«Sfilo e ballo, in barba alla sclerosi»
Da sei anni Ivan convive con una malattia che gli sta rubando progressivamente i “comandi” del corpo. Ma lui non si è fermato: gioca a tennis, nuota, danza. Fa il papà. E infonde coraggio ai giovani che hanno la stessa patologia
Mi sono ammalato da un giorno all’altro, e la sclerosi multipla è piombata nella mia vita come un fulmine a ciel sereno. Avevo tutto quello che può desiderare un giovane di 27 anni: un fisico scultoreo, tanto da poter fare il modello di intimo (costumi, slip, underwear), una ragazza che mi voleva bene, amici, serate in discoteca, una laurea in geologia quasi vicina. Ma una mattina mi sono svegliato con la brutta sorpresa di non vedere più dall’occhio destro. Lì per lì non ci ho dato peso e ho pensato che forse era la conseguenza di qualche bicchiere di troppo bevuto la sera prima. Ma a mano a mano che il tempo passava, cominciai ad allarmarmi e decisi di andare dal medico. Mi prescrisse degli esami e nel giro di due settimane avevo già una diagnosi certa: sclerosi multipla primariamente progressiva (Smpp), che aggredisce il sistema nervoso centrale con lesioni sempre più invalidanti e con un peggioramento costante.
HO PERSO IL CONTROLLO DEL CORPO Un verdetto che non lasciava scampo e che mi gettò nello sconforto. Dopo averci rimesso la vista da un occhio, cominciai a “perdere” altri pezzi del mio corpo. In pochi mesi, mi ritrovai con problemi di equilibrio, che mi obbligavano a cercare continui appoggi con le mani, con il lato sinistro della bocca addormentato (parlo male e sbiascico le parole), la mano destra mezza atrofizzata e i muscoli delle gambe talmente contratti da impedirmi di camminare bene. Era come se fossero saltati i “comandi” del mio corpo e mi fossi ritrovato in balìa di una fisicità fuori controllo. Una situazione da incubo che intaccò i miei rapporti con gli altri. Non reggendo il colpo, la ragazza con cui stavo da cinque anni mi lasciò, molti amici si allontanarono e naturalmente persi il mio lavoro di modello pubblicitario. Dopo qualche mese dall’esordio della malattia, venni ricoverato per un mese e mezzo all’Ospedale San Raffaele di Milano, dove mi sottoposero a vari test per trovare la cura più adatta. Molte molecole, infatti, comportano pesanti effetti collaterali per il cuore, il fegato e i reni. Alla fine mi prescrissero il fingolimod, che prendo tuttora, un immunosoppressore che non guarisce dalla sclerosi multipla ma ne rallenta l’evoluzione. Si lavora sul tempo, tutto qui. Da allora la mia giornata è scandita dai farmaci: oltre alla terapia di base, prendo antidolorifici e miorilassanti, per rilassare la mia corazza muscolare, farmaci per la vescica urinaria e per l’umore, più gli antispastici per con-
trollare le scosse tonico-cloniche in cui i muscoli scattano per conto loro. Tutte le mattine arrivano a casa una fisioterapista e una logopedista per cercare di mantenere il più a lungo possibile il linguaggio e la mobilità articolare, anche se ormai cammino solo con le stampelle e, per i tratti lunghi, mi sposto con la carrozzina. Faccio di tutto per tenermi in esercizio e non arrendermi alla malattia. Ogni pomeriggio mi dedico alla palestra in casa, alleno la parte superiore del corpo (che “risponde” ancora ) e scateno la fantasia inventando coreografie di ballo. Sì, perché mi sono reinventato come ballerino che danza sdraiato o seduto. Con le braccia sollevo e faccio volteggiare la mia partner di danza, Bianca Maria Berardi che abita a Urbino, vicino a Urbania dove vivo. Lavorando insieme, a ritmo di musica, abbiamo ideato delle coreografie bellissime e siamo stati diverse volte ospiti al programma televisivo Amici. Studiamo passi, movimenti, volteggi. Scendo dalla carrozzina e strisciando per terra mi sento di nuovo libero.
SONO PROTAGONISTA DELLA MIA VITA Non mi rassegno a vedere il film della mia vita che passa. Non potendo più fare il modello, ho deciso di “usare” il mio corpo in modo diverso: lo presto per iniziative a scopo benefico come la campagna per la fibrosi cistica. Non ci guadagno nulla e vivo con 300 € al mese che mi passa lo Stato per l’invalidità. Ma non mi lamento: penso che le storie belle vadano raccontate senza chiedere nulla in cambio. E io, da malato, sono riuscito a realizzare tante cose: ho una nuova compagna e una bellissima bambina di due anni mezzo, Viola. Per avere lei ho sospeso per un anno tutte le terapie che mi rendevano sterile, andando contro i medici che mi avvertivano che, senza cure, sarei peggiorato. E così è stato, ma sono felice di avere mia figlia. Per provare l’emozione di tenerla per mano in piscina ho utilizzato dei tutori galleggianti montati sulle gambe. Gli stessi che ho usato per sfidare a nuoto il campione Filippo Magnini. Con questi ausili posso nuotare. Altrimenti andrei a fondo. Oggi la mia vita è piena e apprezzo ogni giorno in regalo: ho 500.000 followers sui social, molti dei quali giovani come me, colpiti da sclerosi multipla, a cui cerco di infondere un po’ di coraggio. E sto realizzando un calendario benefico con mia figlia, in giro per i borghi e le rocche malatestiane delle Marche. La foto di gennaio? Io, in sedia a rotelle, che davanti a un castello racconto a Viola la favola della mia vita.