SCLERODERMIA, PER I MALATI RARI PASSIONE E CURA
Il 9 dicembre 1993 dieci persone avevano appuntamento da un notaio, donna, per firmare la nascita di Gils onlus e puntare a far uscire allo scoperto una patologia non ancora conosciuta (la sclerodermia/sclerosi sistemica), diventare la voce degli ammalati, difenderne i diritti con l’obiettivo di arrivare a sconfiggerla o almeno a bloccarla. Fu per tutti un impegno di frontiera con battaglie per esenzione di farmaci, il riconoscimento di «malattia rara» nel 2017 e i grandi passi nella ricerca. Una squadra stretta e compatta con un forte Comitato Scientifico al suo fianco e le prime conquiste per il lavoro nazionale, partito con Milano e poi Torino, Genova, Roma, Modena, una presenza capillare sul territorio al servizio del malato, con ricerca e progettazione, formazione e comunicazione.
La rete sul territorio lavora in totale sintonia con medici e strutture sanitarie e così, in pochi anni, nascono le prime Scleroderma Unit - oggi 15 sul territorio italiano – e il progetto Scleronet, protocolli terapeutici, diagnostici, assistenziali e unità operative e ambulatori riconosciuti come centri di alta specializzazione per rendere più disponibile l’accesso e il percorso di alcune procedure o trattamenti specifici ai pazienti. L’obiettivo del 2023 è che diventino veri e propri Hub di patologia, un progetto che dalla Lombardia si allargherà in molte altre regioni. Il Parlamento il 3 marzo, all’unanimità ha approvato una mozione per impegnare il Governo
su iniziative da adottare per due milioni di malati rari e le loro famiglie. Azioni concrete: dall’attuazione del Testo Unico Malattie rare con decreti attuativi, all’ampliamento dei Lea, alla immediata disponibilità dei farmaci e dare pari dignità a tutti i malati rari, in qualsiasi regione abitino.
Gils intanto ha guardato all’Europa, come socio fondatore di Fesca, la Federazione europea nata per fare rete con le altre realtà sui territori comunitari, sia come Associazione di malati sclerodermici che, allargando la rete, come malati rari. È in Europa, del resto, che si giocherà il futuro della sanità di tutti gli Stati membri per le patologie rare, una sanità senza barriere, con il paziente protagonista, seduto al tavolo decisionale per le proprie terapie, trial clinici e linee guida, uguali per tutti. C’è ancora molto da fare: la ricerca evolve, così come strumentazione diagnostica e medicina, ma per un malato, ancor di più se raro come il malato di sclerosi sistemica, ciò che è più prezioso è la stretta collaborazione tra pazienti, medici, ricercatori e operatori.
Vorrei fare mie, anzi di tutti i malati sclerodermici e non solo, una frase di una nostra socia e paziente: «Cari Medici, imparate quanto vale una carezza perché l’avanguardia scientifica è un primato inutile se non si rincorre l’eccellenza anche sulle qualità umane: soprattutto di questo valore ha bisogno chi soffre»