Hay en Sonora más de mil 600 personas con síndrome de Down
Es importante integrarlos a la sociedad
Por la necesidad de encontrar una institución que apoyara a las personas con síndrome de Down en Hermosillo, un grupo de aproximadamente 30 padres de familia decidieron fundar la Comunidad Down Siglo XXI, I.A.P. que actualmente atiende a alrededor de 20 jóvenes con esta condición.
Luis Carlos Martínez García, presidente y fundador del Consejo Directivo de Comunidad Down Siglo XXI, resaltó que la institución de asistencia privada busca realizar todas las acciones que sean posibles para buscar el fortalecimiento y el desarrollo de las personas con síndrome de Down.
Explicó que el síndrome de Down no es una enfermedad, como muchos pudieran creer, sino una condición de las personas generada por una alteración genética, por lo tanto, no tiene cura y su nombre clínico es “Trisomía 21”.
“El ser humano tiene 46 cromosomas que son los que portan los genes, que son los que tienen las características del nuevo ser que se está formando”, explicó, “el síndrome de Down se determina desde el momento de la concepción, por esas circunstancias, que hay un cromosoma extra en sus células.
“Los humanos tenemos 23 pares de cromosomas y los que tienen Down, justo en el par 21 tienen un cromosoma extra. Es una variación genética y no se sabe porqué sucede esto, puede ser en cualquier persona, no respeta raza, clase social o sexo, ellos tienen 47 cromosomas”, recalcó.
SUS CARACTERÍSTICAS
La principal afectación en el niño que nace con síndrome de Down es un retraso mental, agregó, además de ciertas características físicas que son muy notorias a la vista, como cara aplanada, ojos en forma almendrada, cuello corto, manos y pies pequeños, entre otros.
Detalló que según las cifras proporcionadas por la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 700 nacimientos en el mundo nace con síndrome de Down.
Las personas con síndrome de Down en Sonora, de acuerdo al Sistema DIF Estatal, y que están registradas con credencial nacional de discapacidad son mil 678.
El presidente de Comunidad Down Siglo XXI reveló que en países, principalmente de Europa, la tasa de nacimientos con síndrome de Down ha disminuido, pero el motivo de esta baja es bastante doloroso para personas de otras culturas.
“Es una razón muy poderosa para algunos porque a los niños los abortan”, señaló.
“Como ahorita la ciencia ha llevado a estudios más profundos en el embarazo, ya se puede determinar si viene el producto con esas características y les dan a elegir a la familia, a los padres, si deciden
Las personas con síndrome de Down son muy capaces, son muy dedicados, muy entusiastas en lo que hacen, pero tienen que tener un trabajo constante desde chiquitos, no perder la oportunidad de tratar de ser autosuficientes y de tener una vida independiente en su edad de adolescencia y adultez”.
Luis Carlos Martínez García Presidente y fundador del Consejo Directivo de Comunidad Down Siglo XXI tenerlo o interrumpir el embarazo”, agregó.
“En algunas partes, principalmente en Europa, se ha estado adoptando esa práctica y ha disminuido el porcentaje de estos nacimientos, pero en nuestro país, en nuestra región, tenemos otras ideas, otras costumbres y tomamos otra decisiones, andamos básicamente en el promedio”, añadió.
INICIA COMUNIDAD DOWN
Lo más importante para que una persona con síndrome de Down logre desarrollarse lo mejor posible a lo largo de su vida es que tenga una estimulación temprana y que su desarrollo sea constante, y a principios del siglo XXI en Hermosillo aún no existía alguna asociación que ayudara a la comunidad Down.
Luis Carlos Martínez García es el orgulloso padre de Luis Carlos Martínez, de 40 años de edad, quien tiene esta condición.
Martínez García en coordinación con otros padres de hijos con trisomía 21, decidieron hacer algo.
“Al principio fue un impacto para nosotros, como todo, era nuestro primer hijo y no teníamos ningún antecedente, el embarazo fue normal y fue un impacto fuerte porque siempre te preguntas qué va a pasar, qué vas a hacer.
“Empezamos a tratar de buscar cómo ayudarlo, pero no había mucho aquí en Hermosillo”, dijo, “por ejemplo, terapia de lenguaje, en aquellos años, había terapistas pero era una incógnita siempre por saber si realmente le dan la terapia o no, era muy frustrante”.
Fue así como en 2001 un grupo de padres que compartían la misma inquietud, decidieron abrir un espacio donde sus hijos pudieran convivir entre sí y al mismo tiempo desarrollar sus habilidades.
Sobre todo buscaron que tuvieran una atención personalizada, ya que cada caso en particular es distinto al otro.
Comunidad Down Siglo XXI inició como una asociación civil, pero las donaciones son primordiales para la institución y se cambió a Institución de Asistencia Privada (IAP) para tener la facultad de emitir recibos que deduzcan los impuestos de los donantes.
“El objetivo es realizar todas aquellas acciones posibles que nos lleven a fortalecer el desarrollo de nuestros hijos. Buscar la inclusión, la integración de nuestros hijos, en la familia principalmente y en la sociedad en general, en todos los ámbitos.
“Es una línea de trabajo, desde que nacen hasta que llegan a ser adultos, buscando que sean autosuficientes”, aseveró.
La institución cuenta con un área de terapia de lenguaje, la cual es considerada como una de las piezas clave para que el niño con síndrome de Down logre desarrollarse, además de un sistema educativo basado en el que se implementa en la institución John Langdon Down, en la Ciudad de México.
“Comunidad Down Siglo XXI está a disposición del público en general en todo lo que se refiere a asesoría y orientación sobre el tema del síndrome de Down”, expuso, “estamos en coordinación con algunas universidades y con algunas instituciones de enseñanza en programas de intercambios de servicio social o practicantes”.