Son enfermedades olvidadas
Las siete millones de personas que padecen alguna enfermedad rara o poco frecuente en México sufren la falta de personal especializado y tratamientos caros, lo que va en detrimento de su esperanza de vida. Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la clínica de enfermedades lisosomales del Instituto Nacional de Pediatría (INP), señaló que estos factores han hecho que estos padecimientos se conozcan también como las enfermedades “olvidadas”.
Explicó que en promedio se presentan entre 6,000 y 8,000 tipos de enfermedades raras en el mundo, las cuales afectan al 8% de la población mundial, pues 5 de cada 10,000 habitantes en el mundo las padecen. Es debido a esta baja incidencia que los especialistas de la salud no se interesan en investigar este tipo de enfermedades; “no le encuentran sentido si saben que pocas veces verán un caso así”, detalló.
Los males más frecuentes en México están la enfermedad de Gaucher, las mucopolisacaridosis y la enfermedad de Fabry. “Muchos de estos padecimientos pasan inadvertidos porque el médico piensa que es cualquier otra cosa y empieza a mandar al paciente con diferentes especialistas”. Por ello, el paciente puede tardar entre 8 y 10 años en ser diagnosticado.
El 5% de este tipo de enfermedades puede curarse y el resto puede sobrellevarse con tratamientos farmacológicos. Sin embargo, los altos costos de los medicamentos y la falta de los mismos repercute en la esperanza de vida.