Guida per chi soffre di sindrome di Sotos
Il sito dell’associazione sindrome di Sotos
www.assigulliver.it
offre informazioni e supporto ai familiari dei bambini colpiti da questa malattia genetica rara, meglio nota come gigantismo cerebrale. La sezione «La sindrome di Sotos» contiene un’area dedicata alle «Caratteristiche cliniche» della patologia, come l’aspetto del volto e l’eccessivo accrescimento, le complicanze e i problemi medici più comuni, le malformazioni che si possono manifestare. In «Disabilità intellettiva e fenotipo comportamentale» si segnalano i possibili disturbi psicomotori, nel linguaggio, nell’apprendimento soprattutto della matematica. Cliccando su «Follow up» si trovano consigli sugli aspetti da tenere sotto controllo, che ovviamente non sostituiscono le indicazioni dei medici.
Nella sezione «Contattaci» è disponibile l’elenco dei centri di riferimento per la dismorfologia presenti sul territorio nazionale.