醫藥費高昂無法承擔

患者與家屬的話

來自檳城的黃保祥與葉美玲：

我們 的女兒黃璇恩目前11個月大，當孩子出生時，我們以為她是心臟有問題，直到6個月她仍無法翻身，便帶她到醫院求診，竟獲悉是患上溶酶體疾病，被轉到吉隆坡醫院，但就是沒有一套明確方針，我們必須要自籌醫藥費。

所幸當時有一個機構幫助我們籌募25萬令吉，這項費用是璇恩一年的醫藥費，但接下來的醫藥費便毫無頭緒了。根據璇恩目前的體重，每 個月的藥物費用介於1萬5000至1萬6000令吉，即使我們都是工程師，但長期下來仍無法承擔，希望政府可以提供資助。

蘇美玲（56歲，右）與女兒蕭雪莉（28歲）：

▲大馬溶酶體疾病協會呼籲政府關注溶酶體疾病，給予病患“生命的希望”。