¿Más conocimiento o mejor no saber?

Hace poco una mamá Duchenne compartió un tema que para mí era nuevo:

Síndrome de Embolia Grasa, conocida en Estados Unidos como FAT EMBOLYSM SYNDROME (FES). Ella comentó que hubo casos detectados en Estados Unidos donde el paciente con Distrofia Muscular de Duchenne se cayó, se fracturó y a través de ese daño se fue una grasita al torrente sanguíneo y originó una embolia con desenlace mortal.

Primero esta información entró en mi cabeza como un WOW en cámara lenta, ¿qué es eso? No entiendo, ¿de qué está hablando?.

Lo consulté con mi médico (mi esposo) de cabecera y efectivamente él sí sabía de qué se trataba y en adultos (su especialidad) solo se da en casos de traumatismo severo y casos esporádicos.

Como mamá Duchenne seguí investigando y efectivamente ha sucedido en muchachitos Duchenne de 13-14 años.

Lo más probable es que antes también sucedía y no se llegaba a ese diagnóstico. Los pacientes jóvenes que dejan de caminar tienden a subir de peso así que su cuerpecito tiene más grasa y si llegan a caerse no tienen la fuerza para amortiguar el golpe, sus huesos son más frágiles pues la mayoría toman corticoides por tiempo prolongado, así que son más propensos a fracturas.

¿Qué sugieren los médicos? La Neuróloga Brenda Wong dió las siguientes:

Cuidar la alimentación para controlar el aumento de peso.

Prevención de caídas, usar cinturón de seguridad en silla, andadera, seguridad en cama, en la ida al sanitario, al momento de bañarlo, tratar de cargarlo con ayuda.

En caso de caída, estar al pendiente de cambios como: somnolencia, cambios de humor o personalidad que llame la atención, pequeñas marcas rojas en la piel.

Si se detectan alguna de estas señales llamar a una ambulancia y hacer de conocimiento de los paramédicos y/o médicos de la posibilidad de una Embolia Grasa.

Puff, fue como un balde de agua fría ser consciente de este tema: me asusté, me dio miedo, sentí una nueva gran responsabilidad frente a mi hijo, fue como cuando los niños empiezan a crecer y dicen: “yo no quiero crecer, quiero ser un niño para siempre”, así lo viví, pero pues ya lo estoy asimilando, prefiero saber esto hoy y estar mejor preparada para cuidarlo, aunque la realidad es que no tengo el control de todo lo que pasa, mis capacidades son “finitas” y está bien, es mi realidad, pero con eso puedo hacer lo que me toca, por ejemplo concentrarme en que vaya a la escuela a tiempo, cuidar su higiene y alimentación diaria, que sea un jovencito responsable, amable y también que pelee por sus objetivos, que sea un buen amigo, en fin, lo que los jóvenes de su edad tienen que vivir.

¿Te ha pasado algo así?, Un abrazo con cariño.

Te esperamos en las Redes Sociales de Asociación Duchenne Tijuana (Facebook e Instagram) para seguir platicando y nos leemos por aquí en 2 semanas.