Quali informazioni sono davvero utili? Lo dicono i pazienti

S viluppare e divulgare informazioni utili ai pazienti per migliorare le loro condizioni di salute è uno degli obiettivi dell’ern RECONNET, la Rete europea di riferimento per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscolo-scheletriche. Spiega Marta Mosca, direttore dell’unità operativa di Reumatologia dell’azienda Ospedalierouniversitaria Pisana: «Abbiamo delineato un nuovo approccio per le attività educative rivolte ai pazienti: saranno loro stessi a dirci quali informazioni vorrebbero avere e in che modo, per metterle poi a disposizione di altri malati». I loro rappresentanti nei gruppi EPAGS (European Patient Advocacy Group) hanno costituito gruppi di lavoro su ciascuna delle 10 malattie di cui si occupa la Rete. «In base alle loro indicazioni, saranno realizzati video, opuscoli informativi e altro materiale divulgativo, col nostro supporto tecnico», conclude Mosca.