Crea China fondo para tratar enfermedades raras
De los afectados, 60% son niños
En Shanghai fue creado ayer un fondo para ayudar al tratamiento de pacientes con enfermedades raras. Cuenta con un capital inicial de 435 mil dólares, el cual fue recaudado conjuntamente por las instituciones de prevención y tratamiento de enfermedades raras en Shanghai y farmacéuticas como Sanofi.
Li Dingguo, presidente del Fondo de Prevención y Tratamiento de Enfermedades Raras de Shanghai, apuntó que éste podría fomentar mayor eficiencia en la prevención y tratamiento médico de los males raros.
Agregó que el fondo ayudaría a conseguir más apoyo financiero y donaciones empresariales destinados a los pacientes que padecen esas dolencias. “Se uti- lizará principalmente para la mejora del tratamiento médico de las enfermedades por almacenamiento lisosómico, que agrupan unas 50 dolencias raras provocadas por desórdenes metabólicos heredados”, afirmó
En el mundo se han identificado unas 6 mil y 7 mil enfermedades raras. Sólo un puñado cuenta con tratamiento médico, como la de Gaucher o la de Pompe. Cerca de 60 por ciento de los pacientes afectados son menores de edad y 30 por ciento sobrevive menos de cinco años.
Li explicó que no ha habido investigaciones epidemiológicas en China. “La diagnosis y el tratamiento tempranos pueden controlar de manera efectiva el progreso de las enfermedades raras y hasta curarlas”, sostuvo Zhang Huiwen, médica del Hospital Xinhua.