Careggi, 2 anni per una diagnosi
Esposto dei pazienti del laboratorio genetico: non sappiamo cosa rischiano i nostri figli
Stanno ancora aspettando il risultato, alcuni a distanza di due anni dagli esami. Da settembre 2017 a ottobre 2018 il centro di diagnostica genetica di Careggi dove è stato eseguito il prelievo di sangue è stato continuamente sollecitato dai pazienti ma la risposta è stata sempre la stessa: bisogna aspettare. Alla fine alcuni di loro si sono visti costretti a presentare un esposto in Procura per chiedere che vengano accertate le responsabilità di questa lentezza che si protrae da oltre due anni.
La chiamano la malattia silenziosa. Uccide spesso senza preavviso. La cardiomiopatia ipertrofica porta all’ispessimento graduale del muscolo cardiaco ma soprattutto è una patologia genetica ereditaria. Per questo, quando viene diagnosticata, diventa fondamentale fare il test per stabilire il rischio di trasmissibilità familiare. È quello che hanno fatto i pazienti affetti da questa malattia che si sono rivolti all’ospedale di Careggi. Peccato, però, che molti di loro, a distanza di due anni, stiano ancora aspettando il risultato.
Da settembre 2017 a ottobre 2018 l’ambulatorio dove è stato eseguito il prelievo di sangue è stato continuamente sollecitato dai pazienti ma la risposta è stata sempre la stessa: bisogna aspettare. Alla fine alcuni di loro si sono visti costretti a presentare un esposto in Procura per chiedere che vengano accertate le responsabilità di questa lentezza, in un centro di eccellenza quale è Careggi, che si protrae da oltre due anni.
«Ogni volta che abbiamo cercato di capire i motivi di questo ritardo abbiamo ricevuto risposte evasive — racconta uno dei firmatari dell’esposto — ci hanno chiesto di avere pazienza ma adesso, dopo due anni, la pazienza è finita». Inutile descrivere lo stato di sofferenza di queste persone costrette a convivere con una spada di Damocle sulla testa e anche con il timore che i propri figli o nipoti possano trovarsi a fare i conti con la stessa malattia.
I risultati dei test genetici in genere sono disponibili nell’arco di sei mesi dal prelievo. Ma a Careggi negli ultimi due anni qualcosa è cambiato. Alcuni pazienti ad ottobre, dopo aver chiesto nuovamente informazioni sull’esame effettuato due anni fa, si sono visti rispondere dall’azienda ospedaliera con una lettera, in cui si spiega che il laboratorio genetico sta affrontando una riorganizzazione «con l’inserimento di tecnologie di alta specializzazione». Questo, si spiega, ha portato «ad uno slittamento dei tempi di refertazione». «Da quello che capiamo — dice il paziente — sembra che almeno alcuni esami siano pronti ma che nessuno possa scrivere il referto. Il che, forasintomatica se, è ancora più grave».
Nella lettera assicurano che gli agognati risultati del test arriveranno comunque entro dicembre 2018. «Ma fino ad oggi — raccontano nell’esposto — non c’è stata nessuna novità. Un’attesa logorante che ci getta in uno stato di grave incertezza e prostrazione psicologica».
Il sintomo più diffuso di questa malattia sono le aritmie, si può svenire durante uno sforzo e possono esserci palpitazioni, vertigini, annebbiamento della vista e fiato corto. Molto spesso però la cardiomiopatia ipertrofica è e quindi non viene diagnosticata, per questo è una delle principali morti improvvise tra i giovani, anche atleti.
«Non sappiamo quanti sono i pazienti nella nostra stessa condizione — dicono — ma da voci di corridoio sappiamo che siamo in tanti ad aspettare il risultato del test genetico, anche malati di altre patologie non cardiache. Per questo ci siamo rivolti alla magistratura: vogliamo sapere cosa sta succedendo in quel laboratorio».
❞ Sembra che in tanti stiano aspettando l’esito degli esami, vogliamo sapere cosa succede in quel laboratorio di genetica Finora dall’ospedale ci hanno dato solo risposte evasive, ora la pazienza è finita