Leo e gli altri 284 mila alunni con disabilità «Dimenticati da tutti»

Bambini in età da scuola dell’infanzia e ragazzi 17enni Le famiglie: «Lezioni a distanza senza supporti per loro E abbiamo dovuto interrompere anche le terapie»

La lezione a distanza per Gian Marco è iniziata. Ma la sua attenzione è altrove: la madre cerca di catturare il suo sguardo, invano. «È già un miracolo se riusciamo a farlo stare seduto davanti al computer per qualche minuto», spiega Roberta Degano, romana, 39 anni. Gian Marco ne ha sette, frequenta la I elementare, è un bambino luminoso e solare ma tre anni fa gli è stata diagnosticata la sindrome di Helsmoortel-van Der Aa, che porta ritardo cognitivo grave, tratti di autismo e altre disfunzioni. La sua malattia è classificata come rarissima, ma le sue caratteristiche sono purtroppo comuni a quelle di altri 284 mila studenti di tutta Italia. «È disabile, e come tale ha bisogno di terapie continue — sintetizza Roberta —. Ma dall’inizio di questa pandemia siamo stati abbandonati. Ci hanno fatti iscrivere ad un portale per le lezioni a distanza, ma bambini come Giammi non riescono a seguire. E stiamo perdendo anni di terapia. Sono stanca di battermi per diritti fondamentali, del silenzio che ci circonda».

Il silenzio di cui parla è quello delle istituzioni, che le associazioni di disabili denunciano da settimane. «Nel comitato di esperti per la scuola non è stato inserito alcun referente specifico per la disabilità — spiega il presidente di Coordown, Antonella Falugiani —. Eppure questo comitato dovrà elaborare anche le strategie di rientro a scuola: e sappiamo bene che per una persona con disabilità intellettiva occorrono strategie per apprendere regole fondamentali, come il distanziamento sociale, l’utilizzo di mezzi pubblici, mascherine e dispositivi di sicurezza».

I decreti

Nei vari provvedimenti del governo i disabili sono stati considerati solo marginalmente. Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap) ha più volte segnalato che «il sistema italiano non è stato in grado di supportare la didattica a distanza per gli alunni con disabilità, il sostegno, l’uso di ausili alla comunicazione e la personalizzazione del software didattico».

La ministra dell’istruzione Lucia Azzolina ha scritto una lunga lettera dedicata al tema, per chiedere di sanare «alcuni disallineamenti», chiedere alle scuole di coinvolgere gli insegnanti di sostegno nella didattica a distanza e impegnarsi a fare di tutto perché la scuola resti inclusiva. «Ma non c’è niente di concreto. Non lasciare nessuno indietro... di grazia mi può spiegare come? — sbotta Vito Crea, calabrese, 58 anni, presidente di Angsa Reggio Calabria e Adda, padre di tre figli tra cui Francesca, 17 anni, autistica —. Sapete cosa vuol dire far indossare ogni mattina un casco al proprio figlio per girare in casa e impedirgli di sfracellarsi la testa contro il muro in una crisi autolesionista?».

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Ci hanno fatti iscrivere a un portale per le lezioni a distanza, ma il mio Giammi non riesce a seguire: è un miracolo tenerlo al pc qualche minuto

 Nel comitato di esperti per la scuola non c’è un referente per la disabilità Eppure dovranno elaborare anche le strategie di rientro

Le dimenticanze

Nell’ultimo decreto, del 26 aprile, si prevede che i centri di assistenza per disabili potranno riaprire dopo che le Regioni avranno predisposto protocolli per la prevenzione. Un primo passo? «Quattro righe dopo mesi di silenzio — commenta il presidente del Comitato famiglie lombarde disabili, Fortunato Nicoletti, pompiere, napoletano adottato da Milano, papà di 3 figli, tra cui Roberta, 4 anni fra poco e una malattia genetica, la displasia campomelica acampomelica, che richiede assistenza h-24 —. Nessuno si è informato in questi mesi dei nostri fragilissimi bambini, non è stato proposto un test alle famiglie o agli operatori, abbiamo interrotto le terapie

La lettera

La ministra Azzolina ha scritto una lettera chiedendo di «sanare alcuni disallineamenti»

per mancanza di sicurezza».

L’impressione è che, nell’emergenza della pandemia, «si siano dimenticati tutti di noi — dice Sara Anzellotti, 42 anni, di Rubbiate (Lecco), Movimento genitori Lombardia, madre di Leonardo, bambino autistico di 8 anni —. Stanno lasciando indietro i più fragili. Come scrive Bauman, si misura la tenuta di un ponte a partire dalla solidità del suo pilastro più piccolo. E invece cosa succederà? A settembre, al rientro a scuola, saremo considerati untori, diversi, sempre più disabili. Non abbiamo bisogno di un’altra spinta indietro: siamo fermi da quando la vita ci ha messo al muro, anni fa».