盼給予患者“生命的希望”政府應關注溶酶體疾病

李意盛：病患缺經費耽誤逝世

大馬溶酶體疾病協會主席李意盛坦言，這是一種罕見疾病，在缺乏經費和關注下，一些病患因病情耽誤，錯過治療機會而失去了生存機會，包括一名等待治療的小患者，他的父母在別無選擇下替他進行骨髓移植手術，惟最後還是因併發症而逝世，留下悲痛的雙親。

他說，所有溶酶體疾病患者家屬都希望我國政府能出現一套持續性治療體系，讓這群患者可以得到公平且良好的醫藥照顧。

“在照顧患者的過程中，為人父母者身心已飽受煎熬，而且我們只是上班族，根本無能力籌募高昂的醫藥費，非政府組織也沒辦法每年籌募2000至3000萬令吉。”

疾病罕見需盡快治療

他強調，這種罕見疾病需要盡快治療，而且所需注射的藥劑也會隨體重和身高增加，費用亦是。

他是針對衛生部副部長拿督斯里希爾米在國會下議院回答亞沙國會議員張聒翔提問大馬溶酶體疾病，指政府從2009年至今共撥款850萬令吉給28名接受酵素替代療法的患者後，今日召開以“生命的希望”為主體的新聞發佈會。

他認為，每名需要接受上述治療的患者，每年的醫藥費都高達百萬令吉，850萬令吉平分予28人根本不足以應付，並且認為撥款應該提升至3000萬令吉予政府醫院，以作為溶酶體疾病患者醫療費用。

▲大專藥劑捐出5125令吉給大馬溶酶體疾病協會，由業務發展經理黃鈞耀（右）移交給李意盛。

▲林志和（坐者右三起）及江文雄率領眾理事宣佈2017年大仕爺寶誕詳情。