Il consenso, le volontà e la rinuncia alle terapie: cosa si può fare, cosa no

Cos’è il consenso informato ai trattamenti sanitari?

La legge sul biotestamento non affronta soltanto il tema del fine vita, ma tratta il rapporto tra medico, cure e paziente. L’articolo 1 riguarda tutti i trattamenti sanitari cui un paziente può essere sottoposto. E le nuove norme stabiliscono che nessun trattamento può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato, documentato in forma scritta o videoregistrato, del malato. Ogni maggiorenne, in grado di intendere e di volere, ha il diritto di rifiutare o di revocare qualsiasi terapia e in qualsiasi momento. E il medico deve attenersi alle sue disposizioni purché questo non sia in contraddizione con la legge o con la deontologia. Di fronte a un paziente non cosciente, in assenza di disposizioni anticipate o di famigliari che facciano da fiduciari, il medico ha comunque il dovere di cercare di salvare la vita al paziente. Il consenso informato scritto finora esisteva soltanto per le procedure a rischio. Mentre per le terapie più semplici esisteva il dovere all’informazione del paziente. Ma di fatto spesso i medici finivano per disporle senza consultare il malato. Ora, con l’obbligo di mettere tutto nero su bianco, non solo il dottore dovrà farsi carico di illustrare ogni aspetto della malattia e della cura, ma avrà il compito di non bypassare il paziente, magari discutendo della malattia solo con i suoi famigliari come invece spesso avveniva.

Come funzionano le Dat?

Le Disposizioni anticipate di trattamento, ovvero il vero e proprio biotestamento, potranno essere compilate da qualsiasi maggiorenne, in grado di intendere e di volere, per indicare se intende rinunciare — anche in caso di futura incapacità — all’accanimento terapeutico, indicando anche le specifiche cure cui si vuole o non si vuole ricorrere e in quali casi. Al momento la legge ammette la possibilità di una scrittura privata. Ma dispone la creazione di registri pubblici, creati dal Comune o dall’Asl. Un emendamento che potrebbe essere presto inserito nella legge di bilancio potrebbe far nascere un registro nazionale obbligatorio, che obbligherebbe gli italiani che vogliono fare il biotestamento a rivolgersi al medico di famiglia. Al momento, non è ancora stabilito un modo standard per la compilazione. Ma i legislatori inviteranno le Asl e i medici a fornire ai pazienti dei moduli precompilati in cui scegliere, tra le varie voci, a cosa si vuole o non si vuole rinunciare. La legge impone inoltre al medico, anche in caso di assenza di Dat, di «astenersi dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati».

A quali cure si può rinunciare?

Rifiutare un intervento chirurgico, o qualsiasi altra procedura invasiva, era già ampliamente possibile prima dell’approvazione della legge. E da qualche anno era, di fatto, assodato che l’intubazione consistesse in una cura cui il paziente poteva rinunciare. Molti dubbi restavano invece sulla definizione della nutrizione e dell’idratazione forzate: terapie o sostegni alla vita? La legge stabilisce che si tratta di terapie: la nutrizione con un sondino (che viene formalmente distinta dalla normale alimentazione) e l’idratazione (che viene distinta dal bere) possono essere quindi rifiutate, o interrotte nel caso siano state avviate.

Come cambia l’accesso alle cure palliative?

La legge sancisce che il paziente ha diritto ad essere curato anche per superare dolore che prova, non solo per la malattia. Così, si impone al medico di informarlo non solo sulle terapie per curare la malattia, ma anche sulle possibilità che sono disponibili in termini di cure palliative. Inoltre, fatto finora mai definitivamente affermato, «è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore», con il coinvolgimento del medico di famiglia. Di fatto, il diritto alla salute si amplia al diritto al benessere. Conseguenza della legge è che le Asl dovranno dotare gli ospedali e, quindi, anche i pronto soccorso degli strumenti e delle conoscenze per erogare le cure palliative. Non solo, «nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte (…) In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente».