AILAR, una migliore qualità della vita per le persone colpite da neoplasia

L’Associazione Italiana Laringectomizzati provvede anche al supporto delle persone per favorirne il necessario reinserimento tra la popolazione attiva della società

Ed’improvviso, un giorno, non riesci più a comunicare con il mondo. Non parli più perché ti viene a mancare ciò che di più prezioso ti è stato dato per entrare in contatto con gli altri, per salutare, dire come stai, lamentarti o, anche, chiedere aiuto: la voce. Sì, ti ritrovi senza voce e anche la parola stessa che ti definisce è un po’ tignosa e complicata da pronunciare: laringectomizzato. Ogni anno in Italia si eseguono circa 5.500 interventi di laringectomia a seguito di neoplasie del distretto testa-collo che sia da un punto di vista funzionale che estetico sconvolge in pochissimo tempo la vita del paziente togliendogli, praticamente, la voce. Questo tipo di interventi è, infatti, considerato uno dei più devastanti dal punto di vista sociale e relazionale perché impone nell’immediato e nel futuro un cambiamento radicale delle normali abitudini di chi ne viene colpito. La voce, d’altronde, è ciò che ci identifica, è espressione della nostra personalità, è il modo con cui comunichiamo le emozioni: una laringectomia totale porta a “spegnere” sostanzialmente la voce di una persona. I fattori di rischio sono il fumo, l’abuso di alcol e l’inquinamento ambientale. Il tumore alla laringe colpisce in prevalenza il sesso maschile tra i cinquanta e i settant’anni. I sintomi sono dalla disfonia fino a una vera e propria difficoltà di respirazione (dispnea). Negli anni si è passati da trattamenti chirurgici demolitivi all’impiego di protocolli conservativi, quali la chemioterapia oppure la radioterapia con chemioterapia adiuvante. Qualora però l’estensione del tumore non permetta la conservazione d’organo oppure sia presente un alto rischio di non completa asportazione del tumore, si deve ricorrere alla laringectomia totale a cui spesso si associa radio e/o chemioterapia. La situazione, quindi, il “giorno dopo” l’operazione di laringectomia è quella di una sensazione di scampato pericolo (spesso e volentieri il tumore alla laringe è fortemente localizzato o, detto in modo più semplice, “non va in giro”) ma anche di una vita che è stravolta completamente.

Il Terzo Settore italiano, anche in questo caso, viene in aiuto ai pazienti e alle famiglie con la AILAR ovvero l’Associazione Italiana Laringectomizzati. La storia dell’AILAR OdV è una delle più longeve in Italia essendo nata a Milano nel 1947 ed è diffusa su tutto il territorio nazionale. L’impegno di questo ente mira a favorire una migliore qualità della vita a persone colpite da neoplasia intervenendo tramite la rieducazione e riabilitazione alla parola delle persone che hanno subito uno dei suddetti interventi chirurgici ad opera dei maestri rieducatori/caregivers e la diffusione e la condivisione delle metodologie più idonee alla riabilitazione e rieducazione all’uso della parola. Ma non si ferma solo qui l’AILAR, che provvede anche ad una funzione sociale e risocializzante con l’assistenza e il supporto delle persone per favorirne il necessario reinserimento tra la popolazione attiva della società̀. In più, c’è anche un determinante lavoro di rete nazionale ed internazionale in quanto AILAR tende a sviluppare e mantenere le relazioni con analoghe associazioni e federazioni italiane ed estere oltre a promuovere le necessarie iniziative per la prevenzione del cancro, la ricerca e la lotta contro i tumori. La cosa magnifica, ma davvero bella e importante per chi si ritrova d’improvviso in questa situazione, è che per il raggiungimento degli scopi sociali AILAR si avvale delle prestazioni volontarie di soci ex pazienti oncologici del distretto testa-collo. Questi vengono opportunamente formati come Caregiver riabilitatori mediante corsi annuali di vario livello aperti anche ad altri professionisti sanitari come logopedisti, infermieri, personale sanitario in genere, con accreditamento ECM. I Caregiver provvedono alla gestione dei Centri di Riabilitazione in convenzione dislocati all’interno delle varie aziende ospedaliere distribuite sul territorio nazionale e, da statuto, le attività devono essere svolte in assoluto Volontariato senza fini lucrativi al solo scopo di beneficiare le persone che, come i Soci, hanno subito o devono avere un intervento di laringectomia. Ciò che stupisce davvero tanto, quando si entra in contatto con AILAR, è la determinazione e la capacità dei volontari di entrare subito in empatia con la persona che spesso arriva da loro in una fase depressiva e con mille paure. Per quanto mi riguarda, e porto quindi la mia piccolissima testimonianza, ho visto, anzi sentito direi proprio cosa significhi per il paziente trovarsi dentro ad AILAR e sentirsi rinvigorito e incoraggiato a “tornare alla vita” normale perché questo è l’obiettivo principale e primario che viene immediatamente spiegato al neo associato: via il laringofono, bisogna tornare a imparare a parlare. E la cosa meravigliosa è che poi succede davvero, ridando così la voce e anche un pezzo di vita a persone che pensavano davvero di non poterla più avere.