La Ricerca più Preziosa Sanofi lancia la campagna

Per rimarcare quanto sia fondamentale e preziosa la ricerca scientifica, tanto più quella di lungo periodo ed elevata incertezza

Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In Italia, secondo il Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e circa 19.000 nuovi casi l’anno nelle oltre 200 strutture sanitarie di tutto il Paese. Numerosi i progressi recenti, ma la ricerca scientifica va incentivata per comprendere i meccanismi alla base delle malattie rare e sviluppare nuovi approcci diagnostici e terapeutici. Per questo Sanofi lancia la campagna “La Ricerca più Preziosa”. Per rimarcare quanto sia fondamentale e preziosa la ricerca scientifica, tanto più quella di lungo periodo ed elevata incertezza come quella dedicata a dare nuove prospettive di cura e di vita a chi convive con una malattia rara, cioè 2 milioni di persone solo in Italia. Il video della campagna, disponibile sui social di Sanofi e presentato in anteprima ieri, a Roma, gioca sul parallelismo tra ricerca di tutto ciò che è esclusivo, raro e unico, ma spesso effimero, e quella invisibile, silenziosa e costante, che Sanofi conduce da oltre 40 anni e ha più valore di qualsiasi altra, di chi ogni giorno si impegna a dare risposte efficaci per patologie gravi e pericolose per la vita, spesso orfane di trattamenti, per migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette e delle loro fami- glie. “Siamo da sempre fortemente impegnati nella ricerca di soluzioni innovative nelle malattie rare – dice Fulvia Filippini, Public Affairs Country Head - Attualmente, nella nostra pipeline di ricerca contiamo ben 13 progetti su 83 dedicati alle malattie rare e alle malattie rare del sangue. Il coinvolgimento diretto dei pazienti oggi è fondamentale per ascoltare la voce di chi vive in prima persona una patologia, stabilire relazioni di fiducia fra azienda e associazioni, costruire percorsi di cura condivisi. Ed è proprio in questo contesto che si inserisce il nostro Integrated patient engagement, con l’obiettivo di integrare maggiormente la visione e i bisogni di pazienti e caregiver per garantire che le loro esigenze siano ben identificate e soddisfatte sin dalle prime fasi di sviluppo delle soluzioni terapeutiche”. Un cammino lungo, che risale agli anni ‘80 con lo sviluppo delle prime terapie enzimatiche sostitutive per alcune patologie rare da accumulo lisosomiale da parte della biotech americana Genzyme, successivamente acquisita da Sanofi nel 2011. Questo impegno, costante nel tempo, ha visto la collaborazione proficua con medici, Istituzioni sanitarie e Associazioni pazienti, consentendo la trasformazione dell’innovazione scientifica in terapie sempre più efficaci per malattie invalidanti, spesso complesse da diagnosticare e trattare, come la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi I, la malattia di Pompe ed il deficit di sfingomielinasi acida o ASMD. Negli ultimi anni, questo impegno si è esteso anche alle malattie rare del sangue, con la disponibilità in Italia del primo anticorpo monoclonale per la porpora trombotica trombocitopenica acquisita. Oggi, si fa un passo in più.