Il ping-pong dei medici per decidere su Charlie
L’alta corte rinvia ancora una decisione sulla possibilità di cure sperimentali sul bambino inglese
La seconda udienza di revisione del caso Charlie Grand è lunghissima, tesissima, penosissima. Il giudice dell’Alta Corte di Londra, Nicholas Francis, che a marzo si era già occupato della vicenda dando ragione ai medici del Great Ormond Street Hospital (Gosh) che chiedono di sospendere le terapie, lo aveva chiarito lunedì scorso: non cambio la mia decisione se non di fronte a nuove, sostanziali evidenze scientifiche.
Vuole essere certo che il nuovo trattamento, definito dai genitori Chris Gard e Connie Yates una “nuova speranza” e sostenuto da un’equipe internazionale di specialisti coordinati dal Bambin Gesù di Roma, possa davvero alleviare gli effetti della sindrome di deplezione del Dna mitocondriale che condanna Charlie, cieco, sordo, che cresce ma non può muoversi né piangere, a vivere attaccato a un respiratore. Condizioni lesive della sua dignità, hanno decretato tre tribunali del Regno Unito: perpetuarle non è nell’interesse del bambino, che deve esse- re lasciato andare al suo destino naturale.
Ma, obiettano genitori e specialisti, ci sono nuovi dati, nuovi studi, nuove possibilità emerse da aprile in poi che i giudici e i medici inglesi non hanno potuto valutare: ricerche sperimentali, testate sui topi, ma promettenti, con mar- gini di miglioramento della forza muscolare (almeno del 10%) e della funzionalità cerebrale.
E quindi sono quasi 8 ore di confronto fra medici, non conclusivo, su dettagli cruciali. Esempio: se i danni cerebrali che Charlie ha subìto sono irreversibili, come credono i dottori londinesi, un nuovo trattamento non avrebbe senso: se invece il danno non è irreversibile ma “funzionale”, come ipotizza il neurologo in collegamento da New York, la cura può essere decisiva. Ci sono stati casi di miglioramento anche del 50%, dice, per patologie simili anche se non così gravi.
In mezzo, passaggi tremendi. Una prova di danni non irreversibili è la crescita della circonferenza cranica; Connie Yates dice che sì, la testa di Charlie è cresciuta; il portavoce del Gosh la contesta, ma non ha le prove: il giudice si innervosisce, ordina una misurazione indipendente entro oggi. La vita di Charlie può dipendere da questo.
E ANCORA: IL BIMBO SOFFRE? per il Gosh sì, nessun trattamento potrà mai garantirgli una vita dignitosa e quindi, siamo all’accanimento terapeutico, le cure vanno sospese.
Lo specialista in videoconferenza sostiene che di questo non ci siano prove sufficienti. Un ping pong spaventoso, con i genitori di Charlie che a un certo punto corrono via dall’aula di tribunale, convinti di essere stati travisati in una passata testimonianza sulla qualità di vita del figlio, e poi vengono invitati a rientrare dal giudice che si scusa per l’errore.
“If he’s still fighting, we are still fighting”. Finché Charlie lotta noi lottiamo con lui, è lo slogan rilanciato dai Gard e dalla Charlie’s Army, l’esercito di amici e sconosciuti che in tutto il mondo sostengono il diritto di Charlie a nuove cure.
La Corte si aggiorna alle 14 di oggi, non per la decisione finale ma per tentare la via di un “incontro multidisciplinare” e raggiungere il consenso medico, sempre che sia possibile in un caso tanto raro. Connie se ne va singhiozzando.
Misurazioni penose
I magistrati vogliono sapere se il neonato ha possibilità di sviluppo, ma i pareri restano diversi Noi abbiamo detto che lui non sta soffrendo. se invece soffrisse noi non saremmo qui a lottare