Ubat diimport dari AS
Kuala Lumpur: Hanya lapan daripada 50 jenis penyakit dalam kumpulan Lisosomal yang dikenal pasti mempunyai ubat.
Pakar Perunding Klinikal Genetik dan Metabolisme, Jabatan Genetik Hospital Kuala Lumpur (HKL) Dr Ngu Lock Hock berkata, setakat ini pihaknya menerima seramai 200 pesakit dari seluruh negara yang menerima rawatan di Klinik Genetik HKL.
Beliau yang dihubungi Harian Metro mengakui kos rawatan penyakit berkenaan sangat tinggi dianggarkan antara RM500,000 hingga RM1 juta bagi seorang pesakit bergantung kepada kuantiti ubat yang diukur dengan berat badan dan usia pesakit.
“Kos penghasilan ubat yang dikenali sebagai enzim gantian itu sangat tinggi kerana ia menggunakan kaedah bioteknologi dan sel hidup yang dihasilkan dalam sebuah makmal khas.
“Proses itu saja sudah memakan kos yang sangat tinggi apatah lagi buat masa ini kita terpaksa mengimport ubat berkenaan dari Amerika Syarikat (AS),” katanya.
Menurut Dr Ngu, proses menyuntik enzim gantian berkenaan biasanya mengambil masa antara tiga hingga lima jam dan perlu dilakukan secara perlahan-lahan oleh kumpulan pakar terlatih.
“Enzim berkenaan ada yang berbentuk cecair dan ada juga dalam bentuk serbuk yang memerlukan ahli farmasi menambah larutan supaya menjadi cecair sebelum disuntik ke dalam badan pesakit,” katanya.
Ditanya mengenai penyakit itu, Dr Ngu berkata, mereka yang menghidap penyakit itu akan mengalami gangguan metabolisme pada lisosom iaitu pusat kitar semula dalam struktur sel badan manusia kerana enzim yang rosak atau hilang.
Katanya, proses tumbesaran kanak-kanak atau penghidap penyakit itu akan terbantut dan semakin merosot sekiranya lambat mendapatkan rawatan.
“Pesakit akan mengalami simptom seperti sendinya terutama kaki dan tangan mengeras, organ dalaman membengkak dan ada sebahagiannya menyerang saraf otak,” katanya.
Sementara itu, Naib Presiden Pertubuhan Penyakit Lisosomal Malaysia (MLDA), Zabidi Ali berkata, sehingga Julai tahun ini, seramai 62 pesakit berdaftar dengan MLDA yang mana 13 lagi masih menunggu rawatan berikutan masalah kewangan kerana kos ubat yang terlalu tinggi.
Menurutnya, pertubuhan itu memerlukan pembiayaan antara RM20 hingga RM30 juta setahun untuk menampung ubat bagi pesakit berkenaan yang hanya boleh diperoleh di
HKL atau dikenali sebagai rawatan Terapi Penggantian Enzim (ERT).
Memandangkan kos ubat itu terlalu tinggi, pesakit biasanya bergantung kepada peruntukan kerajaan, sumbangan syarikat korporat dan bantuan orang ramai untuk meneruskan rawatan.
Orang ramai yang ingin menghulurkan sumbangan atau mendapatkan maklumat lanjut mengenai MLDA, boleh layari laman web mymlda.com atau Facebook
atau emel enquiry.mlda@gmail.com atau hubungi 019-6899620.