Autoridades excluyen de cuadro básico medicinas contra enfermedades raras
La angioedema es controlable, pero no hay fármacos, alertan
A pesar de que hay medicamentos suficientes para tratar el angioedema hereditario (enfermedad rara que provoca hinchazón recurrente en piel, mucosas y ciertos órganos internos), las autoridades no los han incluido en el cuadro de las instituciones públicas de salud, lo cual significa una grave violación a los derechos de los pacientes.
Así lo afirmó David Peña Aragón, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, quien denunció que la atención a este tipo de dolencias no forma parte de las prioridades del gobierno, posiblemente porque su atención resulta costosa y afectan a una cantidad relativamente menor de personas, pues hay sólo cinco casos por cada 10 mil habitantes.
En un encuentro con medios de comunicación, el también vocero del proyecto Pide un Deseo México, explicó que el angioedema hereditario es una patología que incluso puede causar la muerte de quien la sufre, cuando la hinchazón afecta las vías respiratorias por varias horas, situación en la cual los pacientes deben respirar a través de un popote.
Pese a la gravedad de esta dolencia, “sólo un puñado de personas” recibe los medicamentos necesarios en los hospitales del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, pero los nosocomios del Instituto Mexicano del Seguro Social aún no tienen el abastecimiento de dichas sustancias.
De acuerdo con Peña, el angioedema hereditario es una enfermedad incurable, que no se puede detectar en la prueba de tamiz neonatal, pero que se puede controlar sin problema si los pacientes tienen a la mano una serie de inyecciones, que se pueden administrar ellos mismos.
La falta de inclusión de las medicinas para el angioedema en el cuadro básico de las instituciones públicas de salud es un fenómeno común para prácticamente todas las enfermedades raras, cuyos pacientes en muchas ocasiones deben enfrentarse solos a los efectos de sus dolencias y a los precios exorbitantes de los tratamientos, si es que están a la venta en el país.