政府應助溶酶體患者

（芙蓉12日訊）父母及病患為籌募昂貴的醫藥費心力交瘁，大馬溶酶體協會籲請政府制度化撥款資助，讓溶酶體患者有活下去的機會！

大馬溶酶體疾病協會主席李意盛指出，根據協會記錄，全國現共有62名患者，其中30人正接受酵素替代療法（ERT），13人正等待治療中；而根據醫生的數據則有153人，正在接受治療者共有28人。

應制度化撥款資助

他說，每名接受治療的患者，每年醫藥費高達百萬令吉或以上，所以這麼多名病患至少需要3000萬令吉，若政府能資助這筆費用，相信可以讓患者和家屬渡過難關。

他指出，所有患者家人都是上班族，而此疾病需要長期治療，通過非政府組織或個人欲籌募2000至3000萬令吉確實艱難。

他是針對上兩週國會下議院，衛生部副部長拿督斯里希爾米回答亞沙國會議員張聒翔有關溶酶體疾病的問題，於今日召開新聞發布會，如是指出。

希爾米在國會時指政府從2009年至今，共撥出850萬令吉給政府醫院，作為治療溶小體儲積症，迄今28名病患接受酵素替代療法。

李意盛說，850萬令吉平均分配予28名病患，每人只可以分得30萬3571令吉，低於治療費用，所以希望衛生部能提高撥款數額，若稽查報告中所提到的資源浪費，用在關注這項罕見疾病上，為患者續命，相信能減輕父母和監護人的負擔。

他坦言，衛生部只是分別於2014年撥出200萬令吉作為患者醫藥費，以及2015年55萬令吉的基因篩選費用後，已無其他後續資助，協會雖然已經多次向有關部門發出備忘錄，但有關當局仍無動於衷。

他希望通過這次的新聞發佈會向衛生部秘書長拿督斯里陳超明，傳達有關患者的現況，並要求衛生部承認溶小體儲積症的一群患者，對他們加以關注。

李意盛希望政府關注溶酶體疾病，提高撥款幫助患者，減輕家屬的負擔。