Quando il Non Profit è un grande alleato dello Stato
Il ruolo cruciale di una realtà del terzo settore come l’associazione Quelli che…con Luca Onlus per realizzare un pilastro costituzionale come il diritto alla salute
Su queste pagine abbiamo già raccontato la storia dell’associazione “Quelli che…con Luca Onlus”, fondata nel 2011 da Andrea Ciccioni, da sua moglie e da un gruppo di amici per tenere viva la memoria del piccolo Luca, scomparso a soli 10 anni per una leucemia mieloide acuta. Una memoria che l’associazione vuole coltivare ogni giorno, con la speranza di trovare una cura per tanti altri bambini. È di poche settimane fa la presentazione a Milano del Progetto scientifico 2024 sulla lotta alla leucemia. Questa associazione, che opera su tutto il territorio nazionale, svolge attività di raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica in collaborazione con l’IRCCS San Gerardo di Monza di cui fa parte la Fondazione Tettamanti. La Onlus, ormai dodici anni fa, ha dato vita al Progetto di Car-t sulla leucemia infantile, linfoblastica e mieloide, creando un vero e proprio percorso volto ad arrivare al letto del paziente per curare e guarire i tanti Luca di oggi. Le ricercatrici della Fondazione Tettamanti, presenti alla presentazione del nuovo progetto, hanno innanzitutto reso conto del lavoro svolto fino ad oggi grazie ai finanziamenti ricevuti dalla Onlus, illustrando poi il percorso futuro. Questo aspetto in genere viene sottovalutato, ma la capacità di raccontare l’efficacia e i risultati dei progetti è determinante nel terzo settore per conquistare la fiducia dei cittadini e attrarre donazioni. L’occasione è stata importante anche per celebrare il milione di euro raccolto ed investito in dodici anni di attività, traguardo tagliato formalmente dall’associazione lo scorso settembre. Cosa non scontata per una piccola realtà, nata sull’onda di una esperienza personale che ha saputo diventare patrimonio di tutti. In laboratorio, da anni, si sta lavorando su un filone di ricerca. Le “Celly” sono ormai diventate gergo comune per l’associazione e la terapia molecolare. Si tratta di cellule “lavorate ed istruite” in laboratorio per essere somministrate ai pazienti, ricaduti o refrattari, e mandate a eliminare le cellule tumorali all’interno del sangue del paziente. Il Presidente, Andrea Ciccioni, ripercorre la storia dell’associazione sempre con grande emozione. Quanta strada dal primo assegno di 5.000 euro del dicembre 2011, all’ultimo di settembre 2023 che ha fatto traguardare il milione di euro.
La lunga lotta contro la leucemia passa attraverso il sostegno alla ricerca scientifica e la presa in carico del paziente. Dall’acquisto del primo macchinario (il Nucleofactor, utile per creare le Celly) alla stanza di terapia genica fino al letto del paziente: un sogno in dieci anni è diventato realtà. Lo ricordano alcune protagoniste del progetto di collaborazione con la Fondazione Tettamanti, le dottoresse Sarah Tettamanti, Corinne Arsuffi e Maria Angela Savino: se la terapia molecolare nel 2011 era una sorta di sogno da visionari oggi invece è pienamente strutturata all’interno dei protocolli di cura dei bambini colpiti da leucemia linfoblastica, la forma meno grave della malattia che già ha buonissime percentuali di sopravvivenza grazie a chemioterapia e trapianto di midollo. Il protocollo si è evoluto verso una doppia somministrazione di “Celly” tra la chemioterapia, che resta il primo ed immediato protocollo di cura, e l’eventuale trapianto di midollo. Ora però l’asticella si alza, e l’attacco è sferrato alla leucemia mieloide acuta (LMA), che rimane la forma più ostica da curare e che è proprio quella che ci ha portato via il piccolo Luca. L’associazione ha deciso di destinare i nuovi fondi raccolti, nella compilazione di dossier da sottoporre agli enti regolatori per l’avvio dello studio sperimentale di Fase I per i pazienti ricaduti affetti da LMA e per il sostegno agli studi innovativi sul metabolismo delle “Celly” e la loro capacità di risposta rispetto alle cellule tumorali. In più, per cercare di aiutare il laboratorio in questo studio, si andrà ad acquistare anche uno strumento chiamato Incucyte. Un sistema per l’analisi di cellule vive che analizza e quantifica il comportamento delle cellule in tempo reale. In sostanza, con questa nuova macchina di ultima generazione, i ricercatori potranno visualizzare e quantificare l’attività antitumorale delle “Celly”. Il progetto è ovviamente importante e, oltre ad avere come obiettivo la LMA, sullo sfondo c’è sempre l’approdo di tutte queste terapie anche ai tumori solidi e non solo a quelli legati al sangue. Come sempre l’attività di ricerca non è mai confinata ad una specifica nicchia, ma è sempre e comunque una grande rete che nella comunità scientifica mondiale condivide informazioni che possono essere utili anche per altre malattie oncologiche. Quanto raccontato e i traguardi futuri non sarebbero potuti esistere senza una realtà del terzo settore come l’associazione “Quelli che… con Luca Onlus” che fin dal 2011 ha sostenuto e finanziato questo tipo di ricerca. È una grande dimostrazione pratica di come il Non Profit sia un grande alleato dello Stato nel realizzare un pilastro costituzionale come il diritto alla salute. Ogni singolo euro donato alla ricerca è un passo in avanti per un altro Luca di riuscire a vincere la sua battaglia contro la malattia.