Il mondo finto dei ricordi veri
I casi di Alzheimer sono in costante aumento e di fronte al flop dei farmaci si diffondono terapie che usano viaggi simulati, realtà immaginarie, stanze sensoriali o interi villaggi costruiti per stimolare la memoria e migliorare la qualità della vita. In Olanda sono all’avanguardia, ma ora esistono anche in Italia.
Dove andranno queste tre persone comodamente sedute in autobus? Da nessuna parte, e dappertutto. Da nessuna parte perché la destinazione è fasulla, quel bus è simulato così come i paesaggi che scorrono sui finestrini e l’itinerario finale. Ovunque perché è un viaggio nella fantasia, nei ricordi, nei luoghi che rievocano quelli del loro passato. Nella memoria di chi, in realtà, la sta perdendo ogni giorno. O ne trattiene ancora un po’, ma frantumata e inafferrabile.
Le due passeggere e il conducente sono ospiti di una struttura olandese che, a Doetinchem, accoglie anziani con Alzheimer. Si chiamano Annie, Truus e «il guidatore» Rudi, e ogni giorno un viaggetto se lo fanno volentieri, chiacchierano
mentre guardano le (finte) strade che il bus attraversa e recuperano frammenti di ricordi che a metterli insieme ricostruiscono un’identità, una storia, un’emozione.
Succede a Doetinchem così come ad Harleem, o nel Centro Leo Polak di Amsterdam. E in altre residenze per anziani in Olanda, dove ai pazienti con demenza sono dedicate stanze speciali, esperienze sensoriali, luoghi olfattivi, musicoterapia, schermi animati con scene di natura, finte spiagge... «Tutte le piccole cose di cui è fatta una vita normale» riassume Pamela Grootjans, infermiera nel centro di Doetinchem.
Il New York Times, che a queste realtà ha dedicato un reportage, racconta che nel Centro Leo Polak, il 98enne Jan, che trattiene ricordi per soli 10 secondi, aspetta la visita della moglie Catharina (70 anni di matrimonio) seduto sotto una finta fermata d’autobus. Forse come facevano quando erano giovani, chissà. Nella residenza Houttuinen di Haarlem, invece, hanno creato una «beach room», una stanza con la spiaggia e vera sabbia sul pavimento, lampade riscaldanti, brezza, suono delle onde e uno sfondo con palme e cielo blu. I pazienti ci passano ore, come turisti dell’Isola che non c’è.
Approcci «strampalati», in un certo senso, ma proprio per questo efficaci in una malattia dove la razionalità non ha più cittadinanza. Certo, l’Olanda è all’avanguardia. Il suo «Dementia Village» a Hogeweyk, nato ormai da una decina di anni, è un esempio mondiale straordinario di come accogliere malati di Alzheimer. Un vero e proprio villaggio con 150 abitanti, in cui tutto è ideato e costruito perchè la loro vita sia il più possibile serena e ricca di stimoli. In pratica, il contrario del destino di chi ha questa malattia. Uno scenario alla Truman Show (paragone che hanno fatto tutti, ma rende bene l’idea) dove le 23 case degli ospiti, le strade, la piazza, il ristorante, il teatro, il supermercato, insomma, tutto ciò che si trova in un paese, è fatto apposta per i malati: i negozianti, l’edicolante, il barista sono operatori esperti, sanno come trattarli, come parlare, come stimolarli. I medici ci sono, così come psicologi e fisioterapisti, ma nessuno indossa il camice.
Progetti formidabili che nascono da una clamorosa sconfitta: l’impossibilità, finora, di trovare un farmaco capace di rallentare quella sorta di colata lavica che, in tempi spaventosamente rapidi, distrugge memoria e identità. Anche la formula delle tradizionali strutture per l’Alzheimer, medicalizzate e anonime, è chiaramente inadeguata di fronte a una malattia così complessa e devastante.
Con anni di ritardo, l’idea olandese (con l’Alzheimer si fa in un altro modo) sta contagiando altri paesi: il Canada, dove nel 2019 costruiranno, a Langley, un Dementia Village per 78 persone, con tanti cottage e il parco intorno; la Francia, dove il 4 giugno, a Daz, hanno aperto il cantiere per un paese che ricalca il modello olandese, compresi cani «visitatori» per incoraggiare i pazienti a muoversi e a uscire dall’isolamento, e che sarà ultimato per la fine del 2019.
Anche il Giappone (che di anziani ne ha parecchi) ha adottato un approccio diverso da quelli standard: in alcuni quartieri delle città, residenti, taxisti, negozianti , impiegati di banca vengono «addestrati» a trattare con le persone con demenze; e a Tokyo c’è «Il Ristorante delle ordinazioni sbagliate» dove lo staff è fatto di sei «cameriere» con Alzheimer in fase lieve, e i clienti sanno già che non sempre il piatto che arriva corrisponderà a quello richiesto.
