Sin Chew Daily - Melaka Edition
媽媽患上漸凍症一家人以愛照顧
提到絕症，大部分人第一個想到的就是癌症病人，他們最需要安寧療護，但其實患上肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），也叫漸凍人，同樣是徘徊在生死邊緣的病人。面對無法逆轉，只可延緩病情惡化的他們，並不意味着就是進入“等死”的階段，家人以“為你好”為出發點的安排，是否真的是對病人最好？
“這樣做是為你病情着想”、“我們知道你很辛苦，但這都是為你好”，左一句為你好，右一句替你着想，但作為病人家屬，往往都會忽略了他／她的想法。對患上不治之症的病人而言，在剩下的日子裡獲得快樂與自在，才是病人最想要的。
漸凍人的存活期雖然只有幾年，面對逐漸失去自理能力的病人，對照顧他們的家人來說也是一個負擔與考驗，但“為你好”不是對病人最好的照顧方法，反之“讓他舒心”才是最好的照顧。這是一個真實例子。葉添蓮（62歲）的母親黃老太（87歲）在2013年確診是漸凍人，照顧母親的工作考驗了所有兄弟姐妹。
黃老太初時聲音發生變化，不斷咳嗽，以為是喉嚨毛病，帶她看過多個醫生都找不出原因。曾懷疑過她是中風，但檢查結果也不是，漸漸地黃老太聲音變得沙啞、小聲。
之後，黃老太出現心跳過速問題，輾轉到馬大心臟專科。每次心臟不舒服時就馬上送院檢查，但始終找不出原因，最後心臟科把黃老太轉介到馬大神經科高級顧問吳乾仁教授。做了檢測後終於找出問題根源──漸凍症，當時黃老太已經口齒不清，情況惡化了。
吳乾仁表示，漸凍人除了四肢肌肉萎縮之外，有的患者也會從舌頭肌肉萎縮開始，黃老太就是其中一位，因她的局部延髓肌肉（負責吞嚥功能）變弱，進而影響喉嚨，所以不斷咳嗽與發音困難，但四肢情況卻還好。
患上漸凍症之後，黃老太變得很暴躁，因為無法用言語表達，對自己的病情更感憂心。家人需要向她解釋病情，讓她知道這是無法逆轉的疾病，只可以減緩惡化進度。
生活習慣：媽媽不因生病而改變
由於言語功能退化，葉添蓮曾嘗試送母親到中風協會接受言語治療，但治療師表明這對漸凍人是沒有幫助，加上吞嚥困難，醫生建議給黃老太以插管進食。
“我們看過其他病人使用，覺得沒有信心可以說服媽媽，過了一段日子後才由馬大安寧療護主任駱毅真醫生向她解釋情況及建議，但媽媽一口拒絕了！”
母親的害怕與倔強，家人唯有尊重，於是葉添蓮的妹妹負責照顧母親的飲食，每天把各種食材，包括米飯、蔬菜、肉類等攪拌成流質食物給母親吃，雖然是麻煩，但也只能尊重母親意願。
漸凍人是癱在床上的病人，有自己的想法與執着，因為舌頭肌肉萎縮，黃老太進食時一半的食物都會流到身上，孩子們勸告她用湯匙吃，但黃老太不願意。
“在無法之下，我們只好隨她，幫她在胸前圍上一條手帕，避免食物沾得滿身都是。但問題又來了，她一整天都用同一條手帕，即使髒了也不讓人換。我們一直告訴她要保持清潔等，但她都不理會，最後我們投降，只是把手帕換成紙巾，髒了就丟掉，現在衛生情況才比較好！”
她表示，母親有自己的生活習慣，雖然是生病了，但她還是有自己的想法。在可行的情況下，他們都會讓母親維持自己的習慣，不會強硬要求母親因病而改變自己，這會使到病人更加沮喪。
