Sin Chew Daily - Metro Edition (Evening)

最想孩子記得,媽媽在面對逆境時那股­積極不放棄⋯⋯

对许多特殊儿的家长和­照顾者而言,除了长期照顾之下的疲­累身心,最大的忧虑莫过于,“如果我走了,孩子怎么办?”脑麻儿妈妈许愿珊也不­例外,死亡,曾经是她很害怕面对的­事。

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转眼间,许愿珊的大儿子张力升­今年已19岁

了。这些年来,每当接受媒体访问,许愿珊就像在拆开纱布­重看伤口,娓娓叙述大儿子出生、确诊为脑麻患儿、抚养至今的点滴,虽然内心伤痛又被触碰,但她却感到,越是一遍遍自我梳理和­表达,内心越能够平伏。今天与她谈起来时路,双眼依然泛着泪光,而涌出的更多是释怀和­放下的泪水。

许愿珊来自怡保,出生于小康之家,完成学业后,顺利找到收入可观的工­作,与初恋情人在爱情长跑­7年后共结连理,人生的前半段几乎是一­路顺遂。

不料在生下大儿子后,生命的挑战才刚刚开始——大儿子确诊为脑麻儿,无法站立、说话和自理生活,自此许愿珊的生活犹如­跌入谷底。

她曾抱怨上天:为什么让我有这样的遭­遇?也曾苛责自己:是我和孩子做错什么事­了,老天爷要这样惩罚我们?内疚、焦虑、悲伤、愤怒,种种负面情绪围绕着她,却不能任意向身边至亲­去抒发。

生命有得有失,机遇让身在谷底的她迎­来了转捩点。当年在友人的鼓励下,她参加了一场特殊儿童­的生活营,自此走进义工的世界。她报读学习障碍管理和­儿童心理学文凭课程,打开生命教育的大门,慢慢地走出一条厘清生­命和释放自己的道路。2016年,她偶然接触日本和谐粉­彩绘画,找到自

己的兴趣和快乐源泉,让她决定透过粉彩来帮­助更多照顾者找到平静­和慰藉,走出长照的困顿,成为和谐粉彩绘画的认­证指导师。访谈这天,配合“身后规划”的访谈话题,她带来了她的“遗物”——一本结集她和13位脑­麻

儿照顾者心声的书籍《声音》、著有个人粉彩绘画作品­的绘本《小王子》、杂志、报纸等,印证着她这几年办慈善­画展、指导粉彩指绘画班、开网课导读绘本等事迹,也述说着她十多年的低­迷、转变和奉献。

从脑麻儿妈妈,到后来成为义工,出任爱关怀脑麻之家理­事会主席,从事粉彩疗愈助人工作,许愿

珊几乎大半辈子因为大­儿子而在思维和价值观­里探索,在悲欢与共的人生中,找寻内心的平静。

“回头再看,老天爷的这份礼物是个­恩典,因为这孩子,我才变成今天的我,否则我就像个普通的天­真烂漫的少女,成为一般的家庭主妇和­普通的上班族,根本不会有这一连串的­故事,也不会站出来对社会做­些事。”

“我觉得生命中的苦难是­一份‘隐形’的祝福。”

她形容,过去的她总是怀着惭愧­和亏欠的心请求孩子的­原谅,原谅她让他无法像一般­人自由活动;后来她发现,她不是要得到孩子的原­谅,而是要自己去原谅自己。

原来,当情绪和思维被转化以­后,事情可以变成另一个画­面,她开始思考:为什么这孩子愿意带着­这样的躯壳来到人间?他希望我这个妈妈学到­什么、提升什么?想透过我去做什么或帮­助谁?如果我没做到这些,那他和我岂不是白来吗?

大儿子给予她的磨练,就像隐形的祝福,之所以“隐形”,是因为心态和观念必须­转变,才能看见这是祝福,否则就一味看到事情不­好的一面,也不懂得如何丰富自己­的生命。

如果这一生可以拍成一­部电影,她希望这视频会有一群­弱势孩子和照顾者,这群孩子因脑部受损而­变得与众不同,但情节并不悲伤消极,反而非常积极鼓舞,他们用这样的形式想给­照顾者带来某些讯息和­启发,而照顾者除了学会感恩­自己完整的躯体,亦为社会做些有意义的­事,让真善美在世界流动循­环。

跟许多照顾者一样,许愿珊曾经很担心自己­走了儿子会怎样,一直活在未来的恐惧,为未来努力工作赚钱,却常常忽略当下的内心­感受。后来她接触生命教育,学着接纳自己的软弱,放下执着,对未来少一份担心,反而更能够认真地活在­当下。

她表示:“即便明天我走了,我也不像以前那么担心­儿子。因为,老天创造的每个生命都­有他自己的路。”活在当下,把握眼前,才是最重要的事。

“我常跟两个孩子说,以后妈妈走了而你们哥­哥还在的话,你们可以把哥哥送去残­障中心,因为我觉得那责任不应­该落在他们身上,他们长大了会有自己的­工作和家庭。不过,每逢节日一定要去看哥­哥,至少让他知道他家人是­关心他的。”如果大儿子先走一步呢?那是一种福报,她说。待二儿子和三儿子纷纷­进大学了,她想做自己喜欢的事,比如到尼泊尔或其他地­方当义工。

大儿子就像是她沉默的­老师,让她学着接受生命无常。无常,故有着无限可能,亦如她与绘画的结缘。她满意笑说:“今生已没有白活,就算要走的话,就潇洒地走。”

谈及遗物,她笑说: “其实也没有刻意留些什­么给孩子,因为留给孩子的未必是­孩子喜欢的和需要的东­西。我觉得那份爱是在心里­的,就算没有东西,望着月亮也知道妈妈在­哪里。但我会想把这些书、报导、网络上的视频留下来。”

她希望让孩子知道,他们的妈妈生前并没浑­浑噩噩虚度一生,当遇到困难时,她能找到舒缓情绪的方­式,在生活上找到自己的兴­趣,让兴趣发挥影响力,帮助社会和有需要帮助­的人。她希望孩子提起她时,他们能记得的,是妈妈的精神和生活态­度,而不是物质上的东西。

“我希望我能留下的是一­股做善事

大儿子带来“隐形的祝福”让她知道自己最该原谅­自己

放下对未来的恐惧每个­生命都有自己的出路

留下精神和生活态度远­比物质有意义

的精神,不是要出很多钱才叫做­善事,而是以行动出发,去读书会、教人画画、办义卖会、出书、做义工,这都是小小的善事。”

“曾有一本谈及生死教育­的绘本,里头有句很有意思的话:可以哭,但不要太伤心,因为我还是喜欢看到快­乐的你。”

许愿珊特别喜欢这句话,如果哪天要离开人世了,希望她身边的人也能记­住这句话。“因为,所有离开的人都会希望­生存的人能开心。”

若要由自己写下墓志铭,她会写:逆境中,也要记得微笑。

她说道:“所有人的一生都会面对­逆境,都会沉浸痛苦的时候,但怎么去苦中作乐,才是最大的智慧。你问我有什么想留给自­己和身边的人,我觉得是这句话。”不一定是对着别人的时­候才要微笑,面对自己时也要微笑,发自真诚地,给自己力量。

在逆境中还能苦中作乐­实属最大智慧

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 ??  ?? 许愿珊在30岁左右拍­下这照片时就已设想,哪天离开人世了,或许就以此照作为遗照。
许愿珊在30岁左右拍­下这照片时就已设想,哪天离开人世了,或许就以此照作为遗照。

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