L’Italia per una volta non arriva ultima. A Roma, nel quartiere periferico di Bufalotta, esiste da quest’estate un borgo per un centinaio di anziani con demenza in fase lieve-moderata, concepito come quello di Hogeweyk, con le case degli ospiti arredati in stili diversi, da quello tradizionale a quello cittadino. A Monza, a 30 minuti di treno da Milano, la cooperativa La Meridiana ha inaugurato il 25 giugno Il Paese Ritrovato (www.cooplameridiana.it/il-paese-ritrovato) e un altro nascerà a Gallarate, Varese, per iniziativa della Fondazione Il Melo.
La cittadella di Monza, estesa su 3.550 metri e circondata da altrettanti di verde, è abitata da 32 persone con Alzheimer (saranno 64 a regime pieno) che vivono in casette color pastello a due piani, con una piazzetta centrale, bar, parrucchiere, cineteatro, palestra, orto, ludoteca, stanza sensoriale e quella dei ricordi, con tanti cassetti che racchiudono oggetti comuni.
«I malati di Alzheimer sono in genere molto passivi, tendono a stare ore davanti alla tv con la badante a fianco. Qui partecipano a tutte le iniziative, passeggiano, mostrano grande voglia di stare tra loro. Nascono amicizie anche molto strette» racconta Marco Fumagalli, l’animatore sociale del villaggio. Liberi di andare e venire, hanno un braccialetto che segnala dove sono, fanno esattamente quello che vogliono. Giocano a bingo, vanno a farsi tagliare i
capelli, sfogliano i giornali al bar. Quando abbiamo visitato il villaggio, qualche giorno fa, un’ospite stava lavorando a maglia nella bottega dei mestieri, un altro giocava a carte con un’operatrice. «È un maglione che sto facendo, o una sciarpa? Che cos’è che sto facendo?» chiede la signora che sferruzza alla volontaria. Alla conferma che trattasi di una sciarpa, si offre di insegnarci come si fa: «Si mette qua dentro il ferro, poi esce dall’altra parte, e qui si riprende. Ma non devi tirare troppo, perché sennò viene rigido».
Non ci sono, al momento, spiagge finte o autobus immaginari. Ma entro la fine di settembre ci sarà un minibus vero, con una piccola fermata all’interno del borgo, per portarli in giro per Monza.
L’idea del viaggio, reale o presunto, si è dimostrata così efficace che in provincia di Bergamo, a Grumello sul Monte, nella casa di riposo Madonna del Boldesico un paio di anni fa hanno ideato la Terapia del Viaggio: i pazienti-passeggeri entrano in una stanza-stazione, con orario dei treni, valige dipinte e operatore-bigliettaio. Poi salgono su un vagone finto con immagini che scorrono proiettate sul finestrino. «Il “paesaggio” viene personalizzato sulla vita e sul passato della persona, se viveva in campagna, per esempio, o in città» spiega Lavinia Signorelli, operatrice dell’iniziativa. «Ricordo un signore con Alzheimer avanzato, da tempo non comunicava più con i familiari. Lui e la
figlia sono saliti, sul finestrino scorrevano immagini di case perché sapevamo che aveva lavorato nel settore edile. A un tratto si è messo a commentare il modo in cui erano costruite, questa bene, quella male...».
Anche negli ospedali ci si sta rendendo conto che le cure per i «senza memoria» vanno reinventate. Al Centro di neuropsicologia cognitiva del Niguarda di Milano è nato il progetto Ciack (Curarsi insieme attraverso il cinema kreativo) ideato con la Cineteca italiana e MediCinema Italia: mostrare ai pazienti filmati brevi, spot pubblicitari, scene da cartoni animati scelti in base alla capacità di risvegliare emozioni e flash del passato, e ridurre ansia e smarrimento di menti alla deriva.
Certo, tutti questi villaggi, treni, te- rapie fantasiose non impediscono che la malattia continui, inevitabilmente, a sottrarre ricordi e funzioni cognitive. Ma fanno la differenza fra la non-vita e la vita.
Al paese di Monza, gli ospiti hanno passato il pomeriggio a giocare a bingo. All’uscita, una signora distinta con capelli bianchi e occhiali annuncia sorridente: «Ho vinto una cosa che... non so cos’è, si apre, si chiude... però è bella!». Un’altra si è conquistata un foulard di seta giallo e blu, di cui si è già dimenticata, gliel’hanno rimesso tra le mani. Un terza infine, alla domanda: «E lei che cosa ha vinto?», risponde «Niente». Poi ci pensa su e si corregge: «L’amicizia». Fa per andarsene, si gira ancora una volta e dice: «Bisogna essere contenti».