«Così mio figlio è uscito dal silenzio»
Agostino è uno dei tanti bimbi con deficit psicosensoriali, motori e cognitivi seguiti dalla Lega del Filo d’Oro. Samuela, la mamma, ci racconta i problemi, i progressi e il modo, tenerissimo, di comunicare del suo bambino
Appena nato Agostino fu intubato. Aveva le coane (i “tubicini” del naso) chiuse, una rara malformazione congenita che impediva al piccolo di respirare. Ma i problemi non finivano lì. Trasferito in terapia intensiva all’Ospedale Salesi di Ancona, gli diagnosticarono una coartazione aortica. Ovvero un restringimento dell’aorta del cuore che impediva al muscolo cardiaco di pompare il sangue correttamente. Inoltre, scoprirono che i suoi occhietti soffrivano di coloboma (“forellini” nel nervo ottico) e che il sinistro era affetto da microftalmia, la piccolezza congenita del bulbo oculare.
UN INTERVENTO DIETRO L’ALTRO Collegando queste malformazioni, i medici gli diagnosticarono la sindrome di Charge, una rara malattia genetica. E così Agostino, piccolissimo, è stato sottoposto a una serie di interventi chirurgici tesi a correggere le malformazioni anatomiche. A 20 giorni è stato operato al cuore presso un distaccamento del Policlinico Umberto I di Roma, che ha sede ad Ancona, a due mesi ha subìto un intervento alle coane all’ospedale Meyer di Firenze, e poi ancora alla laringe perché soffriva di stenosi sottoglottica, un’altra malformazione che gli impediva di respirare bene e di nutrirsi come tutti i neonati del mondo. Niente seno materno né biberon. Ancora oggi, a sei anni e mezzo, Agostino non conosce i sapori dei cibi. Non ha mai mangiato la pizza o le patatine fritte. Viene nutrito attraverso la Peg (gastrostomia endoscopica percutanea), un tubicino che arriva direttamente allo stomaco portandogli tutto quello di cui ha bisogno per crescere.
I PRIMI CONTATTI
Ma noi siamo una famiglia unita e non ci siamo mai arresi. A otto mesi, Agostino non solo non gattonava, non riusciva nemmeno a stare seduto. Con i vari interventi i problemi “anatomici” erano stati risolti ma, non udendo, vedendo da un occhio solo e con un deficit cognitivo, il mio bambino era confinato in una bolla di silenzio. Lo portai alla Lega del Filo d’Oro che, fortunatamente, ha la sede dove abitiamo, a Osimo. E da quel giorno lo hanno preso in carico con amore e grande attenzione ai suoi bisogni. Subito gli hanno fatto dei test cognitivi, visivi, uditivi, psicomotori e altre prove per inquadrare il problema. E hanno cercato di entrare in contatto con lui. In che modo? Con tutti i mezzi di comunicazione possibili, perché non
«IL PERCORSO EDUCATIVO DI OGNI BAMBINO VIENE STUDIATO DA UN’ÉQUIPE MULTIDISCIPLINARE».
esiste solo la parola. C’è la musica, la pittografia, la fotografia, i gesti del corpo. Piccolissimo, Agostino veniva sdraiato sul pianoforte della musicoterapia e restava in ascolto delle vibrazioni provenienti dalla tastiera. Ancora oggi il piano è il suo strumento preferito: schiaccia i tasti e si diverte un sacco. E grazie alla fisioterapista ha imparato a camminare. Non è stato facile per lui perché i problemi all’orecchio riguardano non solo la coclea ma anche i canali semicircolari, sede dell’equilibrio. Da piccolo, cercava di alzarsi in piedi e poi cadeva. Ma da due anni cammina da solo, grazie alle tecniche di riabilitazione dispensate dalla fisioterapista del Filo d’Oro, che collabora insieme alla psicologa, alla logopedista, alla musicoterapista e alle altre educatrici specializzate. Un team davvero molto affiatato e preparato.
TANTE FOTO PER AMICHE
Per mio figlio è importante essere accolto da un gruppo educativo che lavora in armonia, segnando i suoi progressi passo dopo passo. Gli esperti arrivano dove i genitori, con tutto il loro amore, non riescono ad arrivare. Loro mi hanno insegnato a comunicare con lui, attraverso la Lis (la lingua italiana dei segni) e un tabellone pieno di foto che Agostino prende e mostra per far capire i suoi bisogni. Vuole andare in bagno? Ecco qui la foto della toilette. Vuole sfogliare insieme un libro? Basta puntare il dito sulla fotografia corrispondente. È importante imparare ad usare tutti gli ausili possibili nella comunicazione quotidiana, noi con lui. Nelle orecchie Agostino ha delle protesi acustiche ma, benché dai test audiometrici risulti che qualche suono dovrebbe arrivargli, non sembra rispondere agli stimoli uditivi. Qualche volta, chiamandolo forte per nome, si gira. Ma è raro. Eppure Agostino ha trovato un modo tutto suo di bypassare il vuoto dei sensi. Come tutti i bambini del mondo, gioca con la palla, impila cubi di plastica per costruire i castelli e fa un mare di coccole a suo fratello Tommaso di tredici anni. Se non c’è lo cerca… come? Dandosi un pizzocotto sulla guancia. Il gesto affettuoso che suo fratello gli faceva da piccolo e che è diventato il suo “segno-nome”. Il suo modo per chiamarlo a sé.