È calato il sipario sul piccolo Charlie: le “nuove cure” erano inesistenti
I genitori: “Si è perso tempo”. L’ospedale: “Condizioni peggiorate prima di Natale”
■ “Non è più suo interesse sottoporlo a terapia”. I genitori cedono: non c’è più nulla da fare
“Per Charlie è troppo tardi. Il danno è stato fatto…. Non è più nel suo interesse sottoporlo a terapia”.
Sono da poco passate le 14 di ieri quando il legale dei Gard, Grant Armstrong, annuncia all’Alta Corte di Londra che i genitori di Charlie ritirano la loro richiesta di sottoporre il bambino al trattamento sperimentale offerto negli Stati Uniti. È finita. L’ultima risonanza magnetica, consegnata al giudice Francis venerdì scorso, ha evidenziato danni cerebrali e muscolari così estesi ed irreversibili che anche il professor Michio Hirano, volato da New York al Great Ormond Street Hospital per valutare le possibilità di successo del suo trattamento, si è dovuto arrendere.
Inutile somministrare il nucleoside su cui tante speranze erano state riposte. È troppo tardi. La sindrome genetica di cui soffre, allo stadio in cui Charlie si trova ora, non gli lascia possibilità di miglioramento.
È UNA SVOLTA . La decisione era attesa per il pomeriggio di oggi. Ma nel fine settimana il quadro medico è apparso in tutta la sua gravità e Chris e Connie hanno preso la decisione di rinunciare alla battaglia legale.
“È un esito da tragedia greca. C’era una possibilità, ma è andata perduta” accusa l’avvocato. Poi dispone l’esecuzione della prima decisione, quella dell’aprile scorso: ricorso alle cure palliative e distacco del respiratore che tiene in vita il bambino. Ma invita tutti a leggere le quattro sentenze che hanno confer- mato questa decisione perché, sottolinea “molte opinioni su questa vicenda si sono basate su fraintendimenti”.
Vicende simili si verificano nel Regno Unito ma rimangono private. Ma quando i Gard hanno lanciato la raccolta di fondi per finanziare le cure negli Stati Uniti, la loro battaglia è diventata pubblica e l’enorme seguito popolare e mediatico ha distorto il rapporto con i medici curanti. Lo staff dell’ospedale ha ricevuto minacce di morte, che per la verità i Gard hanno sempre condannato. Nell’aula commossa le parole del legale dell’ospedale risuonano calde e sincere. “I nostri cuori si stringono a Charlie, sua madre e suo padre”. Connie ottiene di parlare. Ringrazia l’ospedale ma insiste sulla terribile accusa suggerita dal suo avvocato: un trattamento al momento giusto avrebbe cambiato le cose. “Dopo l’ultima risonanza ma- gnetica abbiamo deciso di lasciarlo andare. Ma è stato perso troppo tempo. Il nostro povero bambino è stato lasciato per mesi senza trattamento finché le sue condizioni si sono deteriorate al punto di non ritorno”.
L’OSPEDALE REPLICA così: “I genitori - scrive la struttura - ora pensano, e forse lo penseranno per lungo tempo, che se solo il Gosh avesse trattato Charlie mesi fa, avrebbero potuto evitare la drammatica decisione”. Dubbi che “meritano risposte”; i medici inglesi ricordano che nonostante la prognosi, gli esperti mitocondriali del Gosh hanno contattato colleghi di tutto il mondo, tra cui lo specialista Usa Michio Hirano, per esplorare la possibilità di un trattamento sperimentale. Ma “Charlie ha cominciato ad avere convulsioni prima di Natale” e poco prima della riunione del comitato etico “ha subito una maggiore frequenza di crisi e un’encefalopatia epilettica grave”. Il team di cura “ha ritenuto che Charlie avesse riportato un danno neurologico irreversibile e che, di conseguenza, fossero svanite le chance di possibili benefici”. Da questa “triste conclusione” la richiesta di interruzione dei supporti vitali presentata a febbraio e avallata l’11 aprile dall’Alta Corte.
Per il Gosh “sorpresa e delusione” dopo il confronto con lo specialista giunto dagli Usa “visto che il professore ha detto di non aver visitato il bambino, di non aver visto le scansioni cerebrali né letto i dati clinici più recenti, le altre opinioni di esperti e la decisione del giudice dell’11 april e”. Inoltre l’ospedale “si è preoccupato nel sentire che il professore ha un interesse finanziario in alcuni dei composti della terapia proposta per Charlie”.
Al bambino verrà intitolata una Fondazione, che utilizzerà il denaro della raccolta fondi (1.3 milioni di sterline) per finanziare la ricerca sulle sindromi mito-condriali. Sul caso l’ospedale romano Bambin Gesù ha annunciato una conferenza stampa per oggi pomeriggio.
CONNIE GARD
Il nostro piccolo è stato lasciato per mesi senza trattamento finché la sua situazione si è deteriorata al punto di non ritorno