Diabetes technology e autocontrollo/III parte
La medicina narrativa, con l'ausilio di piattaforme digitali, può trasformare i racconti dei pazienti con diabete in una Personal Health StoryMap, capace di agevolare i percorsi di cura e diventare un prezioso contributo nel creare itinerari di assistenza condivisi ed efficaci
Abbiamo avuto modo di precisare nel numero precedente che lo sviluppo tecnologico nella cura del diabete è inarrestabile e le health mobile app sono il futuro prossimo. É indubbio che la tecnologia applicata alla gestione del diabete, se utilizzata in modo appropriato, può migliorare la salute delle persone. Il rapido cambiamento del panorama tecnologico può anche rappresentare un ostacolo e favorire lo sviluppo di forme di dipendenza individuali, sociali e politiche come dimostrato dal crescente numero dei giovani e meno giovani affetti dalla Sindrome di Hikikomori o da nomofobia. Nomofobia è un neologismo, nato dall'abbreviazione di no-mobile-phone e indica il terrore di rimanere sconnessi dalla rete mobile come epifenomeno della dipendenza da smartphone. La maggior parte di noi ha sperimentato il senso di smarrimento conseguente alla mancanza di connessione, anche momentanea, nonostante non fosse in gioco la nostra salute. Non vi sono certezze sul rapporto tra nomofobia e diabete ma forse soltanto perché non vi sono studi dedicati. Per tali motivi vi è l'assoluta necessità che il diabetologo migliori e sviluppi una cultura propositiva e critica del fenomeno attraverso
l'acquisizione di competenze specifiche che consentano di conservare, e non impoverire, il rapporto interpersonale con i pazienti. Poiché la persona con diabete è maggiormente esposta a soffrire di depressione e a isolarsi socialmente, è imprescindibile la promozione di studi sull'impatto dell'uso delle app sull'identità personale e relazionale fino ad oggi marginalizzati e non adeguatamente supportati. Le risorse per superare l'inerzia osservazionale appena descritta possono essere trovate nella stessa new technology. In particolare la medicina narrativa con l'ausilio di piattaforme digitali può trasformare i racconti dei pazienti con diabete in una Personal Health StoryMap. Raccontare la propria malattia, la sofferenza e il dolore può agevolare i percorsi di cura e diventare un prezioso contributo nel creare itinerari di assistenza condivisi ed efficaci, facendo uscire i diabetici dalla condizione di isolamento ed emarginazione in cui rischiano di finire.
La Personal Health StoryMap si articola in cinque fasi esistenziali che sintetizzano i vissuti, il grado di accettazione della malattia, le emozioni e la qualità della vita. Le fasi sono: il caos, la liminalità, la normalizzazione, la restituzione, l'appropriazione. Gli stimoli narrativi che guidano la raccolta della storia del paziente mirano a rilevare la fase attuale e la fase attesa, mentre la fase obiettivo può essere formulata dal team curante. La mobile health potrebbe spostare l'obiettivo di un piano terapeutico dal solo controllo della malattia a un intervento esistenziale che consenta il passaggio, ad esempio, da una fase di caos a una di normalizzazione e infine di appropriazione in cui il soggetto vive la malattia come un'occasione, non negativa, di cambiamento del progetto di vita. In questo contesto il medico deve sviluppare un io digitale articolato, e non monodirezionale, che consenta di superare quella inerzia dello sguardo che lo orienta verso la cura della malattia e non verso il prendersi cura del soggetto che ha la malattia.