Cancro, venduti alle aziende i dati sui malati
L’Associazione italiana registri tumori stipula contratti con le multinazionali
“Lo sponsor non ha avuto alcun ruolo nella conduzione dello studio e nella scrittura del lavoro”. Ma dietro questa dicitura, riportata nel Rapporto sulla sopravvivenza dei pazienti oncologici in Italia pubblicato nel 2017 dall’Associazione italiana registri tumori (Airtum), c’è ben altro. Dati venduti dal Registro Tumori a una multinazionale del farmaco, la Msd, interessata ad acquisire informazioni sull’incidenza di alcuni tumori e sulla sopravvivenza dei pazienti in Italia. Il Fatto ha potuto consultare un contratto, stipulato tra l’Airtum e la multinazionale Msd, in cui l’associazione nata a Firenze nel 1996 per coordinare i Registri Tumori ha venduto per 50 mila euro alla casa farmaceutica i dati e il re- lativo studio finale sui tumori della vescica e della zona della testa e del collo. In cambio, sulla relazione pubblicata sulla rivista Epidemiologia e Prevenzione – prestigiosa rivista dell’Associazione italiana di epidemiologia – Airtum ha dovuto formulare un semplice ringraziamento, segnalando di aver “ricevuto un contributo economico da Msd per la stampa e la distribuzione del volume”.
Le clausole riportate nel contratto però, i cui dettagli non sono mai stati rivelati prima, vanno oltre la semplice sponsorizzazione di un volume. “Tutto il materiale documentale sviluppato nell’ambito del progetto – si legge all’articolo 6 del contratto – nonché la relativa relazione finale sarà di proprietà esclusiva di Msd” che sarà anche l’unica ad avere “facoltà di pubblicare la relazione finale e il materiale”.
E NEL CASO in cui l’Airtum avesse voluto utilizzare i dati sui tumori per presentarli a convegni o congressi scientifici, la multinazionale del farmaco avrebbe potuto “esaminare eventuali presentazioni con almeno 60 giorni di anticipo”, arrivando a poter obbligare l’Airtum “ad apportare le modifiche indicate” eliminando “qualsiasi informazione confidenziale”. Con buona pace, in questo caso, della libertà scientifica. “Non è la prima volta, sono dieci anni che lo facciamo – spiega al Fattola presidente di Airtum, Lucia Mangone –: Airtum non riceve nessun finanzia- mento in questo momento e si avvale di collaborazioni anche con aziende farmaceutiche per la produzione di report. Io non vendo dati, solo report assolutamente incondizionati”.
L’articolo 2 del contratto consultato dal Fatto, che per l’Airtum riporta proprio la firma della presidente Mangone, stabilisce però con chiarezza che l’azienda farmaceutica Msd ha acquistato dal Registro Tumori, oltre alla relazione finale, anche “i dati dell’analisi”. Airtum aveva già ricevuto dei contributi dalla multinazionale Roche nel 2014, per la pubblicazione del report sulla Prevalenza e guarigione da tumore in Italia, ma i dettagli del contratto con l’industria farmaceutica non sono noti. “In passato Airtum aveva finanziamenti dal Centro Controllo Malattie (Ccm) e dal Ministero, ma adesso non più – prosegue la presidente Mangone –. Io però organizzo corsi di formazione in tutta Italia e garantisco l’accreditamento dei nuovi soci. I soldi non vanno in tasca a noi, ma servono per pagare le trasferte in giro per l’Italia quando andiamo ad accreditare i nuovi registri, perché stiamo consegnando al ministero un’Italia coperta dai Registri Tu mor i”. L’Airtum, nono- stante la sua natura privatistica, gestisce i dati del Servizio sanitario nazionale e negli ultimi 22 anni ha realizzato una rete nazionale di Registri Tumori che oggi monitora più della metà della popolazione italiana. All’attivo ha studi e osservazioni importanti, come il progetto Sentieri sull’inquinamento ambientale e l’eccesso di mortalità nei Siti inquinati d’Interesse Nazionale, diretto dall’Istituto Superiore di Sanità.
“LE COSE cambiano nel 2013 – racconta al Fatto una fonte interna al Registro Tumori – quando Airtum comincia ad accettare per la prima volta commesse dalle case farmaceutiche, coinvolgendo n el l’operazione diverse energie intellettuali. Ci chiediamo se sia lecito ed etico che i dati dell’Airtum, ottenuti da informazioni sanitarie di proprietà delle Regioni, e quindi del Servizio sanitario nazionale, vengano ‘ v end uti ’, pur in forma aggregata e non nominativa, alle case farmaceutiche”. Una domanda più che legittima, mentre il Parlamento sta lavorando per istituire una rete nazionale pubblica dei Registri Tumori presso il ministero della Salute.
Problema etico? Sono informazioni del Ssn, seppur anonime, cedute ad aziende private