Un sospiro di «Sollievo» contro i disagi dei malati di

Aisla rilancia l’operazione che ha permesso di aiutare 300 famiglie

Il Centro di ascolto di Aisla è nato per sostenere i pazienti e i familiari e per costituire un punto di riferimento per il personale di assistenza agli ammalati. Offre supporto telefonico con un’equipe di specialisti, dal neurologo al palliativista, dallo psicologo all’esperto in ausili.

Per prenotare le consulenze gratuite: 02/66982114, centroascolto @aisla.it

Non riuscire più a muoversi, deglutire, parlare, respirare autonomamente, a causa della paralisi progressiva dei muscoli. Ogni giorno è una battaglia per chi soffre di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), malattia neurodegenerativa rara che mortifica il corpo ma lascia la mente lucida, in grado di pensare. Come se non bastasse il peso della Sla, i malati e le loro famiglie spesso devono combattere anche contro i disservizi e gli ostacoli della burocrazia per accedere a prestazioni e ausili che spettano loro di diritto.

Così capita di attendere mesi per poter disporre di un materasso antidecubito o di un sollevatore, oppure degli assegni di cura, risorse previste dal Fondo per la non autosufficienza per remunerare gli assistenti domiciliari.

Ancora: i comunicatori oculari, (strumenti informatici che permettono di scrivere al computer con gli occhi) pur essendo compresi nel nuovo nomenclatore dell’assistenza protesica (allegato al DPCM sui Lea), quindi a carico del Servizio sanitario nazionale, non sono ancora disponibili in tutte le Regioni perché si è in attesa del Decreto ministeriale sulle tariffe.

Per alleviare i disagi dei pazienti e delle loro famiglie, in occasione della giornata nazionale sulla Sla, il 16 settembre, i volontari dell’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) raccoglieranno fondi nelle principali piazze italiane (si veda box in alto) a sostegno dell’«operazione Sollievo», il progetto che si propone di migliorare la qualità di vita dei malati di Sla attraverso un aiuto concreto.

Dal 2014, con gli oltre 560 mila euro di donazioni raccolte, Aisla ha realizzato interventi gratuiti per circa 300 famiglie Valle d’aosta Piemonte 446 Gli italiani che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (stima) I nuovi casi di Sla ogni anno (previsione) Lombardia 992

162 Liguria

494

375 Umbria Toscana in difficoltà che si sono rivolte al Centro di ascolto dell’associazione o alle sezioni locali.

«Su segnalazione delle famiglie — spiega Stefania Bastianello, responsabile della formazione e del Centro di 443 Emilia R.

573 Lazio Trentino

124 Friuli-v.g.

Veneto 157 583 Campania 505 Sicilia Marche Abruzzo Molise 59

Puglia Basilicata

201 Calabria

ascolto di Aisla — , sono stati acquistati o noleggiati ausili protesici, come letti ortopedici, materassi antidecubito, montascale, e anche comunicatori, in quanto le Asl erano in ritardo con la consegna di questi strumenti fondamen- tali per l’assistenza a domicilio dei malati. Inoltre, nel caso di due pazienti, rimasti per due mesi in terapia intensiva perché le Asl di competenza non riuscivano a garantire l’assistenza domiciliare adeguata, Aisla ha attivato un “pacchetto” assistenziale (ausili necessari per la nutrizione, la respirazione, assistente) per consentire il loro rientro a casa. In questi e altri casi, poiché non possiamo diventare i sostituti permanenti delle istituzioni abbiamo sollecitato le Asl e gli altri enti preposti a fornire prestazioni e ausili nei tempi giusti».

Già, perché la Sla non aspetta. Spesso, poi, le famiglie sono in difficoltà anche a causa dei costi che la malattia comporta, a cominciare dalla perdita del lavoro di chi si ammala o anche del familiare caregiver che lo assiste. «Grazie all’operazione Sollievo — riferisce Bastianello — sono stati dati contributi economici ad alcune famiglie in estremo disagio socioeconomico che non riuscivano a pagare nemmeno l’affitto e le utenze; inoltre è stato possibile aiutare economicamente le famiglie che avevano bisogno di personale a domicilio per garantire assistenza continua al loro congiunto».

Con le donazioni raccolte in questi anni, poi, Aisla ha sostenuto anche le sezioni territoriali che in tutta Italia svolgono attività gratuite per i malati di Sla e le loro famiglie, come l’assistenza psicologica e fisioterapica domiciliare, gruppi di aiuto con la presenza dello psicologo, consulenza sugli aspetti amministrativi legati alla richiesta dei fondi per la non autosufficienza e supporto nei trasferimenti dei malati da casa in ospedale con l’utilizzo di automezzi attrezzati.

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