L’appello di Deborah: «Senza quell’aereo di Stato morirò»
Varese, affetta da una malattia rara una volta all’anno deve andare negli Usa con un volo speciale
«Se c’è un solo posto al mondo che ti permette di vivere, quello diventa l’unico posto dove vuoi andare». Sessanta pastiglie, e 13 punture ogni giorno: la vita di Deborah Iori, 45 anni il prossimo 3 maggio è quella di chi è malato di «mitocondriopatia “deficit congenito di zinco”, altri difetti di metabolismo e del trasporto dei metalli, encefalopatia mitocondrialemiopia», malattia rara curabile solo all’Enviromental Health Center di Dallas. Ogni anno un viaggio della speranza grazie al quale le viene somministrata la terapia necessaria per affrontare questo calvario che affligge una trentina di persone in tutto il mondo e che nel marzo scorso in piena emergenza Covid è avvenuto grazie a un volo di stato dell’Aeronautica militare, ma che quest’anno è ancora in forse nonostante le particolari terapie siano in calendario fra sette giorni, il 21 gennaio.
Deborah, che vive in provincia di Varese a Sangiano, piccolo paese a due passi dal Lago Maggiore, racconta di aver scritto alle autorità sanitarie per avvertire della necessità di un volo senza scali e con particolari caratteristiche per affrontare il viaggio, ma senza aver avuto risposta. «Ho scritto ad Ats Insubria (l’Asl ndr) il 27 novembre allegando la documentazione medica del Dipartimento di Immunologia del Policlinico di Milano, centro di riferimento per questa malattia, dove specificavo la necessità del volo, unico modo per raggiungere Dallas e che può salvarmi la vita. Ma nessuno mi ha mai risposto. Quindi è seguita una seconda “pec” inviata per conoscenza anche ai vertici della sanità lombarda: ho avuto solo l’aiuto generoso del prefetto, ma non so quale sia a questo punto l’ufficio competente a dare disposizioni per un caso come il mio». Sul punto, per ora, Ats Insubria non rilascia dichiarazioni: «La direzione nel rispetto delle norme vigenti in materia di privacy, non tratta casi di singoli cittadini sui media senza liberatoria siglata dal diretto interessato». Nel frattempo ieri Deborah attraverso l’associazione «Luca Coscioni» ha inviato un appello ai ministri di Esteri, Difesa e Sanità, oltre che al presidente del Consiglio. «Nessuna compagnia aerea può assicurarmi le condizioni per affrontare il volo: mi serve costante ossigenoterapia e non è possibile mantenere la refrigerazione della maggior parte dei farmaci contenuti in quattro grandi valigie. Senza questo viaggio morirò».