AISLA, punto di riferimento per la cura dei malati di SLA

L’attività principale dell’associazione è sostenere la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza

Stefano Borgonovo, indimenticato attaccante di Milan, Como, Fiorentina e altre squadre italiane negli anni ‘ 80 l’aveva definita “la stronza”. La Sclerosi Laterale Amiotrofica conosciuta comunemente come la SLA, patologia che la scienza medica ha iniziato a studiare fin dalla prima metà dell’Ottocento, rimanendo tuttavia sempre confinata all’interno del mondo delle malattie rare. Negli ultimi anni, complice la sua diffusione anche tra personaggi famosi, ha conosciuto le luci della ribalta mediatica che hanno consentito una vera e propria diffusione e conoscenza nella cultura di massa. Conosciuta anche come “Morbo di LouGehrig”, la SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Si stimano circa 6.000 i malati in Italia con 600-1800 nuovi casi all’anno. La drammaticità della SLA sta nella sua manifestazione che blocca progressivamente tutti i muscoli ma non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile perché la progressione è piuttosto rapida e colpisce il sistema motorio, non gli organi interni né i cinque sensi.

AISLA Onlus nasce nel 1983 e negli anni si è affermata su tutto il territorio nazionale come soggetto di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA. AISLA si è diffusa capillarmente sul territorio nazionale ed oggi conta 64 rappresentanze territoriali su 19 regioni italiane, 2.313 soci, 288 volontari, 12 dipendenti, 95 collaboratori tra medici, psicologi, fisiatri e consulenti vari. L’attività principale dell’associazione è sostenere la ricerca, la formazione, l’informazione e l’assistenza. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. Dal 1983, AISLA ha investito oltre 7 milioni di euro nella ricerca. Ad oggi, uno dei progetti maggiormente sostenuto è quello di AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, principale organismo in Italia e in Europa ad occuparsi esclusivamente di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica sulla SLA. Dal 2008 l’impegno di Fondazione AriSLA ha permesso di finanziare 98 progetti di ricerca, di cui 41 multicentrici, coinvolgendo 143 ricercatori per un investimento complessivo di quasi 15 milioni di euro. Solo nel 2014, AISLA ha destinato più di 2 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni della “Campagna Ice Bucket Challenge” dell’estate del 2014, col secchio di acqua gelata in testa, per la quale AISLA Onlus è stata promotrice per il nostro Paese. Una fortunata campagna di viral marketing dove ogni partecipante doveva poi dimostrare l’avvenuto sostegno alla ricerca scientifica. Oltre alla ricerca, AISLA è anche punto di riferimento per i malati e le loro famiglie attraverso l’assistenza, la formazione e l’informazione. AISLA ha attivato il centro di ascolto e di consulenza per sostenere i pazienti e i familiari, per costituire un punto di riferimento per i professionisti sanitari, sociosanitari, caregiver e il personale di assistenza Costituito nel 2003 e composto da 20 professionisti. Questi 20 anni di attività del Centro di Ascolto sono un traguardo e un obiettivo di missione, quello dell’assistenza che si pone come azione concreta di supporto. Un’altra importante azione nel mondo dell’assistenza in questi anni è stata l’attivazione, grazie ad AISLA, dei Centri Clinici NeMO in diverse città quali Arenzano, Milano, Roma, Brescia, Ancona, Napoli e Trento. I Centri Clinici NeMO consistono in strutture ad alta specializzazione in grado di intervenire con i mezzi più efficienti al fine di fornire un’efficace promozione delle terapie cliniche e riabilitative utili al trattamento delle patologie neuromuscolari. Definito nel 2016 dalla ricerca dell’Università Bocconi “un approccio necessario nell’ottica dell’erogazione dei servizi a favore di persone con patologie croniche ad alta complessità e proficuo per l’intera società civile”, il progetto NeMO è proprio l’espressione del coraggio di una comunità di pazienti che ha scelto di guardare al di là del limite, per cercare insieme alle istituzioni e alla comunità clinica e scientifica le risposte più efficaci. La lotta alla SLA non si ferma ed è costante: nonostante non ci sia, ad oggi, una cura specifica che consenta di guarire dalla SLA, i diversi trial clinici sparsi in Italia e nel mondo consentono di raccogliere una mole di informazioni sempre più importante per la lotta alla “stronza”, sperando di arrivare grazie a un gioco di squadra importante svolto anche su piattaforme di altre malattie neurodegenerative, a risultati importanti a beneficio dei malati di tutto il mondo. In queste settimane la cronaca ci ha riportato fatti che hanno sporcato l’immagine delle donazioni. C’è un modo molto semplice per ottenere trasparenza ed essere certi che le nostre donazioni vadano a buon fine. Affidare la propria fiducia al Terzo Settore - che grazie alla Riforma fatta nel 2017 ha precisi requisiti di rendicontazione e misurazione d’impatto – e non certo agli influencer.