NYAWA RM1 JUTA
Doktor memaklumkan penghidap penyimpanan lisosomal (LSD) yang membantutkan tumbesaran mempunyai jangka hayat singkat menjangkau usia remaja saja.Namun, tujuh pesakit ini mempunyai kisah sendiri dan tidak pernah berputus asa meneruskan kehidupan walaupun tidak mampu mendapatkan rawatan sempurna kerana kos mencecah RM1 juta setahun,
Pertumbuhan dua beradik terbantut akibat hidap LSD Ini ketentuan yang sudah diberikan kepada saya. Hidup ini perlu saya teruskan dan tidak pernah memikirkan perkara negatif”
Adnin
Kuala Lumpur
Tiada siapa menyangka di sebalik wajah ceria dan senyum manis dua beradik ini mereka sebenarnya menyembunyikan penyakit kronik yang boleh membawa maut sejak sepuluh tahun lalu.
Adnin, 18, dan Aqilah Baharudin, 16, disahkan menghidap penyakit penyimpanan lisosomal (LSD) Mucopolysacc haridosis jenis IV A (MPS IV A) menyebabkan mereka mengalami kesukaran untuk bergerak kerana pertumbuhan terbantut.
Namun, Adnin dan Aqilah terus berjuang walaupun masih belum mendapat rawatan penyakit itu iaitu Terapi Penggantian Enzim (ERT) yang dianggarkan kosnya dianggarkan antara RM500,000 sehingga RM1 juta setahun dan boleh mengancam nyawa sekiranya tidak segera dirawat.
“Ini ketentuan yang sudah diberikan kepada saya. Hidup ini perlu saya teruskan dan tidak pernah memikirkan perkara negatif.
“Disebabkan penyakit ini, saya tidak dapat menikmati dan melayari kehidupan seperti rakan sebaya lain,” kata Adnin yang sentiasa memberi dorongan dan semangat kepada adiknya.
Adnin berkata, bagaimanapun penyakit itu tidak pernah menghalang dirinya untuk meneruskan pengajian dan berjaya mendapat keputusan agak baik dalam Sijil Pelajaran Malaysia (SPM) tahun lalu.
“Buat masa ini, saya masih mencari peluang untuk meneruskan minat dalam rekaan fesyen.
“Masa lapang itu juga saya isi dengan hobi menyunting foto dan sudah berjaya menyunting lebih 200 keping foto,” katanya yang sudah melakukan kerja itu sejak dua bulan lalu dan mendapat bayaran menerusi usahanya itu. Bercerita berkenaan dugaan itu, ibu mereka, Nor Hayati Abdul Hamid, 52, berkata, sindrom berkenaan mula menyerang Adnin pada usia lapan tahun sementara Aqilah, tujuh tahun.
“Mereka dilahirkan sama seperti bayi normal lain dengan berat Adnin 3.25 kilogram manakala Aqilah 3.3 kilogram. Saya memang tidak syak apa-apa tetapi mula menyedari mereka tidak membesar seperti kanak-kanak lain disebabkan perbezaan fizikal kedua-duanya tidak seperti sepupu yang sebaya dengan mereka.
“Selepas melakukan ujian air kencing dan darah, doktor mengesahkan Adnin dan Aqilah menghidap MPS IV A.
“Keadaan itu menyebabkan tumbesaran Adnin dan Aqilah terbantut, bahagian lutut dan dada membengkok ke depan, dahi menonjol serta masalah sendi lain,” katanya.
Nor Hayati berkata, disebabkan masalah yang dihidapi, Adnin sudah menjalani empat kali pembedahan membabitkan leher, pinggul dan kaki, manakala, Aqilah hanya melakukan sekali pembedahan pada lutut.
“Saya bersyukur kerana kesemua pembedahan itu berjaya walaupun mereka akan cepat keletihan jika berjalan agak jauh.
“Malah, penyakit itu tidak menyerang dan memberi kesan kepada otak Adnin dan Aqilah. Ini membolehkan mereka menerima pembelajaran yang sempurna di sekolah sama seperti rakan seusia sungguhpun tergolong dalam kalangan 'insan istimewa',” katanya.
“Apa yang penting mereka sangat berdikari dan masih mampu melakukan tugas harian atas kudrat sendiri,” katanya yang juga sudah bebas daripada kanser payudara.
Sementara itu, Tang Yee Suh, 37, kini hanya mampu berusaha untuk memberikan penjagaan kesihatan terbaik untuk anak sulungnya Wong Joy Qing yang berusia tiga tahun yang menghidapi penyakit sama seperti Adnin dan Aqilah.
Menurut Yee Suh, tidak dapat dinafikan kos untuk mendapatkan rawatan berkenaan amat tinggi tetapi ia jalan terakhir yang mampu memberikan lebih sinar kehidupan kepada Joy Qing.
“Walaupun tidak bekerja dan hanya bergantung kepada pendapatan suami seorang untuk perbelanjaan keluarga, saya akan tetap usahakan segala yang termampu bagi memastikan kehidupan anak lebih terbela pada masa depan.
“Anak saya baru saja disahkan menghidap penyakit ini pada Mei lalu. Memang saya tidak boleh menerima kenyataan itu dan masih bersedih sekarang,” katanya.