“休假時我們還是會帶母親去逛商場，只是必須事先準備好食物帶出去，不會因為擔心她的吃相而把她留在家裡，更不會因為覺得丟臉而把她一個人留在家。當一個人生病的時候，家人是最重要的支柱，家人要加倍用心照顧與鼓勵，才能讓她有好好活下去的意志。”
圓夢之旅：帶媽媽去美國旅行
患病後的黃老太有一個心願，就是希望去美國旅行，這對葉家兄弟姐妹來說是一項挑戰，畢竟長途飛行，加上在外要準備黃老太的食物不容易。但是為了圓母親的夢，他們克服了所有障礙，帶着母親完成了20天的美國之旅，讓母親享受一個快樂的旅程。
回想這一段旅程，葉添蓮的結論是：“我們以她為榮。雖然出發前我們要做很多準備功夫，包括諮詢駱醫生意見，母親是否適合長途旅行、身體狀況等等。得到醫生點頭後，我們去年6月出發。這一趟旅程媽媽玩得很開心，除了要為他準備食物之外，其餘的她都能夠照顧自己，所以我們都很享受這趟旅行。”
那一次的旅行令黃老太愛上出門，希望今年再次出門旅行。但隨着病情加重，黃老太遲些要進入更單純的流質飲食，出遠門會更困難，因為流質食物不耐飽，幾個小時就需要再次進食，若再長途飛行恐怕難以準備足夠的食物給黃老太，畢竟上機時是不允許攜帶液體。
“媽媽不覺得自己生病了，還可以照樣做家務，一切生活如常，所以她覺得去旅行也沒有問題。為了不想讓她失望，我們計劃帶她去短途旅行，不要坐太久飛機的國家，這樣對她或我們都比較好。”
雖然黃老太現在還不需要完全依賴別人照顧，但飲食方面卻需要兒女操辦，有時老人家的執着令子女們也感到無所適從或抱怨，因此葉添蓮覺得，耐性與體諒是照顧病人最需要的，如妹妹與母親住在一起，負責照顧母親的起居飲食，而她則負責帶母親看醫生，兄弟姐妹間互相配合與包容。
“我知道媽媽需要我，我也很慶幸媽媽願意與我溝通，才能夠扮演她與兄弟姐妹之間的橋樑，所以我都會盡量陪伴她，滿足她的要求。雖然有時媽媽的固執會令我們很氣，但現在她最需要的是我們的體諒與包容，不是‘為你好’的態度，所以即使她有些執着不見得好，但她覺得舒心最重要，這才是真正對她好！”
尊重病人意願，不強迫他接受
駱毅真也認為，家人或其他人認為對病人好的事情，未必就真的是好，病人最需要的是家人的陪伴與包容，如黃老太，當其家人要求她向黃老太解釋安裝食管時，她示範給黃老太看過後，黃老太覺得很傷心而拒絕了，家人也尊重黃老太的意願，寧可麻煩為黃老太準備食物，也不想強迫黃老太接受認為是對她好的東西。
“療效，是建立在病人願意接受的基礎上，而不是強迫病人接受，所以我很讚賞葉添蓮一家人照顧黃老太的方式，甚至成為我們的模範生。當一些病人家屬面對同樣情況時，我會介紹葉添蓮給他們認識，分享如何照顧母親，如何給不願安裝食管的病人準備食物等細節，葉添蓮甚至把妹妹準備流質食物的過程拍成一個視頻，給有需要的病人家屬參考。”
她表示，為生病家人準備食物的過程雖然麻煩，但這份心意病人是感受得到，而更願意配合醫生的治療。再者，如果每天都給病人吃外食，病人也會厭倦，營養也不夠。”
她表示，漸凍人因為舌頭肌肉萎縮，所以唾液增加是很普遍的症狀，很多病人家屬對此感到厭煩，認為很髒。但有藥物可以減少流唾液的問題。
“還有一樣很重要的事，漸凍人必須運動，而且要比沒有生病時運動更多，否則肌肉會萎縮得更快速，這都是需要家人幫助的。所以照顧漸凍人除了要有耐性之外，也要給他們自由與更細心的照顧。”