Segundo caso: VACTERL
Soy Adrián Guillen Martínez, tengo 20 años y padezco una enfermedad rara llamada Asociación VACTERL, la cual se caracteriza por la presencia de un grupo de enfermedades congénitas que afectan varias zonas del cuerpo.
VACTERL es un acrónimo que representa a cada zona afectada. V por defectos en las vértebras; A por atresia esofágica, ausencia u obstrucción del orificio anal; C por defectos cardíacos; T por anomalías traqueales; E por atraería eficacia, cuando el conducto superior del estómago responsable de mandar los alimentos de la boca al estómago no se encuentra conectado; R por defectos renales; y L por pérdida parcial, total o malformaciones en las extremidades.
Me diagnosticaron esta enfermedad al nacer, por lo que me tuvieron que realizar varias cirugías para corregir las malformaciones. Estuve en varios hospitales desde mi nacimiento hasta los 7 años.
Lo más difícil para mí fue no solo adaptarme y conocer el funcionamiento y los cuidados de mis patologías (tengo una bolsa de colostomía y una derivación urinaria), sino encontrar la forma en la que estas sean lo más funcionales y prácticas posibles.
Debido a que gran parte de mi desarrollo temprano infantil se dio en un entorno hospitalario, tuve problemas para desarrollarme en el entorno escolar; me costó trabajo convivir con niños de mi edad y hacer amigos.
Con el paso del tiempo y gracias a mi familia y maestros, pude aprender algunas normas sociales.
También me costó trabajo aprender a aceptarme y amarme tal y cómo soy, así como hablar de mi condición de manera natural… Creo que lo más importante para las personas que sufren de esta u otra enfermedad es el apoyo familiar y tener un estado de ánimo positivo”.