . In realtà le reti reumatologiche non sono diffuse in modo capillare sul territorio. Un paziente, poi, deve poter contare sulla continuità terapeutica per tenere sotto controllo la malattia. Invece, riceviamo segnalazioni di malati in difficoltà nel proseguire terapie efficaci perché in diverse regioni si tende a risparmiare sostituendo automaticamente il farmaco biologico con il biosimilare, nonostante la legge di stabilità del 2016 stabilisca che “non è consentita la sostituibilità automatica”. Abbiamo chiesto al Ministro della Salute un tavolo permanente sulle malattie reumatiche per affrontare questo e altri problemi coi rappresentanti delle istituzioni preposte».

I pazienti reumatici sollecitano, poi, l’aggiornamento dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza che vanno garantiti a ogni cittadino su tutto il territorio nazionale. «Va inserita la fibromialgia, ad oggi ancora esclusa» sottolinea Tonolo. Aggiunge Antonella Celano, presidente di Apmar:, «Ci sono alcuni esami per il followup

La ricerca Università Cattolica e Anmar raccolgono le esperienze di chi ha queste patologie

in caso di trattamento con farmaci biologici che vengono erogati gratuitamente per alcune patologie mentre per altre occorre pagare il ticket». C’è, poi, il problema dell’invalidità civile. Spiega Celano: «Spesso il grado di invalidità riconosciuto dalla commissione (dove quasi sempre manca il reumatologo, ndr) non raggiunge il 50%, quindi non si ha diritto al congedo straordinario per cure. E chi deve sottoporsi a infusione di farmaci biologici anche ogni mese è costretto a prendere giorni di ferie per curarsi».