RM1.2 JUTA SAMBUNG NYAWA
> “Kami tidak pernah tahu mengenai penyakit ini,” kata seorang bapa sebaik doktor memaklumkan anak keduanya menghidap Lisosomal yang memerlukan suntikan penggantian enzim dengan kos RM25,000 setiap minggu atau RM1.2 juta setahun dan perlu diambil sepanjang hayat. Tanpa ubat berkenaan proses tumbesaran akan terganggu selain berdepan pelbagai masalah kesihatan,
lapor Asmah Rusman
Kami juga buntu memikirkan kos ubat yang terlalu tinggi iaitu dianggarkan mencecah RM1.2 juta setahun atau RM25,000 untuk sekali suntikan seminggu”
Mohd Azuan Keluarga buntu anak derita penyakit genetik perlu suntikan RM25,000 setiap minggu
Berat mata memandang berat lagi bahu memikul. Begitulah keperitan yang dilalui dua keluarga ini selepas seorang daripada anak mereka disahkan menghidap penyakit genetik jarang ditemui dikenali sebagai Lisosomal atau kekurangan enzim dalam badan.
Lebih perit, satu-satunya rawatan yang ditemui pakar adalah melalui kaedah Terapi Penggantian Enzim (ERT) iaitu suntikan enzim yang menelan kos sehingga RM1 juta setahun atau lebih RM20,000 bagi satu suntikan.
Difahamkan, suntikan itu perlu diambil secara berkala dan konsisten setiap minggu sepanjang hidup anak berkenaan. Dianggarkan hanya 200 pesakit di negara ini.
Bagi Mohd Azuan Abdul Jalil, 36, dia menerima berita mengenai anak keduanya, Nur Afrina Balqis menghidap penyakit Lisosomal berkenaan tiga tahun lalu dan dirasakan ia benar-benar membuatkan dirinya dan isteri, Siti Norbaizura Ishak, 28, hilang kata-kata.
“Berulang kali doktor menerangkan kepada kami kerana bukan saja tidak faham malah kami tidak pernah tahu kewujudan penyakit ini.
“Kami juga buntu memikirkan kos ubat yang terlalu tinggi iaitu dianggarkan mencecah RM1.2 juta setahun atau RM25,000 untuk sekali suntikan seminggu,” katanya ketika ditemui Harian Metro selepas menghantar anaknya menerima rawatan di HKL.
Katanya, dengan pendapatan sebagai kakitangan sebuah hotel manakala isteri pula hanya suri rumah, dia sangat mengharapkan bantuan dan sumbangan orang ramai.
“Kekangan kewangan menyebabkan Balqis masih belum membuat suntikan ubat seperti yang disarankan doktor dan pada masa ini, anak saya hanya menjalani pemeriksaan kesihatan secara berkala di Hospital Kuala Lumpur (HKL) setiap enam bulan.
“Tujuannya supaya doktor dapat memantau tahap kesihatan Balqis agar tidak menjadi semakin kronik seperti jangkitan kuman, namun kedua-dua belah kaki dan tangannya sudah mula membengkok dan hilang fungsi.
“Doktor memberitahu, sekiranya anak saya lambat menerima rawatan, besar kemungkinan akan lumpuh,” katanya dalam nada sebak.
Sementara itu, bagi Siti Salbiah Daud, 50, hatinya bimbang memikirkan pembiayaan kos perubatan yang diterima sejak dua tahun lalu daripada Pertubuhan Penyakit Lisosomal Malaysia (MLDA) akan berakhir Disember ini.
“Afiq memerlukan RM800,000 setahun bagi membeli ubat yang perlu disuntik setiap minggu seumur hidupnya. Tanpa ubat berkenaan proses tumbesarannya terganggu, sekali gus akan berdepan pelbagai masalah kesihatan.
“Ketika ini Afiq perlu disuntik ubat berkenaan sekurang-kurangnya 100 mililiter (ml) seminggu di Klinik Genetik HKL.
“Kos ubat berkenaan dianggarkan mencecah RM20,000 untuk sekali suntikan dan setakat ini kos itu dibiayai pertubuhan yang menerima peruntukan kerajaan selain sumbangan orang ramai,” katanya.
Menceritakan mengenai penyakit Afiq, Siti Salbiah berkata, dia hanya menyedari Afiq berdepan masalah kesihatan ketika remaja itu berusia enam tahun.
“Pada mulanya Afiq kerap jatuh sakit dan mudah dijangkiti selesema, kemudian tangan dan kakinya mula bengkok dan tidak dapat bergerak dengan sempurna, malah pertuturannya juga terganggu.
“Saya bawa Afiq ke Hospital Tengku Ampuan Rahimah (HTAR) di Klang tetapi dirujuk ke HKL kerana doktor tidak dapat mengesan punca masalah itu.
“Sejak itu, setiap bulan kami berulang-alik ke HKL untuk mendapatkan rawatan dan mencari punca sebenar penyakit Afiq hinggalah akhirnya dua tahun kemudian doktor mengesahkan anak saya menghidap penyakit genetik Lisosomal jenis MPS II iaitu kategori hunter,” katanya.
Katanya, penyakit itu dikatakan berpunca daripada genetik dirinya yang dikenal pasti sebagai pembawa.
“Melalui kajian pakar genetik, pembawa jenis ini biasanya dikenal pasti dalam kalangan wanita atau ibu tetapi ia hanya akan diwarisi anak lelaki sekiranya si ibu mengandung dan melahirkan,” katanya.
Katanya, akibat masalah kewangan Afiq lambat menerima ubat dan hanya membuat pemeriksaan kesihatan secara berkala di HKL sehingga usianya 11 tahun.
“Akibatnya, kaki dan tangannya yang bengkok sudah tidak dapat diperbetulkan meskipun menjalani fisioterapi kerana proses tumbesaran anggota berkenaan sudah matang dan sempurna.
“Bagaimanapun, saya gembira kerana selepas mengambil ubat itu, Afiq semakin sihat dan mampu menjalani kehidupan harian seperti rakan sebayanya, malah dia juga sudah bersekolah dan mampu bertutur seperti biasa,” katanya.
Namun, hati ibu itu bimbang dan gelisah memikirkan peruntukan pembiayaan ubat anaknya akan berakhir Disember ini dan sekiranya dia tidak dapat meneruskan rawatan Afiq kemungkinan akan berdepan dengan masalah kesihatan yang kronik.