«Modello Telethon per l’Italia: fondi solo ai progetti migliori»

Telethon compie 30 anni con bilancio record: oltre 39 milioni di fondi destinati alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare nel 2019, 7 milioni in più (il 20%) rispetto all’anno prima, mentre sale del 18% a oltre 4 milioni di euro il contributo del 5x100, con più di 100 mila firme nelle dichiarazioni fiscali 2018 (ultimo dato disponibile). «È il miglior risultato di sempre, sia come raccolta di fondi, che ha raggiunto gli oltre 46 milioni l’anno scorso, sia come destinazione di risorse a progetti di ricerca», afferma Francesca Pasinelli, da 11 anni direttore generale della Fondazione Telethon, dove è approdata nel ‘97 come direttore scientifico.

Però c’è un pre e un post Covid. «Da qualche anno siamo su un trend di crescita significativo, legato ad alcuni risultati terapeutici, che ci hanno permesso di dimostrare che non facciamo solo promesse, le manteniamo. Questo ci ha aiutato nella raccolta di fondi, perché il donatore è attento, consapevole, ci segue», spiega. Poi è arrivata la pandemia. Ma Telethon in questo momento sta «reggendo abbastanza bene» al forte rallentamento dell’economia. Per due emotivi: «Questa crisi nasce da un’emergenza sanitaria, ma ci ha indicato che l’emergenza si sconfigge con la ricerca. Basti pensare che uno dei vaccini allo studio contro il Covid — mi riferisco alla sperimentazione italo-inglese — poggia su una piattaforma tecnologica che sfrutta un concetto utilizzato per la prima volta per le malattie genetiche rare. Molto spesso le malattie genetiche permettono di avere ricadute molteplici e inaspettate». Questo è il messaggio che Telethon sta trasmettendo: «Un investimento in ricerca è sano e aiuta anche in altre crisi. La ricerca ha tempi lunghi, non si improvvisa».

La generosità, per ora, tiene. «Non abbiamo ancora visto un rallentamento delle elargizioni, ma per le strade e nelle piazze le donazioni si sono bloccate, a causa del lockdown, che ci ha costretto ad annullare le iniziative, anche se poi abbiamo registrato un’impennata dei contatti digitali». Però, «se le aziende sono in crisi, hanno meno possibilità di essere generose, anche perché quest’anno molte società sono stata impegnate a donare per il Covid», teme Pasinelli. I numeri? Telethon riceve circa 500 mila donazioni private all’anno, di cui 120 mila sono donatori continuativi. «Questo aspetto è molto importante perché un programma di ricerca scientifica dura molto a lungo e il rischio di non poter dare continuità è ancora più grave». Dal 1990, anno della sua fondazione, a oggi Telethon, presieduta da Luca Montezemolo dal 2009, ha raccolto 782 milioni di donazioni, investito 556 milioni per incentivare la ricerca sulle malattie genetiche rare, finanziando 1.630 ricercatori .

«Il nostro fiore all’occhiello è il sistema di valutazione per l’erogazione dei fondi, con certificazione di qualità, mutuato dal modello anglosassone. Ci ha permesso di raccogliere molti fondi. Se l’intero Paese venisse governato da un sistema stringente di valutazione del merito diventerebbe molto più competitivo. Dare un po’ di tutto a tutti non ha senso, anche perché sta diventando sempre di più “pochissimo”. La scelta dei progetti da finanziare andrebbe fatta sulla base di una competizione sana e una valutazione rigorosa: chiedersi se un progetto è davvero utile, innovativo. Vale anche per i finanziamenti pubblici».